Zentrum für Seltene Erkrankungen & Post COVID @PostCovidRescue
Interdisziplinäres Team für seltene Erkrankungen & das Post-COVID-Syndrom in der EU privatedoc.eu EU Joined November 2022-
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Also present at last week’s “All ePAG (European Patient Advocacy Groups) Meeting” were several European Reference Network Managers! ERN managers play a unique role supporting both patient representatives and clinicians. #rarediseases #ERNs
Auf der Suche nach den zugrundeliegenden Mechanismen von #PostCovid #LongCovid #MECFS physoc.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1113/EP…
Niederländische Studie zu #LongCovid, nach der 12% persisitierende Symptome nach einer Infektion haben. #PostCovid thelancet.com/journals/lance…
Unserer Erfahrung nach sind die leider ganz gewiss dabei. Die Psychologisierung körperlich Erkrankter ist ein Ausdruck ärtzlichen Versagens, das hierzulande häufig anzutreffen ist. #MECFS #LongCovid #PostCovid
Unserer Erfahrung nach sind die leider ganz gewiss dabei. Die Psychologisierung körperlich Erkrankter ist ein Ausdruck ärtzlichen Versagens, das hierzulande häufig anzutreffen ist. #MECFS #LongCovid #PostCovid
Dieses Wochenende ist es soweit: der deutschlandweit erste Fachkongress zum Thema #LongCovid findet vom 18.-19. November 2022 in Jena statt! Mehr Informationen unter long-covid-kongress.de
#PostCovid und Microclotting - ein vermutlich häufiges Phänomen #LongCovid
#PostCovid und Microclotting - ein vermutlich häufiges Phänomen #LongCovid
Nach wie vor gilt: jede Infektion möglichst vermeiden. Zeitgleich müssen wir lernen, mit COVID zu leben. Paradox. #PostCovid #Reinfection reuters.com/business/healt…
Die "go-to"-Website um Daten für #SelteneErkrankungen zu sichten. #RareDisease orpha.net/consor/cgi-bin…
#LongCovid bei Kindern: "Das Kind muss an die frische Luft" taz.de/Long-Covid-bei…
Ein interessanter Thread zum Thema #LongCovid und Mastzellaktivierung. #PostCovid
Ein interessanter Thread zum Thema #LongCovid und Mastzellaktivierung. #PostCovid
Currently, published medical literature suggests that long COVID occurs in 5 to 80% of patients following an infection hms.harvard.edu/news/long-covi…
ME/CFS war vor zwei Jahren selbst den meisten Ärzten kein Begriff - das Resultat dann die ungerechtfertigte "Psychologisierung" körperlich Erkrankter. Dies muss ein Ende haben. #MECFS #PostCovid #LongCovid aerzteblatt.de/nachrichten/13…
#DYK: Rund 30.000 Krankheiten gibt es weltweit. Davon zählen rund 6.000 zu den seltenen Erkrankungen, die man auch als #OrphanDiseases bezeichnet. #RareDiseaseDay
Auch Kinder können vom Post-COVID-Syndrom betroffen sein #PostCovid #LongCovid #LongCovidKids journals.plos.org/plosmedicine/a…
Vorsicht bei Sport in Zusammenhang mit Post-COVID Symptomen mdpi.com/1660-4601/19/9… #PostCovid #LongCovid
Als Zentrum für Seltene Erkrankungen legen wir Wert auf interdisziplinären Austausch, sind weltweit mit Experten vernetzt und beziehen Ärzte vor Ort in unsere Arbeit mit ein. #SelteneErkrankungen #OrphanDiseases
Beschwerden bei Post-Covid können aus verschiedenen Bereichen kommen. Am häufigsten sind Fatigue, kardiopulmonare Symptome, neurokognitive Beschwerden und sensorische Störungen #LongCovid #PostCovid
Post-COVID-Syndrom: Anhaltend krank nach SARS-CoV-2 aerzteblatt.de/archiv/223824/…
genomDE @genomDE
131 Followers 135 Following Hier twittert #genomDE – die öffentlich geförderte Initiative zum Aufbau einer bundesweiten Plattform zur medizinischen #GenomsequenzierungHaus der Krebs-Selbst.. @HKSH_BV
297 Followers 184 Following Das Haus der Krebs-Selbsthilfe Bundesverband e.V. wurde 2015 von neun Bundesverbänden der Krebs-Selbsthilfe gegründet. Schirmherr ist die Deutsche Krebshilfe.Christoph Hochstein @RAHochstein
13 Followers 39 FollowingHeike Erdmann @HeikeErdmann27
16 Followers 108 FollowingLong COVID Ärzte- & .. @aerztelongcovid
1K Followers 174 Following Forschung - Information - bessere Behandlung von Long COVID Patient:innen | 2. Kongress: 24.-25.11.2023 in Jena https://t.co/yxLtCx0WjQSSADH Awareness @AwarenessSsadh
119 Followers 335 Following #RareDisease #SSADH Awareness Account / #SpecialParenting / Supporting @SSADHeV / Opinions are my own / Calvin&Hobbes to lighten the mood / Tweets 🇩🇪&🇬🇧Dr. Hamid Salari - CL.. @DocSalari
8K Followers 268 Following In Tehran geboren, legal (!) nach Deutschland ausgewandert. Schule, Studium, wieder ausgewandert (wo die Liebe hinfällt) Assistensarzt, Niederlassung.Sagen, was ist 🇮�.. @derReaktionaere
99 Followers 143 Following Außer Dienst, Nachdenker, streng gläubig, reaktionär, wach aber nicht woke. Zyniker und 🦆 füttern, mehr ist nicht mehr drin. Satire ist Kunst und darf alles.LakshyaBhatt @LakshyaBhatt13
55 Followers 406 FollowingOfficial_collective @C0ll3ctiveWorld
58 Followers 719 Following Lovely day... isn't it? .INFP-T .Aries .Solo Writer .Game TesterCyprian @Cyprian360
24 Followers 844 Following I'm a guitarist, Artist, song writer, super talented dude of all time.😉 #Mog Music 🎶 freak🙌SEDIQULLAH SADIQ @SEDIQULLAHSADI4
68 Followers 3K Following که له چا کومه تمه ونه لرې ټول ستا دوستان دي.@enose @EnoseBeeves
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19 Followers 3K Following Naqvi by Blood👑| A Shia Soul😌| Awaiter of Imamعج🕊️| PUBG player💪|Akib Khan @Akib441
17 Followers 2K Following (01) ~ Twitter ~ Start_D: 13 March 2017 - Monday - 10:29 PM ~ Mfd. 10_02_2019 - Sun - 01:12 AMAli Akbar @AliAkbar2893
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1.7M Followers 742 Following Official account for Harvard University. Devoted to excellence in teaching, learning, and research, and to developing leaders who make a difference globally.Johns Hopkins Univers.. @JohnsHopkins
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581K Followers 151 Following Informationen und Hintergründe aus dem nationalen #PublicHealth-Institut. Es postet das Social-Media-Team des #RKI. Impressum: https://t.co/v45NfMDMiPWenn man selbst #PostCovid betroffen ist, dann klingen solche Stellungnahmen wie Hohn. Mein Postcovid ist also eigentlich nur ein Burnout? Oder psychosomatisch? Ey.. Das ist ein Schlag ins Gesicht aller Mediziner die sich ernsthaft mit postvirale Gesundheitsproblemen befassen.
#Covid19 Landtag #SchleswigHolstein #Corona-Pandemie: „Expert*innenanhörung“, 03.11.2022. 3/3 Prof. #Streeck zu #LongCovid: Nur wenige haben wirklichen organischen, neurologischen Schaden bzw. Lungenschaden von der Beatmung. Der Rest Erschöpfungssyndrome + Burnout-Erkrankungen.
Today one year ago the term #LongCovid was born as a Twitter hashtag. A single tweet from a person who was not recovering from COVID-19. A single tweet very few noticed at the beginning. We have come a long way. We built a movement we hope will help change medicine.
Ganz toller Beitrag über die täglichen Herausforderungen einer #SelteneErkrankung ➡️#SSADH⬅️ im @ZDF #VolleKanne. Es ist so wichtig die Bekanntheit von #SelteneErkrankungen in der Öffentlichkeit zu steigern‼️ Vielen Dank @AwarenessSsadh für euren Einsatz!💪 #SeltenSindViele
#SSADH wurde beim @ZDF in der Sendung #VolleKanne vorgestellt. Danke an Helen und ihre Eltern für den Einblick (Teil 2 im Folgetweet). 🧡 Informiert euch über #RareDisease #SelteneErkrankungen, unterstützt Betroffene und Elternverbände wie den @SSADHeV. 🤝
Bitte helft: teilt & folgt uns!🗣️🔄💛 Wir wollen unter se-atlas.de eine unabhängige Übersicht über Expert:innen v. #SelteneErkrankungen🦓 in 🇩🇪 geben! Es gibt mehr Betroffene, Angehörige, Behandelnde, Forschende als man denkt‼️ Wir wollen möglichst viele erreichen!
@TRyanGregory @TheAgenda @calirunnerdoc @loscharlos I add here for those who want to know more about the story of #LongCovid and the patient-led advocacy movement, this 2020 piece of mine with @felicitycallard (currently private but her published work on covid, Long Covid, and chronic illness is key) sciencedirect.com/science/articl…