Share4Rare @Share4Rare
💻🌍 Plataforma que promueve la #investigacióncolaborativa en #EnfermedadesRaras | Platform that promotes #collabrativeresearch in #RareDisease 🚀 | @IRSJD_info share4rare.org/es Europe Joined February 2013-
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SAVE THE DATE/GUARDAR LA FECHA 🗓️ 7 y 8 de mayo de 2027 Conferencia internacional científica del síndrome DDX3X 📍 Barcelona (España) 🌐 asociacionddx3x.es #ConferenciaBCN2027
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📢 El Observatorio de Pacientes con #DAAT inicia su primer seguimiento semestral. Si ya participaste en la encuesta inicial, revisa tu correo para completar el nuevo cuestionario. Y si todavía no te has inscrito, aún estás a tiempo de sumarte. Tu experiencia es clave para conocer mejor la realidad de las personas con DAAT. @Share4Rare alfa1.org.es/el-observatori…
🎓 Nuevo ciclo de sesiones formativas con expertos en investigación en enfermedades raras. 👉 Dirigido a asociaciones de pacientes. El ciclo constará de varias sesiones gratuitas. ⚠️ ¡La Sesión 1 YA ESTÁ DISPONIBLE! ➡️ Inscripciones: tinyurl.com/share4rare
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Ecuador presente!!!
📢 Convocatoria abierta para asociaciones de pacientes interesadas en el estudio de los cuidados paliativos en enfermedades raras. 👉 Rellenad el formulario de expresión de interés y enviadlo a [email protected] antes del día 30 de junio. ℹ️ share4rare.org/es/news/convoc…
📢 Convocatoria abierta para asociaciones de pacientes interesadas en el estudio de los cuidados paliativos en enfermedades raras. 👉 Rellenad el formulario de expresión de interés y enviadlo a [email protected] antes del día 30 de junio. ℹ️ share4rare.org/es/news/convoc…
📢 ¡ÚLTIMA SEMANA para enviar vuestras propuestas de proyectos de investigación basada en datos reportados por pacientes! ℹ️ share4rare.org/es/news/recepc… #share4rare #enfermedadesraras #investigacióncolaborativa
🎙️ Estamos ya preparando la 6a temporada de #LaCienciadeloSingular, por lo que en mayo no habrá capítulo nuevo. 🎧 Aprovecha y recupera ahora todos los capítulos de la 5a temporada. Escúchalos en: 🟢 Spotify: open.spotify.com/show/1EZ2SsgL1… 🟠 iVoox: ivoox.com/podcast-cienci…
¿Conoces a alguien con síndrome de Gitelman? ¿Reside en España? 👉 Ayúdanos a compartir este estudio con estas personas. 🗣️ La opinión y experiencia de pacientes es muy importante. 👊 Tu voz importa. Tu participación puede marcar la diferencia. ℹ️ share4rare.org/es/news/estudi…
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#LaCienciadeloSingular 30: ”Errores congénitos de la #inmunidad” También conocidos como inmunodeficiencias primarias— son #EERR causadas por alteraciones genéticas que afectan al sistema inmunitario. Participan: 👉@laiaalsina_, coordinadora de la Unidad de Inmunología Clínica del @SJDbarcelona_es y el @hospitalclinic, que habla de los criterios y pruebas de diagnóstico, y de la importancia del #cribadoneonatal 👉@Lucia_delPinoM investigadora @CIBER_ISCIII @IdiPAZScience que explica qué son los ensayos funcionales y los retos que plantea la investigación. 👉Joan, un chico de 13 años diagnosticado de la enfermedad de #Bruton y su madre Ana, miembros de @ACADIP. 👉Carlos, diagnosticado de inmunodeficiencia combinada severa. (A veces llamados “niños burbuja”) Gr. @Share4Rare @SaludISCIII @IRSJD_info #CMICA Aquí👇lo puedes escuchar 👍👏👏💚💜 share4rare.org/es/news/capitu…
💙 ¡Bienvenida a la asociación @ArtrogriposisEs! Welcome to the #Share4RareCommunity! 💙 👇 Si tú también quieres unirte / If you also want to join 👇 share4rare.org/join_as_patien…
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Leo y Adrián, primeros españoles en beneficiarse de la terapia génica contra los efectos de la 'piel de mariposa'. Esta nueva terapia solo está destinada a los que tienen la forma distrófica #pieldemariposa #EnfermedadesRaras elmundo.es/ciencia-y-salu…
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Es el Día Internacional de la Anemia de #Fanconi Así que daremos dos recomendaciones, apoyar a la Fundación @TodosconFanconi, donde encontraréis información y contacto, y felicitar a @CIEMAT_OPI por el avance en investigación que supone #KRESLADI™, el primer medicamento 🇪🇸 de #TerapiaGénica aprobado por @US_FDA, y que es un camino a la cura.👏👏
Innovación y avances‼️👏👏💚💜 @CIEMAT_OPI impulsa #KRESLADI™, el primer medicamento 🇪🇸 de #TerapiaGénica aprobado por @US_FDA, para el tratamiento de la deficiencia de adhesión leucocitaria tipo 1 #LAD_1, dentro de las #EERR y muy grave en bebés. Desarrollado junto a #CIBERER
No tener diagnóstico no significa no tener enfermedad. Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico 👉 Lee el artículo completo en nuestro blog: share4rare.org/es/news/person…
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¡Nuevo capítulo de #LaCienciadeloSingular! 🔝 🎙️Hablamos de los errores congénitos de la inmunidad 🗣️Como siempre, de la mano de expertos y con testimonios de pacientes 💙 🔗ciberisciii.es/noticias/capit…
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Nuevo capítulo #LaCienciadeloSingular: Errores congénitos de la inmunidad.
Welcome VWD Alliance to #Share4Rare! 💜 A patient-led community raising awareness of #VonWillebrandDisease, supporting families, educating society, amplifying lived experience, and improving access to care so future generations face fewer barriers. 👉 vwdalliance.org
¿Por qué es tan importante el #diagnóstico temprano en los errores congénitos de la #inmunidad? 🧬 Descúbrelo en el nuevo capítulo de #LaCienciaDeLoSingular, con profesionales expertas en inmunología y genética, y testimonios. 🎧 tinyurl.com/yzjm4x54 #Investigación
📢 A member of the community is looking for families or individuals with #MFDM syndrome to exchange experiences about clinical follow-up, therapies, schooling, and helpful resources. 📩 If you have this disease or know someone who does, please contact us at [email protected]
Raras pero Reales @RarasReales
13K Followers 3K Following Sanofi, comprometidos con el descubrimiento de terapias para pacientes con #EnfermedadesRaras. https://t.co/wduV3mGwsQ
FEDER | Enfermedades ... @FEDER_ONG
39K Followers 8K Following 👉🏻 Somos la esperanza de 3 millones de personas con #enfermedadesraras 🍀 Representamos a 442 organizaciones de pacientes y a 1.546 patologías poco frecuentes
Pedro Lendinez #Enfer... @pelendinez
5K Followers 2K Following #EnfermedadesRaras #MasVisibles. ¿Te sumas? ¡Juntos llegaremos más lejos! Opiniones personales.
AECOM&Sociedad @AECOMySociedad
1K Followers 492 Following @AECOMySociedad | Parte de AECOM | Especialistas en IEM | Español, English, Português | ¡Únete a nosotros! #RareDisease #IEM 🧬🩺 https://t.co/jYEguBrBlr
Hospital Sant Joan de... @SJDbarcelona_es
28K Followers 1K Following Hospital materno infantil de alta especialización. Contacta en https://t.co/ad5SDMJg6y
Dra A. García-Cazorl... @AGarciaCazorla
2K Followers 2K Following Child Neurologist and Researcher Neurometabolism-Synaptic Metabolism Lab. Director of Research in #Neuropediatrics @SJDbarcelona_es Prof at UB. Tweets my own
Alvaro Hermida @Info_Rares
2K Followers 1K Following Specialist on Metabolic Diseases and always looking on the bright side of life.
ACIMET | Asociación ... @ACIMET_MMA
684 Followers 1K Following Asociación de afectados y familiares con acidemia metilmalonica. #Enfermedadrara #metabólica #genética 🧬. 1/60.000 nacidos 👶 48 casos. 🗺️https://t.co/hxtLUmdb9P
Creer Imserso @CentroCREER
9K Followers 2K Following Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso
Institut de Recerca S... @IRSJD_info
2K Followers 446 Following Centre de recerca i innovació en biomedicina · Centre @iCERCA · Podeu contactar a https://t.co/t7rf0vYNl8
Dr Ricardo Gil @dricardogil
3K Followers 241 Following 🩺 Médico internista con especial dedicación a: 🦓 #Enfermedadesraras 🕵️♂️ Pacientes #sindiagnóstico 📢📢📢 Divulgando #EERR ¡Consulta presencial y online!
𝘓𝘦𝘰𝘯𝘰�... @leo_veritas
6K Followers 1K Following La vida con palabras de apoyo, cuando el dolor pretende borrar tu nombre. #MiOctubreRojo📕, un estudio sobre dolor crónico y más. #NeuralgiaTrigeminal. Web📍
Rett Spain @asociacionrett
2K Followers 982 Following ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROME DE RETT (AESR). Entidad declarada de Utilidad Pública conformada por afectados y familias de toda España. “CUIDAR e INVESTIGAR”.
Mª José Mas Salguer... @MasTwitts
35K Followers 2K Following Médico #NeuroPediatra con blog @NEC_blog y tres libros. #neurodesarrollo, #TDAH, #autismo, #epilepsia, neurología y más cosas de niños.
Marie-Pierre Caire Y. @PierreCaire
3K Followers 2K Following Impulsora y Activista de Parques Inclusivos. Defensora dlos derechos dlos niños con pluridiscapacidad y su Inclusión Universal #SoyCuidadora #OcioInclusivo
Joserra @jramonfernandez
51K Followers 5K Following Papá de Emma, neonatólogo en Hospital Santa Lucía y personaje en el libro de la cómica @raquelsastrecom https://t.co/b50uaEjyn4
AECOM, Asociación Es... @Aecom_EIM
790 Followers 375 Following AECOM. Asociación Española para el estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo. 🩺🧬Integrada en la Sociedad Europea de EIM (SSIEM)
Hospital Sant Joan de... @SJDbarcelona_ca
9K Followers 553 Following Hospital maternoinfantil d'alta especialització. Podeu contactar a https://t.co/vTTwTk6hAT
Familias GA @GA1Familia
634 Followers 966 Following Asociación sin ánimo de lucro de familiares, amigos y pacientes con Aciduria glutárica tipo I y 2
asGLUTdiece 🧬 @asglutdiece
628 Followers 2K Following Asociación de familias que pretende promover y divulgar entre hospitales, centros de investigación, terapeutas, afectados y familiares la enfermedad de #GLUT1
HemeHub @HemeHub
288 Followers 137 Following HemeHub | Supporting hematology by enhancing care, driving innovation, and advancing research & treatment strategies.
IIBM @IIBmCSICUAM
3K Followers 635 Following 🔬Cuenta oficial del Instituto de Investigaciones Biomédicas Sols-Morreale (IIBM), CSIC-UAM en Madrid #IIBmCSICUAM @CSIC @UAM_Madrid #SinCienciaNoHayFuturo
juan gonzalez cristi @iangoncris
10 Followers 27 Following
OximesaNG @OximesaNG
9K Followers 8K Following Twitter oficial Oximesa Nippon Gases. Líder en Servicios de Atención Domiciliaria. #TerapiasRespiratoriasDomiciliarias #gasesmedicinales @NipponGasesESP
Oficina Española de ... @OIntegridadEsp
9K Followers 1K Following Asociación de asesoría a investigador@s También en BlueSky 🦋[email protected] y DM. Podcast "El Elefante en el Campus”
Shane morris @Shanemorrifb7t
2 Followers 199 Following I was Diagnosed with Ataxia last August. I am still having testing for FA....I am still understanding it and love hearing other people's stores on it as well
Lucía @Lucia_delPinoM
75 Followers 122 Following Investigadora CIBERER. Lymphocyte pathophysiology in Immunodeficiencies group, IdiPAZ
Dave Doherty @DDBall4life
4K Followers 6K Following Cancer & Rare Disease fighter, #Rarediseaseday Trump supporter, Boston sports fan Mfg. Engineer,Designer Military systems, #MAGA 🚁🇺🇸⭐️
Marian Ayuso @AyusoMarian1
4 Followers 34 Following
EntornoActivo @EntornoActivoSL
55 Followers 5K Following Distribuidor sanitario integral de referencia dentro del sector discapacidad, mayores, Sociosanitarios y Hospitalario, con una experiencia de más de 25 años.
Vanessa Oller #SinCie... @vaneoller
227 Followers 981 Following 🦋 Hope | Pharmacist • PH, PhD |#PublicHealth #SeguridadAlimentaria #medioambiente || 💟 #EnfermedadesRaras 💚🩵💜#neuromusculardisorders 💜 #SanidadPública
Enfermedades Minorita... @UEM_H12O
740 Followers 117 Following Unidad de Enfermedades Minoritarias Hospital U 12 de Octubre (@interna_12) Coordinadora: Dra. Montserrat Morales
A. E. Esclerodermia @AEEsclerodermia
2K Followers 3K Following ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLERODERMIA A.E.E., asociación sin ánimo de lucro constituida el 3 de febrero de 1995, en las Rozas (Madrid), de ámbito nacional.
AESIP | Síndrome de ... @PolandAESIP
574 Followers 473 Following Asociación Española de #SíndromedePoland (hipoplasia unilateral del músculo pectoral mayor) FB https://t.co/BC0P9aDVVq 𝐁𝐈𝐙𝐔𝐌: 𝟎𝟑𝟕𝟓𝟑 #EnfermedadesRaras
Emuná CHD8 @emunachd8
9 Followers 22 Following Asociación sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a las personas afectadas por el síndrome CHD8 y sus familias. 🇪🇸
Fisiovisibiliza_ @fisiovisibiliza
0 Followers 20 Following
Nina Nina @JewellXan80815
4 Followers 69 Following I Gave Everything to Help Others—Now I’m Drowning in $115K Debt. Please Help Me
Rosmary Fernández Ma... @rtfmarquina
2K Followers 1K Following
Emre Karasu @EmreKar19663354
21 Followers 227 Following Hatay Büyükşehir Belediyesi Fen İşleri Dairesi Başkanlığı
ASERMUDE Asociación ... @asermude33714
6 Followers 42 Following La Asociación tiene como objeto principal dar soporte a la investigación científica de estas enfermedades, visibilizarlas y encontrar una cura. PLIN 4, DM…
OACS IRELAND @oacsireland
996 Followers 3K Following Organisation Anticonvulsant Syndrome Ireland.For families impacted by Anticonvulsant Medication in Ireland. Charity Number 20204646 #FACS #FVSD Inquiry Redress
Kamil Goungor @kamiloulis
2K Followers 3K Following @TheTrawheeler owner 🚂🌍✈️/ @ilivinggreece co-founder & chair ♿️/ Working @ENIL_EU ✊/ European 🇪🇺/ Journalist 🎤/ Bookworm 📚/ Sports fan ☘ ♟️🚴♂️🏀⚽️⛷️
Dr Simon Stones @SimonRStones
8K Followers 8K Following 🏳️🌈 • he/him • Global Patient Engagement Leader & Med Communications Specialist • Chair, @eular_org PARE Committee
techdiggerk @techdiggerk
321 Followers 1K Following Health Commercialization | $3.5M+ Pharma Revenue | Nigeria Market Intelligence | DeSci & Biotech Adoption | Attention → Onboard → Retain → Revenue
CavernomaIreland @CavernomaIre
260 Followers 966 Following Cavernoma Ireland is a voluntary support group, to help people in Ireland who are affected by #cavernoma, including their families, carers & supporters.
Sjögren Europe @SjogrenEurope
2K Followers 294 Following European Federation of Sjögren's Patient Associations: together to raise awareness. More visibility, attention & solutions for Sjögren's #SjögrenEurope
Susan Vine @IrisMelanoma
863 Followers 2K Following Ocular Melanoma Australia and New Zealand Support Group founder and admin. #OcularMelanomaAustralia #OcuMelAustralia Ocular Melanoma Advocate & NED.
LES EMsfc FM Sjögren @DomandoAlLobo
5K Followers 3K Following #Lupus E Sistémico #LES* #EncefalomielitisMiálgica ♿ * #Fibromialgia* #Sjögren* #NeuralgiaDelTrigémino* #POTS* #SAF* #migrañas* y + #Survivor. Bloguera.
DIY Walking Tours @ataxiascot
25K Followers 4K Following Step-free DIY Walking Tours of London, Paris, Amsterdam, Barcelona, Bath, Bordeaux, Brighton, Brussels, Dublin, Edinburgh, Glasgow, Lille, Madrid, Nîmes, Oxford
Miguel Reyes-Múgica @mreyesm
10K Followers 7K Following Director- Ped & Perinat Pathol. U Miami. Standing WHO Ed.B. Expert Editor WHO PAED5. Former Yale Professor 1994-2008; Former EIC @PedDevPath (2001-2016).
Alan Thomas @alanROYGBIV
3K Followers 2K Following Founder of @Ataxia_and_Me to support #Ataxia (Rare Neuro. condition) from the #patient view. PASSIONATE about Inclusion for #disabled citizens - views are mine
Lucía Navarro @lunam44
704 Followers 1K Following Vine para aprender. Nací y crecí en San Fernando (Cádiz), ahora pediatra paliativista en SJD (Barcelona). Opinión personal (y lo personal es político)
𝑷𝒂𝒄𝒊𝒆�... @PacienteSinPaz
642 Followers 444 Following Paciente con #DolorCrónico impaciente por una solución definitiva. #ATuRitmo #LaCaraNoMeDuele #LucaPerroDeAsistencia
Dee Sparacio @womenofteal
6K Followers 5K Following #ovca survivor; research advocate; author; #gyncsm; COI: https://t.co/AUF1EprNVt Opinions are my own.
Ana Bravo @acp_ou
25 Followers 328 Following
Map The Rares @maptherares
28 Followers 90 Following Conecta pacientes con enfermedades raras en un mapa global. Únete y encuentra personas que comparten tu condición. https://t.co/tXTazVYPch #EnfermedadesRaras
Erin Moriarty Wade @EMoriartyWade
8K Followers 9K Following Comms Dir at @carrainc - @AtlBizChron and @Columbia alum - mom of child w/#raredisease - #pinksocks - #scleroderma workgroup. Chicagoan in FL. 🌊
Eva Alberte @ealberte
44 Followers 172 Following
RareDiseasesGreece @RareDiseasesGr
136 Followers 172 Following "#RareDiseases Greece" is the Greek RD Federation dedicated to improving the quality of life of all those affected by rare disorders | #ΣπάνιεςΠαθήσεις #Υγεία
SclerodermaRF @SclerodermaRF
878 Followers 924 Following Scleroderma Unit @royalfreenhs Tweets by long term #dcSSc patient, Nicola Whitehill, volunteer https://t.co/b5D1YSUThT
FEDER | Enfermedades ... @FEDER_ONG
39K Followers 8K Following 👉🏻 Somos la esperanza de 3 millones de personas con #enfermedadesraras 🍀 Representamos a 442 organizaciones de pacientes y a 1.546 patologías poco frecuentes
RarasNoInvisibles @NoInvisibles
55K Followers 7K Following Hablamos de salud, enfermedades raras, inclusion social y biomedicina. Escribe @Sombradoble Mas Información: [email protected]
Pedro Lendinez #Enfer... @pelendinez
5K Followers 2K Following #EnfermedadesRaras #MasVisibles. ¿Te sumas? ¡Juntos llegaremos más lejos! Opiniones personales.
Noah Higón Bellver @nh487
66K Followers 1K Following Vivo más de lo que puedo, sueño aún como niña y sobrevivo a golpe de gotero. Jurista, politòloga i escriptora. #EERR 💜🦻🏼📩 [email protected]📗👇🏼
Lluis Montoliu @LluisMontoliu
39K Followers 1K Following Biotechnologist, interested in mammalian genomes and generation & use of genetically modified animals as models of human rare diseases, such as albinism #CRISPR
AECOM&Sociedad @AECOMySociedad
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Hospital Sant Joan de... @SJDbarcelona_es
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Dra A. García-Cazorl... @AGarciaCazorla
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ACIMET | Asociación ... @ACIMET_MMA
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Creer Imserso @CentroCREER
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Institut de Recerca S... @IRSJD_info
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Rett Spain @asociacionrett
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Mª José Mas Salguer... @MasTwitts
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Joserra @jramonfernandez
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AECOM, Asociación Es... @Aecom_EIM
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Hospital Sant Joan de... @SJDbarcelona_ca
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Familias GA @GA1Familia
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EURORDIS-Rare Disease... @eurordis
31K Followers 1K Following An alliance of over 1,000 patient organisations working across borders and diseases to improve the lives of all people living with rare diseases.
Asociación Española... @AEGHgenetica
5K Followers 507 Following La AEGH está formada por más de 1.500 profesionales que se dedican a la Genética Humana. 🧬 Luchamos por el reconocimiento de las #EspecialidadesGenéticaYA
Angelini Pharma Espa�... @AngeliniFarmaES
7K Followers 3K Following Making the future caring for life
Sociedad Argentina de... @SAC_54
12K Followers 177 Following Educación, actualización, investigación y divulgación de contenidos científicos en Cardiología
Rare Disease Research... @the_rdrn
37 Followers 272 Following A new, inclusive, online hub facilitating patient-initiated #raredisease research. #NIHR funded, co-created by the rare disease community, #CamRARE & #PLRH.
SLANH @SLANH_
7K Followers 599 Following Sociedad Latinoamericana de Nefrología e Hipertensión. Noticias, eventos, información importante.
Fleni @FleniOficial
4K Followers 131 Following Fundación para la Lucha contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia. Entidad de bien público sin fines de lucro. https://t.co/e52gzZREzX
Panlar @PanlarLeague
8K Followers 622 Following “Rheumatologists form a fraternity , we are brothers joined by science and heart” Anibal Ruiz Moreno 1942 #Panlar75Years #PanlarSomosTodos
SOLAHP @SOLAHP_ORG
509 Followers 116 Following Sociedad Latinoamericana de Hematopatología - Academia, Investigación y Divulgación de la Hematopatología en América Latina
LACOG - Latin America... @LACOG_group
737 Followers 100 Following Creating the culture of cancer research in Latin America. From Brazil to Latin America. From Latin America to the world.
SIAC @SIAC_cardio
19K Followers 3K Following Sociedad Interamericana de Cardiología · Sociedade Interamericana de Cardiologia · Interamerican Society of Cardiology
SOLACI @solaci_online
5K Followers 766 Following Somos la Sociedad Latinoamericana de Cardiología Intervencionista y bregamos por promover el intervencionismo cardiovascular en América Latina y el Caribe.
Mas Visibles @MasVisibles
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Rare Action Network @RareAction
3K Followers 281 Following Advocating at the state & federal level to improve the lives of the 30 million Americans with #RareDiseases. #RareAction: a #NORD (@RareDiseases) initiative.
CORD @raredisorders
5K Followers 689 Following CORD Mission: Provide a strong common voice to advocate for health policy and a healthcare system that works for those with rare disorders.#Canada4Rare
GOBLET @mygobletorg
1K Followers 149 Following The Global Organisation for Bioinformatics Learning, Education and Training. Retweets or likes are not ≠ endorsements.
Journal of Neuromuscu... @journal_nd
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adam lawrence @munkee74
902 Followers 2K Following Noise/Acoustics Consultant, Hereditary Spastic Paraplegia. Cambridge - Salford - Epsom - Bristol. Atkins, IOA, Chair UK HSP group.
Pat Gonzalez @Pat_Gonzalez
224 Followers 375 Following #BleedOrange Syracuse Alum | Rutgers Doc | Jersey Born and Raised
OACS IRELAND @oacsireland
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Rebecca T. Skarberg @RSkarberg
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BeyondAchondroplasia @beyondachon
177 Followers 202 Following Sharing updated information on medical & scientific studies, ongoing research, and clinical management in achondroplasia, a rare bone condition
IPGB-IGBCNR-BBMRI @IpgbCnr
69 Followers 166 Following Incontinentia Pigmenti Genetic Biobank, CRB-IGB biobank, IGB-CNR Naples, Incontinentia pigmenti X-linked rare disease
ERN eUROGEN @ERN_eUROGEN
1K Followers 533 Following Improving diagnosis, treatment & care for rare uro-recto-genital diseases & complex conditions needing highly specialised surgery. Funded by the EU.
EURACAN @ERN_EURACAN
900 Followers 346 Following #EURACAN is the #ERN for #rare adult solid #cancers: 1 of the 24 #EuropeanReferenceNetworks working on a range of thematic issues. 🔗 https://t.co/nYHhrtwCqg
ERN-EYE @ErnEyeEU
1K Followers 208 Following https://t.co/hGZjQCukos - ERN-EYE is a European Reference Network dedicated to Rare Eye Diseases.
Sanfilippo CFoundtn @SFCFoundtn
981 Followers 558 Following Dedicated to driving research, enabling access to effective treatments and improving the quality of life for children affected by Sanfilippo syndrome.
Cure Sanfilippo Fdn @CureSanfilippoF
1K Followers 654 Following 501c3 nonprofit - Mission: Advocate for & fund research directed toward a cure or treatment options for children with Sanfilippo Syndrome. Video at https://t.co/0WOT6g9S6G
Keith Sonnanburg @AglobeAgog
1K Followers 2K Following Seeking understanding, Sharing ideas, Wishing the world were one tribe. My views can be your own.
SMA Australia @smaaustralia
450 Followers 97 Following Raising awareness about SMA. A rare muscle-wasting disease, which is the No.1 genetic killer of infants under 2. #beSMAaware
ACT for SMA @ACTforSMA
4K Followers 902 Following Raising awareness of Spinal Muscular Atrophy and funds to help those suffering from SMA Type 1 which is the leading genetic killer of under 2's
Cure SMA @CureSMA
5K Followers 588 Following Funding groundbreaking research for SMA. Determined to find a cure & support our community as the future of SMA is ever-changing.
COMRADES EU Project @comradesproject
359 Followers 487 Following This project receives funding from the @EU_H2020 Research & Innovation Programme. Any related tweets reflect only the views of the project owner.
Dr Simon Stones @SimonRStones
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Julie Drury @SolidFooting
8K Followers 2K Following Champion Patient/Family/Caregiver Partnership in Healthcare. Collaborator. Change. + Disruption. Lived Experience Expertise. Views my own #GentlyFierce
Solve-RD @Solve_RD
2K Followers 360 Following Solve-RD is a H2020 funded flagship EU project. We will solve large numbers of rare diseases, for which a molecular cause is not known yet.
Dr Janet Hoskin @janetahoskin
593 Followers 633 Following Associate Professor and Researcher. DMD Mum. Supporting disabled young people in their fight for equality. Views my own.
SamenvoorDuchenne @VoorDuchenne
97 Followers 158 Following St. Samen voor Duchenne werft fondsen voor onderzoek naar behandeling&medicatie van Duchenne Spierdystrofie+ inzet voor bekendheid aan deze zeldzame ziekte.![Felix is an 8 year old with DMD, a devastating muscle wasting terminal disease. ]
With your help, we believe can save Felix and all other boys with Duchenne.](https://pbs.twimg.com/profile_images/905601810546745345/WX2cKq-B.jpg)
Team Felix @TeamfelixJJ
283 Followers 169 Following Felix is an 8 year old with DMD, a devastating muscle wasting terminal disease. ] With your help, we believe can save Felix and all other boys with Duchenne.
cathie mcguire @cathie0334
597 Followers 403 Following Wife and mother,from Coatbridge in Scotland but now live in London,my aim in life is to find a cure for Jake who has Duchenne Muscular Dystrophy,he is our life
Nikki Hill @nikkihill100
290 Followers 263 Following Strategic communications and brand consultant, keen gardener, birder, walker. All views my own
Sara Hernandez @Sara__HerO
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Gordon Watt @GordonAW
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