Yvonne Botman @yambotman
mother of 4 / general physician/ life on hold since January 2021/ #LongCovid #POTS #MCAS Leiden, Nederland Joined March 2022-
Tweets171
-
Followers288
-
Following96
-
Likes1K
First (Long) Covid symposium in NL, in A'dam, focussing on biomed research and patient collaboration. A lot of positive energy, and the first time I've met the people that I've been working with in real life. More hope for the future! @StLongCOVID @drMHellemons @JoostKlappe
Steun onze actie tegen Long COVID. Doneer en maak biomedisch onderzoek mogelijk! Geef kinderen hoop om vol te houden, hoop op een toekomst. Klik hier om ons te steunen: steunstichtinglongcovid.nl/nl-NL/project/… #onderzoek #fundraising #covid #LongCovid #kinderen #LongCovidKids
#KSLongCoVID24 highlight #4. Strongly biased, but I was impressed (and shocked) by the data of my colleagues Brent Appelman and @BraedenCharlton (@amsterdamumc) showing (using muscle biopsies) that exercise by Long-COVID patients induces skeletal muscle necrosis 😮. 5/x
Wonderful to see the @RobWust team at the #KSLongCoVID24 symposium. They found amyloid deposits, identified by ThT in the muscle. Perhaps due to movement of the amyloid deposits via the damaged vasculature?
The first #LongCovid patient who received #BC007 or a placebo reports he his close to his pre Covid health. He was wakeboarding for 2h and is not experiencing any PEM. He feels completely normal! If that drug is really working we need it asap!
@NHSEngland - Other than #LongCovid, could someone please provide me with a list of other conditions that are cured by psychology and exercise that also disqualify you from donated blood? Asking for 100,000,000 friends.
.@LongCovidTool kit van @JoannekeVDNagel en @EdoPlantinga is volgens Diederik Gommers een heel goed idee. 'We hebben allemaal behoefte aan goede informatie', zegt hij in @denieuwsbv.
Indrukwekkende resultaten 2-jarig #LongCovid onderzoek Vandaag presenteert C-support de eerste resultaten van jaar 2 van het Long Covid onderzoek. Dit onderzoek is door het @ErasmusMC uitgevoerd in opdracht van en in samenwerking met C- support. De resultaten noemen zij 1/ 🧵
‘📣Help mensen met Long Covid om hun leven terug te krijgen, en steun de ontwikkeling van de LongCovid Toolkit! De Toolkit wordt een website die wetenschappelijk kennis combineert met ervaringen van patiënten en zorgverleners. geef.nl/nl/actie/long-… 1/
Vroeger – voor #LongCovid – was ik kunsthistoricus. Ik was dus niet altijd al een schreeuwende patiënt op Twitter. Mijn carrière is helaas gesneuveld, maar vandaag bedacht ik dat mijn oude en nieuwe leven soms best samengaan. #LongCovid en #ME de kunsthistorische versie 🪡
On Shark Tank tonight, a promising entrepreneur with a great product line was asked, "Why are your retail sales flat? Why haven't you pivoted to online?" Answer: My wife has been #disabled by Long COV1D for 3 years, potentially permanently. #DavosSafe #MaskUp
“Ik mis het deelnemen aan het 'normale leven'..als moeder, ..als vrouw, ..als collega, ..als vriendin, ..mis simpele dingen als gewoon bewegen. Lekker wandelen. Ik mis zicht op herstel/beter worden.” #NietHersteld #LongCovid
Ik ben #NietHersteld. Vandaag mailen patiënten als afsluiter van #LongCovidAwarenessMonth de Tweede Kamer. Hieronder mijn mail: Ik ben nu 25 jaar en was 22 toen ik #LongCovid kreeg, in januari 2021. De afgelopen 2+ jaar is mijn gezondheid hard achteruitgegaan. 🧵1/
Suggesting that one should dismiss the abnormal clotting in #LongCovid as a mere ‘consequence’ until we’ve found the right treatment for whatever might be ‘upstream’- viral persistence/autoimmunity/immune dysregulation- is the slow-motion equivalent of saying 1/n
Happy coronaversary to meeeee! Vandaag is het precies 1 jaar na m'n positieve test. Er is nauwelijks iets veranderd in de zorg voor mensen met long covid. 🧵 Speciaal voor de artsen in dit publiek.
This bit gave me tears in my eyes. Psychiatrist & #longcovid patient @MolmansTom telling it like it is on Dutch nat. TV. Explaining about not taking people with PAISes seriously. Harmful treatments. Psychologizing & that we have a lot of catching up to do with biomed research.
Precies drie jaar geleden appte een collega deze foto. Ik was niet lekker wakker geworden die dag. Ik werkte net in het Brabantse en vier dagen daarvoor had ik mijn vuurdoop gehad in Oeteldonk. De kikker bleek voorspellende gaven te hebben. Beter werd het niet meer #LongCovid
Wij zijn #NietHersteld Het is tijd dat er meer aandacht komt voor de honderdduizenden patiënten met #LongCovid en andere postinfectieuze ziektes. Volg ons om op de hoogte te blijven! #LongCovidAwarenessMonth Internationaal werken we samen met @Not_Recovered & @NichtGenesen
#MECFS paper from 2009: what we knew about cardiovascular disease and ME/CFS🩸 ♥️ - The mean age of ME/CFS patients dying from heart failure, 58.7 years, was significantly lower than the age of those dying from heart failure in the general US population, 83.1 years
@saffronandsky Gas exchange or oxygen delivery problems are a source of PEM after COVID19. Cerebral/tissue regional oximetry moor.co.uk/products/monit… Venous Oxygen Saturation ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK56439… Hyperpolarized 129Xe MRI clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04… x.com/yambotman/stat…
@saffronandsky Gas exchange or oxygen delivery problems are a source of PEM after COVID19. Cerebral/tissue regional oximetry moor.co.uk/products/monit… Venous Oxygen Saturation ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK56439… Hyperpolarized 129Xe MRI clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04… x.com/yambotman/stat… https://t.co/WiA5UCUaW1
Rien de Böck @riendebock
2K Followers 2K Following Former mathematician. Life came to a sudden halt due to #LongCovid/ME, tweets in Dutch and English. @LongCovidNL.
Jet Roz @JetRoz
3K Followers 1K Following Art Historian and former curator | Life on hold due to Long Covid | Feminist | Sorry for the typo's, brainfog slowing the cogs 😶🌫️
Fen, MD @FvRhijn
3K Followers 2K Following 💉*5 | MD w/ #ME due to #LongCovid | rheumatology resident | regenerative med | vascular inflammation | scleroderma | harpist | they/them 🌈 views are mine
Anil van der Zee © @AnilvanderZee
9K Followers 825 Following Former professional ballet dancer | Bed/sofa-bound M.E. patient | Using Twitter to raise awareness for #MyalgicE | #art2cureME #pwme #millionsmissing
Be Kho @BeKhoNL
756 Followers 990 Following psychologist / life on hold since summer 2021 / Long Covid/ @[email protected]
Babs @ixabil
860 Followers 1K Following LongCovid, Natuur, geschiedenis, gezin. Zwemmen, wandelen. Ik blok. Mijn tijdlijn hou het respectvol.
Guus @guustweet
3K Followers 1K Following #LongCovid since jan’21 ♿️ - tweets with brain fog, so pls bear with me - 📣 tries to advocate @NietHersteld - eager to learn - she/her - tweets in 🇬🇧 & 🇳🇱
Begrepen Klachten @Begrepenklacht
2K Followers 1K Following Ondersteuning van patiënten met langdurige (onvoldoende verklaarde) klachten/ziektebeelden. Tweets van @marliesvhemert (arts, np) en Team BK
Pascal030 @Pascalgrootveld
975 Followers 1K Following voormalig Orthopedagoog-Generalist i.o (former special educationalist/psychologist). Voorzitter vereniging @longcovidnl [email protected]
Joanne VanDerNagel, M.. @JoannekeVDNagel
2K Followers 3K Following Psychiatrist, researcher eHealth equity @UTwente & @tweettactus Center for Addiction & Intellectual Disability. #proud2beScout. Blue Sky?
Pam Bishop, PhD @pamelarbishop
10K Followers 3K Following Was research professor, now disabled by #LongCOVID (12/5/20) & subsequent #POTS #MECFS #MCAS #SFN #cSVD Patient advocate when able. Tell your story if you can.
Ntisec 𓆣 🏴 @ntisec
4K Followers 5K Following Doodzieke zorgmijder. #LongCovid 03-2020 #MECVS sinds 1998, pas diagnose per 01-2021. Daarvoor gaslighting/psychologisering. https://t.co/2Etyd4GLo2
Tom Molmans, MD @Molbaas
2K Followers 885 Following Psychiatrist | Life on hold since Oct. '21 due to long Covid | LC foundation NL | Carpe diem sed non inpensa crastina | Tweets are my own | No medical advice
Peter Neehus @PeeNee2
1K Followers 1K Following #pwME | Dutch | Living on a boat | Art&Copy | Creative Director | SciFi | History | Science | Optimist | Granddad | @[email protected]
Billy Hanlon @bhanlon15
12K Followers 11K Following Director of Advocacy & Outreach, Minnesota ME/CFS Alliance | Long COVID Ally
vnhrskmpa @avhrskmp
1K Followers 2K Following Kritisch, vriendelijk en betrokken. Vrouw. Geestelijke gezondheidszorg. Expertise: Trauma en lichaam. Covid is een collectief trauma. Indammen. Vlaaifan.
Dr Asad Khan FRCP FRA.. @doctorasadkhan
28K Followers 3K Following Lung Dr on pause since Nov 20 #LongCovid #POTS #MCAS #HSD #pwME #Aotearoa Views my own; Retweets≠endorsements #freepalestine #TeamClots ZIONISTS WILL BE BLOCKED
Brian Fog @useless_priest
6K Followers 5K Following Struggling to live, laugh, love in the midst of a global mass disabling event | #LongCOVID Apr 2022 | #MECFS #PostVac ally | 🏳️🌈 | 🇮🇪
Prof Doug Kell CBE #F.. @dbkell
14K Followers 10K Following Liv Uni. ENTJ. CBE. Against brexit and Govt lies. #FBPE https://t.co/Z2XFPIxkfi https://t.co/F5o0wIMw1H. Nothing I say is medical advice @[email protected]
Marciel Batista @BatistaMarciel3
118 Followers 806 Following
Long Covid Patient Ac.. @LC_UK_Action
4K Followers 2K Following @[email protected] https://t.co/DlgXF9BQSe
JanieGirl @JanieGirl01
125 Followers 734 Following
Bear R @beargoisie
130 Followers 4K Following
Martha Young- JD, MBA.. @mryoung151
4K Followers 3K Following Sars-cov-2 is airborne & CAUSES Covid -19 & Long COVID. I share information on Covid/LC prevention, research, treatments & hopefully cures one day. Human rights
Sigouin @Sigouin
784 Followers 2K Following “If you're not careful, the newspapers will have you hating the people who are being oppressed, and loving the people who are doing the oppressing.” Malcolm X
Emmi Skytén @emmiskyten
915 Followers 2K Following Studies @Helsinkisus on hold because of POTS + Long covid / suspected ME. Previously interesting, now mostly into resting. Member of @remissionbiome.
Max Occupancy 🇺�.. @MaxxxOccupancy
164 Followers 651 Following
plague rat 🐀 @x3r0gxx
8K Followers 7K Following federation of plague rats against forced mass infection 🐀 🐀 🐀 🏴
Dr Matt Prescott @mattprescott
27K Followers 19K Following Oxford DPhil in Zoology, Environmental Rating Agency (2017, English Water Company / Sewage Report), Ban The Bulb, @BanCoalOrg @RICOactUK #TrumpBrexitRussia
peony @peony_386
112 Followers 868 Following
Alexis Steven @MachalaClassic
195 Followers 2K Following
Sandy B @Sam_B_79
304 Followers 1K Following If you can’t connect the issues…think connective tissues
Anna Makowiecka @AnnaMakowiecka6
143 Followers 874 Following #longcovid#POTS#Left ventricular diastolic dysfunction#Healthcare#Thank you to those professors and doctors who helped me 💞
Faithless @FaithOxenbridge
2K Followers 3K Following Tired of defending my reality. Vax induced ME (still pro Vax) Bedbound. Not tired; sick. Used to write & teach. Here for the research and outrage.
Henry Lau @HenryLau1464921
113 Followers 1K Following
Cisco🇪🇸🇫🇷.. @Francisco28000
172 Followers 273 Following
Carrie King @CarrieAKingFW
112 Followers 704 Following Attorney, mother, concerned citizen, voracious reader and adventurous cook.
Paul Hurt @paulhurt
780 Followers 2K Following I record and mix sound for TV etc. Before you ask, the answer is Madonna. Also Passive House design, movies, movie-making. Huskies FTW.
Dr LG @subversivepsych
4K Followers 5K Following 🇮🇪➡️🇪🇸Dr(MD/MRCPsych) BSc(Hons)Pharmacol. Not medical advice. Life on hold. SARSCoV2 04/20 #LC #MECFS #CH #coagulonaut p/t #sloth 🦥 #endmedicalgaslighting
Flower1173 @Flower11731
590 Followers 2K Following
Dr Aziz Rodan @AzizSarohan
1K Followers 4K Following Tıp Doktoru, Teorisyen, Şair, Yazar TERA Teorisi ve RADS Sendromu Kadın Hastalıkları ve Doğum Uzmanı Bağımsız araştırmacı
Tweets @ChronicMyalgicE
1K Followers 813 Following Dutch | life derailed due to #IBD & #MECFS | sofa bound | on Twitter to raise awareness for post infectious diseases | one of the #MillionsMissing
Johnmr Hume @JohnmrHume12
718 Followers 305 Following
Sarah Nadav שרה נ.. @sarahnadav
9K Followers 3K Following Behavioral Economist, WEF expert network, frmr Google, Wix, Vayyar, now I'm just full time sick with long COVID. Proud Zionist 🇮🇱💕✨
Jayden Hayward @JaydenHaywar
66 Followers 661 Following Dinge teilen, die ich durch meine Stiftung und andere Interessen lerne
Pim’s Long Covid Av.. @Pims_LongCovid
640 Followers 438 Following Leven als IT-consultant, globetrotter en klimmer ‘even’ gepauzeerd i.v.m. #LongCovid
ItsPeppaBittch @dawnbunnybun
910 Followers 5K Following ARC reviewer ❤️ 📚 ❤️*🦡🦨🦝rehabber* True crime addict💛, 🐰 🇰🇷 ,🌈🙍🏽♀️*🐶 mom*🥄*#BLM SHE/HER *pro yeetus the feetus*
Merel @merelpianist
828 Followers 3K Following Freelance pianist/accompanist Choir Leader @lckchoir2022 Choir Leader @longcovidchoir Vocal Coach Piano teacher Film/TV 🇱🇺 in London Long Covid
Frédéric Gaspard @FrdricGaspard4
298 Followers 2K Following
Rene Sugar @renesugar
4K Followers 4K Following
Christina&ME @Christi09642650
296 Followers 1K Following
Yen Drenth @DrenthYen
55 Followers 502 Following
TurboEasterEgg @turboeasteregg
413 Followers 1K Following Gen Xer. Gender apathetic about myself. Resisting fascism, climate change, capitalism. acab. @[email protected]
Q Zeng @beagle99
45 Followers 553 Following
Natalie Trosh 🧠 @natalie_trosh
1K Followers 5K Following Women in #Data | Currently managing #LongCovid | Big on #HealthcareImprovement | Experience of Neurology & Psychiatry | #DisabledbyCovid #FBLC | My views.
The Cat Lady Cometh @catladycometh
234 Followers 907 Following Wearing the best mask I can afford in public spaces Ventilation & filtration = safe indoor air She/her Typos virtually guaranteed!
rnussbaum11.bsky @rnussbaum11
3K Followers 5K Following a woman in the midst. writer, journalist, joker, acab, mph student. long covid, environmental health, nonsequitors. she/her ➡️ @rnussbaum11.bsky.social
Kristin @BuggeK
18 Followers 657 Following
gustave 📯🌻 @gustave54969487
670 Followers 4K Following bin hier beim Abschiednehmen,es war eine gute Zeit mit Euch,vielen Dank für die interessanten Posts,Geschichten und Gespräche,weiterhin im Himmel zu finden😇
Rien de Böck @riendebock
2K Followers 2K Following Former mathematician. Life came to a sudden halt due to #LongCovid/ME, tweets in Dutch and English. @LongCovidNL.
Jet Roz @JetRoz
3K Followers 1K Following Art Historian and former curator | Life on hold due to Long Covid | Feminist | Sorry for the typo's, brainfog slowing the cogs 😶🌫️
Fen, MD @FvRhijn
3K Followers 2K Following 💉*5 | MD w/ #ME due to #LongCovid | rheumatology resident | regenerative med | vascular inflammation | scleroderma | harpist | they/them 🌈 views are mine
Long COVID Nederland @LongCovidNL
5K Followers 1K Following Patiëntenvereniging die zich inzet voor erkenning, onderzoek en behandeling van #LongCOVID in Nederland. Lid @longCOVIDeurope
LongCovidPharmD @organichemusic
37K Followers 1K Following Doctor of Pharmacy. Long Covid, EBV & ME/CFS research. Here to share & learn. Tweets not medical advice. https://t.co/jqc4g8cFLa https://t.co/lKQezPwtQs
Rob Wüst @RobWust
6K Followers 771 Following Assistant-Professor Muscle Metabolism at Vrije University Amsterdam, Netherlands. Interested in skeletal muscle function in health and disease
Hannah Davis @ahandvanish
60K Followers 4K Following Research, algorithmic music, machine learning/AI, anti-bias in AI data. #LongCovid research & advocacy @patientled. they/them. DMs rarely checked
Anil van der Zee © @AnilvanderZee
9K Followers 825 Following Former professional ballet dancer | Bed/sofa-bound M.E. patient | Using Twitter to raise awareness for #MyalgicE | #art2cureME #pwme #millionsmissing
Dr Claire Taylor @drclairetaylor
66K Followers 2K Following Doctor|Special interest in Long Covid,POTS,ME/CFS&MCAS| neuroscientist🧠Long Covid kids champion|WHN expert advisor|long Covid clinic🏴Views my own
Tjalco @tjalcovrv
2K Followers 2K Following
mariska hoos @HoosMariska
690 Followers 465 Following inmiddels helaas ex ambulanceverpleegkundige met longcovid
Babs @ixabil
860 Followers 1K Following LongCovid, Natuur, geschiedenis, gezin. Zwemmen, wandelen. Ik blok. Mijn tijdlijn hou het respectvol.
Prof. Akiko Iwasaki @VirusesImmunity
220K Followers 2K Following We study antiviral immunity and viral disease pathogenesis. #COVID19 #longCOVID #vaccines @HHMINEWS @YaleIBIO @YaleMed @YaleCII President of @ImmunologyAAI
Resia Pretorius @resiapretorius
27K Followers 218 Following Distinguished Prof: Physiological Sciences, Stellenbosch Univ, South Africa; Honorary prof: Univ of Liverpool Research: coagulation, inflammation
Pascal030 @Pascalgrootveld
975 Followers 1K Following voormalig Orthopedagoog-Generalist i.o (former special educationalist/psychologist). Voorzitter vereniging @longcovidnl [email protected]
Joanne VanDerNagel, M.. @JoannekeVDNagel
2K Followers 3K Following Psychiatrist, researcher eHealth equity @UTwente & @tweettactus Center for Addiction & Intellectual Disability. #proud2beScout. Blue Sky?
Pam Bishop, PhD @pamelarbishop
10K Followers 3K Following Was research professor, now disabled by #LongCOVID (12/5/20) & subsequent #POTS #MECFS #MCAS #SFN #cSVD Patient advocate when able. Tell your story if you can.
jim faas 🍀 @JimFaas
4K Followers 2K Following zo nodig dwars | blogger @medischcontact | verzekeringsarts | jurist | phd | docent | schrijven | lezen | zingen | kunst & kunde | semper fi | @JimsMusicBox1
Tom Molmans, MD @Molbaas
2K Followers 885 Following Psychiatrist | Life on hold since Oct. '21 due to long Covid | LC foundation NL | Carpe diem sed non inpensa crastina | Tweets are my own | No medical advice
Vipin M. Vashishtha @vipintukur
14K Followers 461 Following Pediatrician, ‘rational’ vaccine thinker, Editor Covid Vaccines, TB on Vaccines & many others, Past-Convener IAP COI, Member-WHO-VSN (https://t.co/eOvazlWULO)
Anne Vroegindeweij @thisistheillme
2K Followers 1K Following PEMfluencer | Author of 'De achterblijvers' about #longcovid (book & e-reader & audiobook out now) | Tweets in 🇬🇧 & 🇳🇱 | 🏳️🌈
Vivienne Matthies-Boo.. @V_MatthiesBoon
2K Followers 2K Following Socrates Professor & Associate Professor in Ethics & Political Philosophy Radboud University. Critical Theory, Vulnerability, Trauma, #healthjustice. #LongCovid
Kinderen met LongCovi.. @KinderenLC
761 Followers 829 Following Nederlandse patiëntengroep voor (ouders van) kinderen met LongCovid| Dutch patient group for children with LongCovid.
Edo Plantinga @EdoPlantinga
1K Followers 296 Following Freelance projectmanager | Eerder: @dimpact_tweets @VNGRealisatie @CoronaMelder & @GebrCentraal | Tweets persoonlijk
NietHersteld @NietHersteld
2K Followers 105 Following Actiegroep die laat zien welke mensen we missen in de maatschappij omdat ze niet hersteld zijn. #LongCovid & andere postinfectieuze aandoeningen. #NietHersteld
Pim’s Long Covid Av.. @Pims_LongCovid
640 Followers 438 Following Leven als IT-consultant, globetrotter en klimmer ‘even’ gepauzeerd i.v.m. #LongCovid
Komt een dokter bij d.. @komteendokter
212 Followers 451 Following Boek van huisarts Jolien Plantinga die zelf patiënt werd | Uitgeverij Gopher | Tweets door @edoplantinga @angelevandeven @wendydienske
Eliana Uku @ElianaUku
3K Followers 531 Following #LongCovid patient (mar '20) incoming @StanfordGSB | ex @37angelsny @paypal @inturnhq
Nick Melia @arta_semita
1K Followers 1K Following Systems biochemist, researcher @RenegadeRes Studying the etiology and pathogenesis of Long COVID and Myalgic Encephalomyelitis (ME)
Long Covid Kids - #Lo.. @LongCovidKids
30K Followers 4K Following UK-based, international charity supporting and advocating for families and children living with Long Covid & related illnesses. https://t.co/QjkCJVG3tI
Prof. Dr. Sabine Hamm.. @SabineHammer24
744 Followers 153 Following Health Scientist Professor für Social Research
FriedaGroenewold @FriedaGroenewo1
65 Followers 154 Following Verpleegkundige,moeder van zoon met LC die bij mij thuis woont ivm met LC. Hij is 22.
Raoul Schendel @Raoul__Lucas
2K Followers 485 Following 25 I ME/CFS seit 2021 I https://t.co/lXLUhs2Prj I WING @uni__augsburg I DE II EN
Still Kat Hagan @HaganKat
44 Followers 126 Following Mum to human & dog, wife, also to human. Psychs nerd. Pesky #longcovid a la Dec 20, still me, but with less energy & more pain. Still laughing…. And Tory hater.
T@Sunset @TeiaSunset
6K Followers 6K Following #LongCovid 2003/2020 / Cancer survivor. 🎵🎶Humming music, writing under trees watching sunsets.🏝️😻
Arc4Health @Arc4_Health
392 Followers 709 Following The Complete #PainManagement and #TissueRepair System
Inge Ve @Inge_V
667 Followers 649 Following Ik ben #NietHersteld #GetVaccinated #Mondkapjes #BlijfAfstandHouden Covid is nog niet weg. Meer dan 3,5 jaar #Longcovid ik ben even een tijdje niet actief hier
Verduego @PhilLehner4
211 Followers 40 Following
Anneke van Str💉en�.. @pd4ejp
3K Followers 1K Following Specialist ouderengeneeskunde, kaderarts gerontorevalidatie, Kritische zorgprofessional, Geo cachen, (pleeg)ouder, gelukkig getrouwd met @PA3DFR
Helen Oakleigh @Helen_Oakleigh
21K Followers 21K Following Award Winning #Actor #Writer #Director #Stage #Cabaret #Comedy #Filmmaker #HumanRights 🌈 https://t.co/hVYk9pS53L https://t.co/EHBusmhOvq
Christoph Ströck @cstroeckw
7K Followers 455 Following Soon, people will look back in disbelief at what has happened to patients with #MECFS and #PAIS | @weandmecfs co-founder
NotRecovered @Not_Recovered
6K Followers 206 Following We share the stories of people who have #NotRecovered #LongCovid | #MECFS | #PostVac We fight internationally for research, treatment and recognition.
Saskia Middeldorp @MiddeldorpS
5K Followers 460 Following Head Department of Internal Medicine @Radboudumc. Professor fighting venous thromboembolism. Pregnancy, thrombosis, thrombophilia. Council @ISTH. Feminist.
Marie-Claire Grounds @DrGrounds
5K Followers 2K Following Geriatrician. Interested in Parkinson's Disease, Acute Frailty, singing and travel. Living with #LongCovid.
Patient-Led Research .. @patientled
27K Followers 615 Following Patient-led research and advocacy for #LongCovid and infection-associated chronic conditions!
Dr Ben Marsh 💙 @bendymarsh
5K Followers 346 Following Neurodisability Paediatrician educating re Postviral synd inc #MECFS #pwME #LongCovid @PSPforMECFS @DoctorsWithME ExeterChiefs & LFC fan. Ravenclaw. Views mine
Dr Graham Lloyd-Jones @DrGrahamLJ
9K Followers 610 Following Consultant Radiologist. Medical educator. Director @RadMasterclass. Clinical anatomist. Linking poor #OralHealth to #ChronicDisease of the body. Views mine.
Peter Neehus @PeeNee2
1K Followers 1K Following #pwME | Dutch | Living on a boat | Art&Copy | Creative Director | SciFi | History | Science | Optimist | Granddad | @[email protected]
Jasmine Hayer @JasmineHayer
3K Followers 1K Following #LongCovid since March 2020. Writer. Advocator. On the biggest healing mission of my life. Mainly on IG: @Jasminehayer_ Blog: http://mylongcoviddiaries.medium
Sylvana Simons @SylvanaBIJ1
39K Followers 1K Following Dochter, moeder, oma. Voormalig fractievoorzitter in de Tweede Kamer @PolitiekBIJ1.
Long COVID Nederland .. @LongCovidNLPasc
508 Followers 33 Following
Long Covid Italia @LongCovidItalia
4K Followers 2K Following Patient-led support group & association for research + care of #LongCovid in Italy - [email protected]
Rianne van der Linden @Rianne_vdLinden
1K Followers 2K Following Dit is de Dag | Radio 1 | Hiervoor: buitenlandredactie EenVandaag | Podcasts: Long covid, de schaduwpandemie & Long covid en de kwakzalverindustrie 📻
Pia Dijkstra @ministerMZ
51K Followers 309 Following Minister voor Medische Zorg | Tweets en webcare door @MinVWS
Joost Klappe @JoostKlappe
603 Followers 278 Following Carpe Diem. #longcovid feb 2020 - Co-founder Long Covid Nederland @LongCovidNL EU: @LongCOVIDEurope. Board member @PostCovidNL Supplier-Quality
Life and recovering w.. @Longcovidd
350 Followers 157 Following Improving physically from #longcovid/ Tweeting about my recovery because people need to hear and see in Dutch and English. / 25 y/o / She/her 🌈🏳🌈 #PEM
Jonas R. Kunst (@kuns.. @KunstJonas
17K Followers 725 Following Professor of Psychology @UniOslo. Past @Yale @Harvard @UiB. Founder @Advances1n. Father. Views are my own. @kunstjonas.bsky.social @[email protected]
Attila Danko @AtelierDanko
4K Followers 1K Following
Nicole is walking �.. @montnicole
2K Followers 491 Following Mountain living, city roots. Vocalist, animal lover, human rights. MS in Statistics. #LongCovid March 2020. #FBLC'Dit is een oproep aan toekomstige politici. We hebben als land de eervolle kans om internationaal een rol te spelen in de aanpak van de long-covidcrisis.' Mijn oproep nu ook online (zonder betaalmuur!) bnnvara.nl/joop/artikelen…
Ieder 30 buisjes bloed armer, maar de wetenschap is 60 buisjes waardevol #LongCovid bloed rijker! Eventvolle dag in @ErasmusMC Vuurdoop van DECI-LOCO long-COVID studie en MICROX long-COVID studie! Met @BartJandenBoer1 en de geweldige @drMHellemons Dankbaar, hoopvol en uitgeput 🙏
En dat moet ook voor patienten in Nederland zo snel mogelijk geregeld worden. Hoe er nu met along Covid patienten wordt omgegaan is onmenselijk..
Oh en feit is natuurlijk wel: met de hulp hier kan ik wel weer nornaal functioneren. In kan nu ook weer onderwijsgeven (met FFP3 en Virx spray tegen herbesmetting) en al mijn andere werk doen... en dat is geweldig!
Ook is er landelijk gezien meer coordinatie en wordt Long Covid veel serieuzer genomen door de gezondheidsminister (en de bredere politiek) dan in Nederland, waar er nog niet 1 LC kliniek is...
Daarbij is het wel zo dat Long Covid hier duidelijk als een lichamelijke ziekte gezien wordt, welke biomedisch onderzoek en behandeling vereist. Die laatste worden wél samengevoegd in de Long Covid klinieken en uniklinikums die er hier zijn
Verder is er hier in de klinieken ook nog GEEN oplossing maar schrijft men vaak wel offlabel medicijnen voor, zoals bloedverdunners, cromoglycinesaure, LDN, LDA, Mestinon etc. Geen van deze medicijnen maken je beter, het is alleen symptoomverminderend...
Het is een progressieve immuunziekte van de witte bloedcellen. Een levenslange immuunziekte die erger wordt als je geen medicijnen neemt. Het is belangrijk dat je arts je hierin goed begeleidt. De Long Covid kliniek waar ik terecht gaf ook dezelfde diagnose. Meer info, zie hier:
internist die mij heel goed verder helpt mbt MCAS (dmv medicijnen, o.a. Cromoglycinesaure, Ketotifen, Ebastin, 500 Retard Vit C, prednisolon en Lorazepam en nog een aantal dingen. MCAS is maar 1 vorm van Long Covid, en niet een "histamine dingetje".
Toen ik ziek werd in januari 2022 was het ook een enorme zoektocht en een LC kliniek kon ik pas 1,5 jaar later bezoeken. Wel werd ik ondertussen door mijn huisarts langs alle andere specialisten gestuurd (meeste hielp niet). Voordat ik de Long Covid kliniek betrad sprak ik een
My birthday was yesterday. It used to be a time of joy & celebration, but now it marks a 3 day countdown to the anniversary of the COVID infection that derailed my life. The last days of life as I knew it. The sadness abt the life I lost is just overwhelming. #LongCovid
Gisteravond bij @HumbertoRTL samen met Tom mijn verhaal gedaan en uitgelegd wat nodig is. Voldoende geld voor biomedisch onderzoek en behandeling naar deze multi-systeem ziekte #LongCovid. Niet meer wachten, maar nu! Geef ons perspectief!
'Long Covid is een multisysteemziekte. Dit maakt dat het niemand's expertise is.' zegt Long Covid patiënte Pascal Grootveld.
Ik ben vandaag bij het turn covid symposium. Helaas zijn een aantal tweets niet gelukt, 🤯 jullie snappen waarom. Doe het dus later. turncovid.nl/covid-19-sympo…
26/ zijn antwoord was veel bla bla bla, maar m’n hoofd ook 🤯 wellicht weet @Molbaas het nog.. dit was m’n draadje. 🛌 😴
@drMHellemons 24/ meneer van Me/cvs club is emotioneel. Noemt de geschiedenis: als je niet beter werd was het je eigen schuld. Noemt dat objectieve meting uit de studie is gehaald. Knoop: was geen uitkomst maat, vooraf wisten we afname vermoeidheid gaat niet altijd samen met meer activiteit.
@LooftSabine @Pascalgrootveld @LooftSabine Namaste, please find the unroll here: threadreaderapp.com/thread/1714959… Talk to you soon. 🤖
@drMHellemons 25/ merel vraagt of er gekeken is naar andere objectieve mate is gekeken zoals werk. Knoop: nee bla bla bla.. maar subjectieve uitkomst maten zijn net goed bla bla (ik haak af)
First (Long) Covid symposium in NL, in A'dam, focussing on biomed research and patient collaboration. A lot of positive energy, and the first time I've met the people that I've been working with in real life. More hope for the future! @StLongCOVID @drMHellemons @JoostKlappe
@jimmydijk Ik hoop dat kamerleden in het debat vanavond inderdaad ook kritisch hun licht laten schijnen op het ontbrekende beleid en zorgpad voor post infectieuze aandoeningen in het algemeen.
@jimmydijk Belangrijke signalering! Post infectieuze aandoeningen zijn vaak multisysteemziekten en door de hyperspecialisatie in de zorg kunnen patiënten vaak nergens terecht. Specialisten zijn getraind dit soort aandoeningen als psychosomatisch weg te zetten. Patiënten zijn te complex voor
Trends for United States
You might like
