Begrepen Klachten @Begrepenklacht
Ondersteuning van patiënten met langdurige (onvoldoende verklaarde) klachten/ziektebeelden. Tweets van @marliesvhemert (arts, np) en Team BK begrepenklachten.nl Noord-Brabant Joined February 2021-
Tweets8K
-
Followers2K
-
Following1K
-
Likes34K
Dit is idd een probleem bij mensen met meerdere ziekten en ook bij mensen met een multisysteemziekte of onvoldoende verklaarde klachten die nog niet in een straatje passen. 🩺 Bring the generalist back in the tweedelijn! (en tot die tijd zetten wij ons iig in voor deze zorg)
Dit is idd een probleem bij mensen met meerdere ziekten en ook bij mensen met een multisysteemziekte of onvoldoende verklaarde klachten die nog niet in een straatje passen. 🩺 Bring the generalist back in the tweedelijn! (en tot die tijd zetten wij ons iig in voor deze zorg)
Dit had ik even gemist, maar wel terechte vragen van @TilmanAndris. Hoe kun je eerst geëerd worden om je kritische artikelen over 'pseudo-aandoeningen' als CVS, en dan later gewoon weer in de commissie gevraagd worden voor de nieuwe ME/CVS richtlijn? Opnieuw pijnlijk.
Dit had ik even gemist, maar wel terechte vragen van @TilmanAndris. Hoe kun je eerst geëerd worden om je kritische artikelen over 'pseudo-aandoeningen' als CVS, en dan later gewoon weer in de commissie gevraagd worden voor de nieuwe ME/CVS richtlijn? Opnieuw pijnlijk.
"Q-koorts aangetroffen in Brakel". Akelig nieuws, als je weet hoeveel ellende Q-koorts kan veroorzaken. Het goede nieuws aan dit slechte nieuws is dat PAIS als geheel steeds zichtbaarder wordt en serieus wordt genomen ⬇️ nos.nl/artikel/251807…
DAG DROMEN, DAGDROMEN "Fantaseren kan een mooie tegenhanger zijn van piekeren, waarbij je juist in zorgen blijft hangen."
Lijden aan een ernstige ziekte is zwaar, heel zwaar. Het gebrek aan zorg en de strijd die erbij komt, maken het nóg zwaarder. Soms is het niet te dragen. In gedachten bij Loes, bij allen die haar moeten missen en bij iedereen die haar verhaal herkent 💙🫂 mecentraal.wordpress.com/2024/04/23/loe…
Ellendig als mensen moeten worden afgekeurd en nog veel ellendiger als dat wb gezondheid nodig is, maar het niet gebeurt😔 Ik kom met patiënten soms nauwelijks toe aan herstel/symptoombestrijding, omdat al hun energie gaat naar bewijs verzamelen en strijden tegen onrecht 💔
Ellendig als mensen moeten worden afgekeurd en nog veel ellendiger als dat wb gezondheid nodig is, maar het niet gebeurt😔 Ik kom met patiënten soms nauwelijks toe aan herstel/symptoombestrijding, omdat al hun energie gaat naar bewijs verzamelen en strijden tegen onrecht 💔
Las op LI berichten van artsen die vervelende dingen over zich heen krijgen. Zelf heb ik dat gelukkig niet zo. Besef dan weer even extra hoe blij ik ben met de leuke interactie hier. Dankzij jullie support durfde ik te starten met BK en kunnen we verder groeien💪 Dank allemaal!💗
Dat artsen niet goed op de hoogte zijn, betekent nog niet dat Long Covid iets heel nieuws is. Een Long Covid behandelaar kan pas een goede behandelaar zijn als deze heeft geleerd van de geschiedenis van andere postinfectieuze ziektes.
Dat artsen niet goed op de hoogte zijn, betekent nog niet dat Long Covid iets heel nieuws is. Een Long Covid behandelaar kan pas een goede behandelaar zijn als deze heeft geleerd van de geschiedenis van andere postinfectieuze ziektes.
Zo bijzonder om dit samen met mijn moeder te kunnen doen 💗
Zo bijzonder om dit samen met mijn moeder te kunnen doen 💗
Ik kan er helaas niet bij zijn, maar wat een mooi programma voor de Long Covid dag! Er is ook goed nagedacht over de sprekers👌 Goed om mensen te zien als Frans & Linda (Cardiozorg), Alfons en @JimFaas die ook vóór LC al tegen de stroom in hebben geroeid om patiënten te helpen ❤️🩹
Zo bijzonder om dit samen met mijn moeder te kunnen doen 💗
Zo bijzonder om dit samen met mijn moeder te kunnen doen 💗
Af en toe stellen wij één van onze teamleden voor op onze website en social media. Deze week legt Gerda uit wat ze doet bij BK en wat haar motiveert:
Wat een weg ook weer☹️ een weg met onvoldoende verklaarde klachten, VitB12 tekort, sepsis, ziekte van Crohn. Dat dit soort verhalen vooral een aanmoediging mogen zijn om als arts altijd nieuwsgierig en bescheiden te blijven 🩻🩺💊🔍 mediviews.nl/gastblogs/wend…
Het webinar onderzoeksprogramma ME/CVS van @ZonMw start zo. Een vol programma voor vijf kwartier. Dagvoorzitter is @SuuSpliethoff Een poging tot een draadje tijdens het webinar: 1/
Der Artikel zeigt: Long Covid ist nichts neues. Hätte man postinfektiöse Syndrome und ME/CFS nicht ignoriert, hätte es vermutlich Therapien gegeben. Die neue Aufmerksamkeit muss zur Verbesserung der Versorgung statt Weiterwurschteln genutzt werden. ssph-journal.org/articles/10.33…
Rien de Böck @riendebock
2K Followers 2K Following Former mathematician. Life came to a sudden halt due to #LongCovid/ME, tweets in Dutch and English. @LongCovidNL.
Jet Roz @JetRoz
3K Followers 1K Following Art Historian and former curator | Life on hold due to Long Covid | Feminist | Sorry for the typo's, brainfog slowing the cogs 😶🌫️
jim faas 🍀 @JimFaas
4K Followers 2K Following zo nodig dwars | blogger @medischcontact | verzekeringsarts | jurist | phd | docent | schrijven | lezen | zingen | kunst & kunde | semper fi | @JimsMusicBox1
Anil van der Zee © @AnilvanderZee
9K Followers 823 Following Former professional ballet dancer | Bed/sofa-bound M.E. patient | Using Twitter to raise awareness for #MyalgicE | #art2cureME #pwme #millionsmissing
Armoede Maakt Moedelo.. @ArmoedeMaaktM
16K Followers 9K Following Team AMM geeft de te grote groep mensen in #armoede een stem, en helpt in BE &NL! Help/RT je mee? We pleiten voor structurele oplossingen! 👉https://t.co/XzhpxsynRJ
Fen, MD @FvRhijn
3K Followers 2K Following 💉*5 | MD w/ #ME due to #LongCovid | rheumatology resident | regenerative med | vascular inflammation | scleroderma | harpist | they/them 🌈 views are mine
NLZorg @NLzorg1
15K Followers 397 Following Normaal elke week een andere zorgprofessional aan het woord, deze week Marjan, analist bij een huisartsenlab
Long COVID Nederland @LongCovidNL
5K Followers 1K Following Patiëntenvereniging die zich inzet voor erkenning, onderzoek en behandeling van #LongCOVID in Nederland. Lid @longCOVIDeurope
Guus @guustweet
3K Followers 1K Following #LongCovid since jan’21 ♿️ - tweets with brain fog, so pls bear with me - 📣 tries to advocate @NietHersteld - eager to learn - she/her - tweets in 🇬🇧 & 🇳🇱
Tjalco @tjalcovrv
2K Followers 2K Following
Psycholoog & ME @Psycholoog_ME
892 Followers 430 Following Marijke Bloks, GZ-psycholoog (niet praktiserend door ME) Non nobis solum nati sumus - we zijn niet alleen voor onszelf geboren
Be Kho @BeKhoNL
753 Followers 988 Following psychologist / life on hold since summer 2021 / Long Covid/ @[email protected]
Marianne @hout_marianne
1K Followers 975 Following Dutch. Bedbound with severe ME/CFS. Trying to find my way back to life. (she/her)
Peter Neehus @PeeNee2
1K Followers 1K Following #pwME | Dutch | Living on a boat | Art&Copy | Creative Director | SciFi | History | Science | Optimist | Granddad | @[email protected]
WheelieNick @WheelieNick
4K Followers 5K Following betrokken Dordtenaar|♿|politieke nerd|commissielid in de lokale politiek @gl_dordrecht|rijdt volledig elektrisch
Dees @caseofdees
11K Followers 4K Following Moeder van I en zo ongeveer mijn moeder van J. Getrouwd. Patient advocate (erfelijke aanleg) borstkanker (en eierstokkanker). Later wil ik @IrisBApfel worden.
vnhrskmpa @avhrskmp
1K Followers 2K Following Kritisch, vriendelijk en betrokken. Vrouw. Geestelijke gezondheidszorg. Expertise: Trauma en lichaam. Covid is een collectief trauma. Indammen. Vlaaifan.
Pascal030 @Pascalgrootveld
976 Followers 1K Following voormalig Orthopedagoog-Generalist i.o (former special educationalist/psychologist). Voorzitter vereniging @longcovidnl [email protected]
Selma @Thuisop24
3K Followers 4K Following 🌻Leeft met onzichtbare ziekte en onzichtbare handicap🌻 Nou ja, meestal dan. Inmiddels Dynamic Disability, fluctuerende handicap. Steeds zichtbaarder.
Joanne VanDerNagel, M.. @JoannekeVDNagel
2K Followers 3K Following Psychiatrist, researcher eHealth equity @UTwente & @tweettactus Center for Addiction & Intellectual Disability. #proud2beScout. Blue Sky?
Sabiene @SabieneSeip
8 Followers 151 Following
Reagan Wu @WuReagan12762
115 Followers 3K Following
Helmy @helleke61
793 Followers 1K Following Trotse Mam en Oma, Onzichtbaar ziek, Lezen, Katten🐈🐈🐈⬛🐈⬛ en Teckelfan, F1, Chaoot, Herfst, Wandelen, Venlo/Maastricht/Velden
frank schoonderbeek @frankschoonderb
18 Followers 17 Following
Gerald Hawkins @gshawk1945
16 Followers 126 Following
:::P U F F Y::: I N::.. @JustineGSwaab
1K Followers 6K Following Brodude trapped in a Feminist Killjoy💜♀️/ Journo stuck in a humanitarian world or vice versa?/My Tweets do not reflect the views of my mirror/1st🌊 Long COVID
missmica @missmica9
1K Followers 303 Following Allergisch voor onrecht | Professioneel: PMU Artiest | Toeslagenouder
dax patel @daxpatel1105
40 Followers 146 Following
Erna vd Wal @ebvdwal
4 Followers 18 Following
M @LangewegMarja
4 Followers 138 Following
𝔻𝕨𝕚𝕖𝕜�.. @dwiekepiek
1K Followers 1K Following Voor alles dat je niet wilt. En wijn 🍷. Dens sanus in corpore sano.
Nieuwe Lente BV @nieuwelente
44K Followers 41K Following Gedurende de afgelopen 15 jaar is De Nieuwe Lente BV uitgegroeid tot één van Nederlands grootste postorderbedrijven op het gebied van gezondheidsproducten
Charlotte Nelck @CharlotteNDB
154 Followers 98 Following Werkzaam bij Rijksoverheid, life on hold since 2021 #longCOVID | Long Covid Nederland
Long Covid Toolkit @LongCovidTool
139 Followers 119 Following Find safe and effective treatments for long Covid, that work for you. Evidence-based * Patient experiences * Actionable * By people with long Covid.
Ton Moeliono @TMoeliono
40 Followers 191 Following
Anne-Marie Verburg @AMJVerburg
425 Followers 1K Following
Janine C👀ijmans @janinecooijmans
4K Followers 5K Following saaie groene deuger | hart voor dieren 🐾 | laat graag dingen voor het klimaat | krimp de luchtvaart en vermenigvuldig de natuur 🍀
Sonja Verdoold @SonjaWim
169 Followers 1K Following ✝️🎶🚲🌌Gelegenheidsreageerder. Gehuwd met Wim❤️ Vind 1 kerel genoeg.
Volbloedidioom @salonfahigsujet
805 Followers 2K Following Ageert & allitereert eigenzinnig, reageert zelden vinnig. Aristocat 😺. Parasympaticus. Hemisfeerbewaker. Heeft soms insomnia. Blijft toch wakker. ♥️🤍💙🏛️
LongCovid-TMS MindBod.. @LongCovid_TMS
72 Followers 243 Following The 21th century epidemic. MindBody isn't a fluke, it's biology. Make the brain feel safe, see your symptoms as a little kid falling down. Heal in safety.
Petra @PevandenDe
10 Followers 224 Following
Nashery's Global Init.. @NasheryNGI
102 Followers 1K Following Join us to help orphans and those in need. Contact us to Sponsor an outreach with us or on your name. WhatsApp line: +2348168731973
Life pre C19 @gottattleva
390 Followers 598 Following
marjan enzlin @enzlinmarjan
2K Followers 2K Following Journalist/tekstschrijver. Psychiatrisch vpk, niet praktiserend. Vertrouwenspersoon Ongewenste omgangsvormen, lid cie Duizeligheid en Evenwicht (Hoormij | NVVS)
Liese Moi @LieseMoi
406 Followers 119 Following .Wil je mij serieus spreken [email protected] haat mailtjes enz worden gewoon niet gelezen en weggegooid,lees mijn. DM nooit .Mailtjes wel
Femke Klomp @FemkeKlomp
478 Followers 620 Following Coach voor het basisonderwijs Auteur Psychologische flexibiliteit in het onderwijs / ACT
Tjitske Baart @tjitsje5
1 Followers 45 Following
Marga @CrystalMarga
146 Followers 483 Following Moeder, oma, volgeling van Jezus. Interesses op Twitter: B12, gezondheid, nieuws, narcisme, politiek, geloof, mensen.
NatvLoch @NatvLoch
3 Followers 483 Following
Peter @phvdheijden
294 Followers 1K Following Geniet van shinrin-yoku, komorebi, buitenleven en keukenkunst. ...houd van Picnic al mare met blote voeten - godersi la vita!
Mariska @Mariska98592766
2 Followers 41 Following
Robyn @Robyn1A
31 Followers 180 Following
Joyce 💙 @JoyceLaarhoven
15 Followers 36 Following Vrouw, autisme, ADD, getrouwd, moeder van zoon met autisme en ADHD, motorrijder, Maine Coon
mr. Мэрсэдэ́�.. @Mercedes_Bouter
476 Followers 411 Following Ik wil publiceren! | SARS Scient. Rep.: COVID- Thrombosis, Endothelial Glycocalyx, Haemostasis & MITOCHONDRIA | Neuroscience & Law | 🪆Slav
NN @Nell_eke
74 Followers 232 Following Not my circus not my monkees. ‘Compare less, reflect more’. Liefde voor Terschelling 🇲🇺 ✝️♐️💟
S M T Rasenberg @smtRasenberg
6 Followers 43 Following Schrijfster en ervaringsdeskundige in narcisme, mishandeling en partnergeweld.
Annemarie Broek @ADekkerBroek
114 Followers 71 Following Vrijwilligeredactie/journalist, schrijver/dichter, koorzanger
Ellen Hansen @EllenHnsn
349 Followers 340 Following Leef vanuit je hart | Oprecht | Positief | Verbinden | Gezondheid |
Janita @DeJdg
27 Followers 86 Following
sylvia @sylliegold
5 Followers 60 Following single lady,hou van oprechte eerlijke mensen. Leef want het is voorbij voor je het weet
Daniëlle S. @danielle_s76
92 Followers 244 Following Boekvertaler, getrouwd, moeder van 2 snelle denkers, liefde voor boxers en teckels, natuurlijk boeken, dwarsfluit en ballet
WelStijl @bedoeljedatecht
196 Followers 225 Following Zij, blij met Hij, poes tante Anna, kittens May en Beppie. Door Brainfog soms de grammaticale regels en spelling kwijt.
Eline Moerman @Grefoline
196 Followers 179 Following Raadslid CU-SGP Heerde | moeder | RT-er | taal | onderwijs | maatschappij | godsdienst | Heerde
Helga @Helga70988028
5 Followers 167 Following
Rien de Böck @riendebock
2K Followers 2K Following Former mathematician. Life came to a sudden halt due to #LongCovid/ME, tweets in Dutch and English. @LongCovidNL.
Jet Roz @JetRoz
3K Followers 1K Following Art Historian and former curator | Life on hold due to Long Covid | Feminist | Sorry for the typo's, brainfog slowing the cogs 😶🌫️
jim faas 🍀 @JimFaas
4K Followers 2K Following zo nodig dwars | blogger @medischcontact | verzekeringsarts | jurist | phd | docent | schrijven | lezen | zingen | kunst & kunde | semper fi | @JimsMusicBox1
Anil van der Zee © @AnilvanderZee
9K Followers 823 Following Former professional ballet dancer | Bed/sofa-bound M.E. patient | Using Twitter to raise awareness for #MyalgicE | #art2cureME #pwme #millionsmissing
Armoede Maakt Moedelo.. @ArmoedeMaaktM
16K Followers 9K Following Team AMM geeft de te grote groep mensen in #armoede een stem, en helpt in BE &NL! Help/RT je mee? We pleiten voor structurele oplossingen! 👉https://t.co/XzhpxsynRJ
Fen, MD @FvRhijn
3K Followers 2K Following 💉*5 | MD w/ #ME due to #LongCovid | rheumatology resident | regenerative med | vascular inflammation | scleroderma | harpist | they/them 🌈 views are mine
NLZorg @NLzorg1
15K Followers 397 Following Normaal elke week een andere zorgprofessional aan het woord, deze week Marjan, analist bij een huisartsenlab
Long COVID Nederland @LongCovidNL
5K Followers 1K Following Patiëntenvereniging die zich inzet voor erkenning, onderzoek en behandeling van #LongCOVID in Nederland. Lid @longCOVIDeurope
Jessica Kloosterboer @aboutanurse
25K Followers 3K Following Intensive Care verpleegkundige - Auteur #DePatiëntVanKamer11 - Nazorgpoli ex-IC patiënten - Winnaar Top Talent 2023 #VrouwelijkeLeiderInDeZorg Tilburg/Deventer
Guus @guustweet
3K Followers 1K Following #LongCovid since jan’21 ♿️ - tweets with brain fog, so pls bear with me - 📣 tries to advocate @NietHersteld - eager to learn - she/her - tweets in 🇬🇧 & 🇳🇱
Rob Wüst @RobWust
6K Followers 770 Following Assistant-Professor Muscle Metabolism at Vrije University Amsterdam, Netherlands. Interested in skeletal muscle function in health and disease
Tjalco @tjalcovrv
2K Followers 2K Following
Lisa Westerveld 🌱 @Lisawesterveld
56K Followers 2K Following Tweede Kamerlid GroenLinks/PvdA 🔥 Woordvoerder, Jeugdhulp/GGZ, Gehandicaptenbeleid, inclusie, discriminatie. Amateurvoetballer en lid #Gitarencoalitie🤘🏼
Psycholoog & ME @Psycholoog_ME
892 Followers 430 Following Marijke Bloks, GZ-psycholoog (niet praktiserend door ME) Non nobis solum nati sumus - we zijn niet alleen voor onszelf geboren
Be Kho @BeKhoNL
753 Followers 988 Following psychologist / life on hold since summer 2021 / Long Covid/ @[email protected]
Marianne @hout_marianne
1K Followers 975 Following Dutch. Bedbound with severe ME/CFS. Trying to find my way back to life. (she/her)
Amrish Baidjoe @Ammer_B
14K Followers 3K Following Director @MSFLuxor @MSF ¦ Field-Epi/PH-Micro¦Humanitarian Emergencies ¦Operational Research ¦ Hon.assist. Prof. @LSHTM, ID Epi ¦ Husband & Dad¦on personal title
Peter Neehus @PeeNee2
1K Followers 1K Following #pwME | Dutch | Living on a boat | Art&Copy | Creative Director | SciFi | History | Science | Optimist | Granddad | @[email protected]
WheelieNick @WheelieNick
4K Followers 5K Following betrokken Dordtenaar|♿|politieke nerd|commissielid in de lokale politiek @gl_dordrecht|rijdt volledig elektrisch
Derk Runhaar 🩺 @derkrunhaar
6K Followers 802 Following Huisarts. Sturen op kosten verlaagt kwaliteit, sturen op kwaliteit verlaagt kosten. #dezorgvanmorgen #dedokterdiejekent
Kitty @kittykatje67
1K Followers 2K Following 030, oma, moeder, tandartsassistente, #parkwijk, chronisch ziek, #ABPA, #CPTSS, #FM, #CTE, haakt en psp #NPH #NAH #Longcovid #PVV #genealogie #Nintendo
UniteToFight2024 @U2Fight_World
3K Followers 115 Following 100% crowdfunded LC & ME/CFS conference project. community-driven. independent. global.
Todd Davenport @sunsopeningband
11K Followers 5K Following Non nobis solum nati sumus. Husband. Dad x3. Upstreamist. Pracademic. Storyteller involving data. “That brand of person.” Full prof. DPT PhD MPH OCS.
Dr. Sabine Hermisson @SabineHermisson
5K Followers 2K Following PD Dr. (empirical education research, religion) mother of Mila who suffers from very severe ME/CFS (Bell 0) M: @[email protected]
Charlotte Nelck @CharlotteNDB
154 Followers 98 Following Werkzaam bij Rijksoverheid, life on hold since 2021 #longCOVID | Long Covid Nederland
Manon. @xManon_S
7K Followers 1K Following *Verpleegkundige & patiënt* in opleiding tot IC verpleegkundige
Silvia Gimberg @silviagimberg
165 Followers 129 Following psycholoog; obstetrisch verpleegkundige; rouwdeskundige, stillbirth, bestuurslid https://t.co/Oj07PuHzum mama van 2 toppers, getrouwd met de liefste
Eliesie @Eliesie1
756 Followers 2K Following
Long Covid Toolkit @LongCovidTool
139 Followers 119 Following Find safe and effective treatments for long Covid, that work for you. Evidence-based * Patient experiences * Actionable * By people with long Covid.
Nienke @NienkeVS
468 Followers 256 Following Terug van weggeweest. vroeger @Ipie33. Getrouwd met @mzelst Verpleegkundig specialist Nog steeds politiek junkie #endometriose
Liesbeth Oerlemans MS.. @LOerlemans
2K Followers 299 Following Denk graag na over de wereld #kwartiermaker Help je graag met overzicht #opruimcoach #voedingskundige 🥾🥾#hond 🐾 #france 🇫🇷🥖#luisteren #terrasje #lezen📚
Alexandra Schwencke @AlexandraS61970
60 Followers 236 Following Long Covid sinds oktober 2020, inmiddels ME/CVS. grotendeels huisgebonden 😢
David Fajgenbaum, MD @DavidFajgenbaum
11K Followers 3K Following @Penn physician-scientist-patient who 'cured thyself' | Advancing @CureCastleman + @EveryCure | National Bestseller #ChasingMyCure https://t.co/26OS13etrF
hout houdt @piethoutman
2K Followers 1K Following Emeritus. Voorganger. Schrijver. Eindredacteur Geref. Kerkblad. Gelukkig getrouwd, dochter ('99), zoon ('02). Veilig en hoopvol. Twitter is een café.
JaapJan Boer 👨�.. @jaapjanboer
475 Followers 824 Following man. echtgenoot. vader. zoon. liefhebber. christen. Amersfoort. ChristenUnie. Anoniem = block
The DocsWithDisabilit.. @DocsWith
4K Followers 675 Following The OFFICIAL #DocsWithDisabilities Initiative account: Podcast, Hashtag & Programs & @meekslisa Lab. Anti-Oppressive and Accessible #HPE #MedEd #STEM Education
Metsje Stegenga @metsje_
101 Followers 113 Following Mem,beppe, frou fan. Aktyf foar de itensbank Dantumadiel Moeder, oma, vrouw van. Actief voor Voedselbank Dantumadiel
ISTSS @ISTSSnews
7K Followers 492 Following ISTSS was founded in 1985 for professionals to share information about the effects of trauma. Views/opinions on this site do not necessarily represent ISTSS.
Fascinating @fasc1nate
3.3M Followers 2K Following Posting interesting science, gadgets, history, art, and more. Subscribe for in-depth posts. As an Amazon Associate I earn from qualifying purchases.
Nicolette 😷 @NicolettevVl
656 Followers 1K Following ~Alleen met het ❤️ kunnen we goed zien, het essentiële is onzichtbaar voor de ogen~ Antoine de Saint-Exupéry
M. and S. Shaw @twoShaws
2K Followers 3K Following Person w/ severe #MyalgicEncephalomyelitis #MyalgicE (ME/cfs) & her M.E. advocate spouse/caregiver. Before: Architect, software interaction designer.
rob wijbenga @Ludiekje
241 Followers 176 Following
Sabine R @Sabine_R
386 Followers 630 Following Beeldend therapeut, moeder, partner, Indo, geniet van lekker eten, lezen, zon, reizen, lieve mensen op Twitter.
Pam Bishop, PhD @pamelarbishop
10K Followers 3K Following Was research professor, now disabled by #LongCOVID (12/5/20) & subsequent #POTS #MECFS #MCAS #SFN #cSVD Patient advocate when able. Tell your story if you can.
Elena @annelena22
52 Followers 140 Following Studeerde Voeding en Gezondheid @wur. Leven sinds 2014 op pauze door me/cvs. - Psalm 27:13
Eric Topol @EricTopol
694K Followers 589 Following physician-scientist, author, editor. Ground Truths: https://t.co/YhatcBT0hA
Sander Zurhake @Zurhake
732 Followers 907 Following Redacteur Gezondheidszorg & Volksgezondheid @ NOS. Contact en tips via [email protected]
Directrice @Directrice023
304 Followers 235 Following mama van 2, mantelmama van zemb zoon, getrouwd, humor, positiviteit, liefde en veel gezelligheid.
GC @ThePOTSPostman
5K Followers 1K Following Just a mailman with #POTS. Here to spread awareness and advocate for those with #dysautonomia #chronicillness
Elizabeth Dijkstra @syrendeelf
261 Followers 1K Following Fryslân, The Netherlands, love my family, reading, music and cooking
Monique @mootje2303
210 Followers 638 Following adviseur duurzame inzetbaarheid en vitaliteit; tweet op pers. titel. moeder van 1 ballerina dochter (NBA) en 1 wedstrijd judoka dochter. girlpower 💪🏻🙆🏼♀️🥋
Sjoerd Druiven @sjoerddruiven
2K Followers 952 Following Schrijft nu veel over het toeslagenschandaal. Maakt filmpjes daarover. Bikes bikes bikes - only use cars in company i talk about bikes here: @sjoerdfietst
Ror Preston @RorPreston
2K Followers 553 Following Lead Data Scientist @visible_health 💙 | Organiser @wecrunchme 🗺️ | #MECFS since 2018 | Own Opinions
Judith @notsofancylife
79 Followers 140 Following 28 | Christen | voormalig jeugdzorgwerker | LC sinds sept. '20 | maakt weleens een fotootje | sinds 1 febr. '24 actief op X 🌸
Jessica Willemse @JessicaWillemse
134 Followers 183 Following
Carolien Poort 💙�.. @carportje
508 Followers 1K Following Getrouwd met @Dekraker1| kids: 24 en 20 |CGK| doktersassistente| lees/luister/maak muziek met stem en handen(piano)
Myrna Linders @MyrnaLinders
209 Followers 377 Following Myrna Linders, jeugdarts / aios maatschappij+ gezondheid profiel jeugdgezondheid (1e fase). Tweets op persoonlijke titel.
Ida Bromberg 🍀❤�.. @Ida__Bromberg
2K Followers 2K Following Schrijft en communiceert. Raadslid GroenLinks Amersfoort, portefeuilles oa cultuur en groen. Herstellend van post covid. Neurodivers brein.
The Mast Cell Disease.. @MCDiseasesUnite
2K Followers 340 Following Transforming lives of patients and families while finding a cure for #mastcelldisease since 1995. #Mastocytosis #MCAS #HereditaryAlphaTryptasemia #raredisease
MaiDoc @doc_maidoc
4K Followers 141 Following #GastroEnteroImmuno-logical #MCAS #LongCovid When the facts change, I change my mind. @VAEM_eV @LongDeutschland study physician & clinical research
#MEAction Network @MEActNet
20K Followers 3K Following A global network fighting for equality for Myalgic Encephalomyelitis. #MEAction #MillionsMissing https://t.co/JhhNZoFYJi
Open Medicine Foundat.. @OpenMedF
14K Followers 1K Following OMF is fundraising to support open, collaborative research to find effective treatments and diagnostic markers for ME/CFS, Long COVID, and related diseases.
DrTaniaDempsey @DrTaniaDempsey
979 Followers 171 Following Lyme/ Co-Infections/ Bartonella/ Mold Toxicity/ MCAS Specialist. Founder of Armonk Integrative Medicine. Staff member at Greenwich Hospital
Don Ceder @DonCeder
13K Followers 3K Following Tweede Kamerlid @ChristenUnie | Armoede & Schulden | Jeugd en gezin | Onderwijs | Defensie | Migratie en integratie | Buitenlandse Zaken | oud-advocaat
Mirjam Bikker @mirjambikker
17K Followers 2K Following Fractievoorzitter @ChristenUnie Tweede Kamer | VWS | Justitie | Groningen | Binnenlandse Zaken #geloofindesamenleving | woont in Gouda | ❤️ Utrecht
Elke Slagt-Tichelman @SlagtElke
480 Followers 183 Following Lid van de Tweede Kamer GroenLinks-PvdA. Ouderenzorg , Preventie, wijkverpleging, Duurzame zorg en medische ethiek.
Inge Verdaasdonk @inge75
836 Followers 2K Following Fractievoorzitter SP Breda 🍅💪Beleidsmedewerker LBVSO. MWD-er, ZZP-er Projecten, trainer, (bege)leiding, krachtgericht ,verbindend. Oprecht nieuwsgierig. 💛🖤WE NEED BETTER QUESTIONNAIRES. why do we keep using flawed instruments? We need to design and develop better ones in close collaboration with patients. (The funcap is a great example of what happens when you really take into account what patients actually experience)
@Begrepenklacht Wij zijn ook gelinkt op LinkedIn toch? Tot daar!
Hoe patiënten verdwaald raken in het zorgdoolhof van ziekenhuizen /via @NOS het perspectief vanuit de patiënt. Gemaakt samen met @judithpennarts nos.nl/l/2518331
“Hoe patiënten verdwaald raken in het zorgdoolhof van ziekenhuizen” Een probleem dat ook enorm speelt bij chronische slecht begrepen multisysteemziekten, zoals Long Covid en ME. Patiënten moeten eigen hoofdbehandelaar zijn, omdat kennis ook nog eens enorm te kort schiet.
Hoe patiënten verdwaald raken in het zorgdoolhof van ziekenhuizen /via @NOS het perspectief vanuit de patiënt. Gemaakt samen met @judithpennarts nos.nl/l/2518331
Vanavond ga ik dit X account verwijderen. Merk dat het me teveel negatieve energie oplevert. Ik zoek mn eigen weg om om te gaan met ziekte, niet cynisch of verbitterd te worden of in slachtofferschap te vallen. Wil nu op mn mentale hygiene denken.
@Begrepenklacht @Iefsworld Vreselijk. Ik voel me zo'n geluksvogel dat ik geen cgt voor cvs heb gevolgd. In mijn traject zei men wel dat ik voorzichtig moest zijn, maar wel opbouwen. Dat het daar beter van zou worden. (uiteindelijk ook averechts effect). Dus soort van cgt voor cvs light 😅
@Begrepenklacht Mijn huisarts is voor mij de spin in het web, dat is erg fijn.
@Begrepenklacht @Thuisop24 T is dus nét andersom zoals t nu in t ac zh gebeurt. Daar worden patiënten geselecteerd om n ziekte te bestuderen waarna er dan n fabrieksrapport komt, terwijl velen fracties van allei beelden tegelijk hebben en er vanuit de patient gekeken moet worden waar ie gevoelig voor is
@Thuisop24 @Ballennet @Begrepenklacht Iedereen is toch een mens met een lijf en geest dat samenwerkt en invloed op elkaar heeft? Geen opeenhoping van losse onderdelen
@Begrepenklacht @Iefsworld Het zou al zo geweldig zijn als je op een of andere manier echt een veilige baseline kan bepalen. Voor mij persoonlijk is hartslag pacen daar een goede stap in geweest (anearobe drempel bepaald met fietstest). En dan nog is natuurlijk de ene dag de andere niet.
@Begrepenklacht @Thuisop24 En dat moet op véél meer plekken mogelijk worden dan alleen t academische ziekenhuis. Omdat dáár zo’n heel team ook per definitie onder druk staat om zélf te publiceren met eigenlijk alleen groepen patiënten,dus niet individuele op maat te maken behandelingen maar confectie ahw…
@Begrepenklacht @Thuisop24 Bovendien moet er véél meer en véél diverser en vanuit de ménselijke praktijk gepubliceerd worden over véél meer symptomen in relatie tot verschíllende ziektebeelden. Zó kunnen we gaandeweg echte patronen die écht voorkomen gaan herkennen..
@Begrepenklacht @Thuisop24 Er moet tijd zijn..Tijd is denk ik de bottleneck. Tijd om regie te voeren en overleg te plegen,vakinhoudelijk literatuur op maat te zoeken voor n patient,en zó joint decisionmaking écht in de praktijk te brengen. En dát is er nu vrees ik niet bij de dokter vanwege de organisatie
@Begrepenklacht @Politicals122 Ik heb tot nu toe alleen maar huisartsen meegemaakt (10 in mijn 50 jaar) die dan ook weigeren om die hoofdbehandelaar of spin in het web of regie behandelaar te zijn. En dat snap ik.
@Ballennet @Begrepenklacht Wat ik er ook uit haalde was dat de patiënt zelf de zorg moet coördineren en dat daar veel mis gaat omdat ze dat lang niet altijd kunnen of er wordt niet naar ze geluisterd. M.a.g overbehandeling. Dat kost natuurlijk veel, dus mss ook een soort bezuinigingsmaatregel nu
@g_h21 @Begrepenklacht Dit speelt inderdaad al decennia maar komt nu onder het voetlicht omdat de zorg vastloopt door het toenemend aantal ouderen, die vaak meerdere aandoeningen hebben.
@Begrepenklacht Ik zag het gisteren op het nieuws en het verbaasde me dat het net leek alsof dit nu pas een probleem was omdat dit (alleen of m.n??) bij ouderen voor komt en mensen steeds ouder worden. Alsof dit niet al jaren speelt en ook bij jongere mensen 🤷♀️
@Begrepenklacht En-en… Iemand moet t overzicht houden, de regie voeren en de strategie bedenken… Dat kan alleen n generalist…
@Begrepenklacht Inderdaad, maatwerk, kennis, luister, kijk. Bij ernstig: hoe kunnen we trombose, decubitus etc voorkomen. Dit programma is stug, houd geen rekening met het individu en niet met het grillige verloop. Als ze relaxation noemen bij PEM, dan hebben ze het niet sowieso begrepen
@Begrepenklacht @Iefsworld Dat is het probleem he, zijn behandelaars als zover dat ze de benodigde nuance kunnen toepassen of leidt zo'n zin in een schema tot de "bewegen goed, opbouwen moet" reflex Ik vind dat zelf ook al heel lastig om op mezelf goed toe te passen 😅
Trends for United States
You might like
