Myra @Gooische_Vrouw
Economist, former business woman, life on hold, advocate for #ME #MECFS #LYME #LongCovid. Kijk voor meer info: https://t.co/7lgJ73O8Ve The Netherlands Joined December 2011-
Tweets19K
-
Followers4K
-
Following5K
-
Likes4K
Ook #MECVS patiënten waarschuwden er al voor toen corona zijn intrede deed: dat gaat een grote groep chronisch zieken opleveren. Ze hadden gelijk #LongCovid Als patiënten het weten, weten andere mensen het ook. Waarom is er niet op gehandeld? Zijn wij collateral damage?
Ook #MECVS patiënten waarschuwden er al voor toen corona zijn intrede deed: dat gaat een grote groep chronisch zieken opleveren. Ze hadden gelijk #LongCovid Als patiënten het weten, weten andere mensen het ook. Waarom is er niet op gehandeld? Zijn wij collateral damage?
‘Wij wisten eigenlijk al voordat jullie corona kregen dat er zo'n 10 tot 20% daar de langdurige of blijvende klachten van zou gaan ondervinden. Dat weten wij als #Qkoorts patiënten. Dan weten andere mensen dat toch ook?’ #NietHersteld #LongCovid #PAIS #MECVS #Lyme
Why on earth don’t we have dedicated #LongCovid doctors like @stuartamalcolm @RTHM_Health in #theNetherlands. What an insightful lecture and what a great guy. It’s doctors like this and @drMHellemons that keep my hopes up even when I’m slowly deteriorating year after year. Great…
‘Alleen van het ministerie blijf ik horen, maar weten nog zo weinig. Begin vast met dat niet meer te zeggen!’ Luister nu de nieuwe podcast aflevering waarin we het hebben over poliklinieken en hoe het op dat gebied ging bij #Qkoorts, #Lyme en #MECVS. #NietHersteld #LongCovid
And while we are at it, wtf has happened to my hands? How can they be both swollen and have weird snake-skin wrinkles at the same time?
Vraagje: direct vanaf milde Covid besmetting binnen een week problemen met benen, bijv iets uit lage kast pakken oid. Het lijkt alsof mijn benen zijn / worden afgesloten en pijn. Even los van overige #LongCovid #MECVS symptomen. Herkent iemand dit? Evt oorzaak?
Tell me in 3 (separate) words how you would describe having (to live with) (severe) ME.
@CiNNeR_ Nee doet t zeker niet. Ik roep al 15+ jr om n overkoepelende blik bij complexere/multidiscipl. zorg. Heb zoveel stupiditeit meegemaakt, je kunt er n boek over schrijven... en de houding van veel artsen dat de pt n betweter is als je pleit voor jezelf, mag ook wel eens overboord.
Ok. One last time: #LongCOVID, #PEM and exercise. Let's talk and I'll try to be REAL clear and REAL simple. If someone has PEM, exercise is contraindicated. Not only do you not prescribe/suggest exercise, you recommend avoiding exercise. That's it. Simple. No gray area. Why? 1/
Wer sich mit #MECFS-Betroffenen austauscht, erkennt, dass sie weder Trainingsanleitungen noch Motivation brauchen. Jeder, der unterschiedliche Schweregrade erlebt hat, weiß: Sobald der Körper es zulässt, sind Betroffene aktiv, ohne es zu hinterfragen, denn der Antrieb bleibt…
Wer sich mit #MECFS-Betroffenen austauscht, erkennt, dass sie weder Trainingsanleitungen noch Motivation brauchen. Jeder, der unterschiedliche Schweregrade erlebt hat, weiß: Sobald der Körper es zulässt, sind Betroffene aktiv, ohne es zu hinterfragen, denn der Antrieb bleibt…
if there is someone that still doesn’t believe Long Covid is a real biological condition, and similar ME/CFS, in 2024, I can only say 1- I am sorry 4you 2- you should seriously consider how you study new literature 3- you should also reconsider your role if you are a doctor
if there is someone that still doesn’t believe Long Covid is a real biological condition, and similar ME/CFS, in 2024, I can only say 1- I am sorry 4you 2- you should seriously consider how you study new literature 3- you should also reconsider your role if you are a doctor
Wieso @LongDeutschland? Microclots, Schädigungen peripherer Nerven, Fehlfunktionen im autonomen Nervensystem, Bindegewebsstörungen (ja auch die kommen bei LC vor), persistierende Infektionen, überaktive Mastzellen usw, nix davon lässt sich weg trainieren. Verdammt noch mal NIX!
Wieso @LongDeutschland? Microclots, Schädigungen peripherer Nerven, Fehlfunktionen im autonomen Nervensystem, Bindegewebsstörungen (ja auch die kommen bei LC vor), persistierende Infektionen, überaktive Mastzellen usw, nix davon lässt sich weg trainieren. Verdammt noch mal NIX!
What if you would get an offer about your illness? #MECFS #LongCovid #Lyme What is your choice? And why?
Zucht... Olde Loohuis pleitte al die tijd voor specialistische poli's en nu ze er bijna komen? Zoek het uit bij je huisarts en fysio. We hebben wat hij voorstelt al 4 jaar geprobeerd en dat was een abjecte mislukking. Het ziektebeeld is veel te complex. medischcontact.nl/actueel/laatst…
Weet iemand of #LongCovid patiënten in NL al antivirals voorgeschreven krijgen? #MECVS + #LongCovid
Weet iemand of #LongCovid patiënten in NL al antivirals voorgeschreven krijgen? #MECVS + #LongCovid
Wordt er door ME of #LongCovid onderzoekers of beide ook onderzoek naar mestcellen en histamine gedaan? Ze spelen mijns een belangrijke rol bij veel van klachten inclusief OI en PEM. Mensen worden er wel voor behandeld maar verder zie ik er niet veel over vermeld worden?
Lijden aan een ernstige ziekte is zwaar, heel zwaar. Het gebrek aan zorg en de strijd die erbij komt, maken het nóg zwaarder. Soms is het niet te dragen. In gedachten bij Loes, bij allen die haar moeten missen en bij iedereen die haar verhaal herkent 💙🫂 mecentraal.wordpress.com/2024/04/23/loe…
Rust zacht Loes 💙💫🕯️ Loes is op 22 april 2024 overleden door euthanasie vanwege een lang ziekbed met ME. Onze gedachten zijn bij iedereen die haar kende en iedereen dit raakt. Veel liefde en sterkte. 💙🌹 mecentraal.wordpress.com/2024/04/23/loe…
Mijn lieve vriendin Loes is heengegaan t.g.v. haar zeer ernstige ME die onleefbaar was geworden. Wat ben ik verdrietig 😭 Lieverd, rust zacht, je hebt het zo knap gedaan dit moeilijke leven! Voor altijd in mijn hart! 💗💙
Janet Dafoe @JanetDafoe
15K Followers 220 Following Caregiver for very severe ME/CFS son, advocate and fundraiser for End ME/CFS PROJECT at OMF and CFSRC at Stanford. The rest of my life is on hold...
Anil van der Zee © @AnilvanderZee
9K Followers 825 Following Former professional ballet dancer | Bed/sofa-bound M.E. patient | Using Twitter to raise awareness for #MyalgicE | #art2cureME #pwme #millionsmissing
Tom Kindlon @TomKindlon
14K Followers 580 Following With ME 35 years (29 yrs severe). 95% of posts on #MEcfs/#LongCovid/#chronicillness. 26 publications in peer-reviewed journals. @IrishMECFSAssoc trustee 27 yrs
davidtuller @davidtuller1
10K Followers 2K Following Senior Fellow in Public Health and Journalism, Center for Global Public Health, UC Berkeley. My academic position is largely funded by donations from patients.
Wading through treacl.. @kimisgubbed
3K Followers 3K Following Advocate & sharer of bio research for INFECTION ASSOCIATED CHRONIC DISEASES inc MECFS, Long COVID, MCAS, Dysautonomia, Vaccine injuries, FMS, Sjogrens & Lyme 🔬
Dan Wyke 🦠➡️�.. @Dan_Wyke
13K Followers 6K Following M.E. patient, advocate, person-centred counsellor (see link), recovering poet
Billy Hanlon @bhanlon15
12K Followers 11K Following Director of Advocacy & Outreach, Minnesota ME/CFS Alliance | Long COVID Ally
Sibylle Dahrendorf �.. @sibylle_berlin
6K Followers 3K Following Once a filmmaker now stuck in horizontal hell | #SmallFiber #BigPain #POTS #MCAS #CCI #Lyme #FQToxicity #ME I Stop denial of #ComplexChronicIllnesses I
Katy B @KatyBruce108
5K Followers 5K Following Myalgic Encephalomyelitis - M.E + POTS 38 years Donor to the @mecfsbiobank & @DecodeMEstudy Please watch https://t.co/rPfzhZQ6po #pwME
Adam @ABrokenBattery
6K Followers 1K Following Severe ME patient currently on a 10% battery, the gas goes out more than I do. I also compile ME/CFS Awareness videos.
Carole Bruce @CaroleBruce17
6K Followers 5K Following Severe #ME for 32+ years. Ex- psychotherapist. Daughter, severe ME 38 years. Eldest son, MS. Apart from that ❤️Art, people,nature, books, some music.
PwME 4 bioMEdical res.. @ValeBodi
4K Followers 2K Following Surviving #MyalgicE #AAG to tell the story, patient&advocate w/ a JD, into: MEdicine, Social justice & the Arts, Human neutrino/MEdical apolide/gnarled Pacer
Daniel Moore @Talmandaniel
5K Followers 4K Following Curious & exhausted peace seeker, co-host of @pempodcast23, photographer and blogger. PwME, sidelined social worker, grief dealer, joy peddler, SAFC fan, He/Him
Richard Vallée @richardvallee
3K Followers 5K Following I play language. Mostly irreverent. Debugger. AI, global warming, integrity, healthcare & science. Chronically ill. #MillionsMissing #pwME #MEcfs
Open Medicine Foundat.. @OpenMedF
14K Followers 1K Following OMF is fundraising to support open, collaborative research to find effective treatments and diagnostic markers for ME/CFS, Long COVID, and related diseases.
James Foulger @jifoulger
2K Followers 3K Following Engineer and the thing that is broken is ME @[email protected]
All of them snollygos.. @OnlyEnnui
3K Followers 2K Following @onlyennui.bsky.social Ex philosopher. #MEcfs activist #hEDS. spinal injury, prescribed benzo withdrawal = hell Expect swearing & sarcasm
Rivka @Rivkatweets
4K Followers 2K Following Activist/Organizer: ChronicIllness, disability, ME/CFS, Lyme, LongCovid, women | Writer: WashPost, MarieClaire, NPR, Ms, Newsweek | Playwright: Many productions
Begrepen Klachten @Begrepenklacht
2K Followers 1K Following Ondersteuning van patiënten met langdurige (onvoldoende verklaarde) klachten/ziektebeelden. Tweets van @marliesvhemert (arts, np) en Team BK
ME Centraal @MECentraal
1K Followers 489 Following Platform voor mensen met Myalgische Encefalomyelitis, hun familie, vrienden, verzorgers en geïnteresseerden. [email protected] https://t.co/E5Y0xFd7Th
Brenda Rosendahl🌹 @AtelierCreaRose
867 Followers 1K Following 'Je hoeft niet sterk te zijn om krachtig te wezen' Trots op CreaRose🌹 Ondernemer🎈 dichter met een rammelend lijf en NAH. Sinds 6-7 '21 een trotse kabouter🍄
Jack Gommers @GommersJack
5K Followers 6K Following RETWEET 🙏, #integriteit #openheid, Ik citeer uit #Wobdocumenten t/m Raad van State, #voedselveiligheid #Covid #corona #virussen #Hormonen #dierenleed #boeren
Mooi Niet @MooiNiet_
335 Followers 315 Following ME/cvs Preventie (Long)C19. Scholen veilig #voorweinigcovid mnm’s ; geknakt 🥀 @MooiNiet_@mstdn@social
ReNaTe @WoLLeTje5
2K Followers 2K Following Moeder van 5 - Gedupeerde Toeslagenschandaal- 2 UHP dochters -SJD i.o - ervaringsdeskundige i.o -
crisje @crisje1
90 Followers 417 Following
Maarten Bakker @maartenbakkerch
7K Followers 6K Following Communicatie, cultuur, media, politiek, journalistiek, filosofie. Verzot op zeezeilen multihulls, schrijven. Docent, sectorraad hbo AOB. Echtg. 2e lijn verlosk.
lyzi @lydiaoscow
229 Followers 1K Following when you are dead, you don’t know that you are dead, it is only difficult for the others, it is the same when you are stupid
Monique D Koelewijn @DianeMKoelewijn
206 Followers 655 Following Involved in Art& Music in former life. Becoming chronically ill turned my life Upsidedown 🙃 #immunocompromised #MECFS #PAIS
Cindy de Nijs @CiNNeR_
2K Followers 2K Following Communicatiewetenschap, Beleids- en Organisatiewetenschappen maar ook vitamine B12 tekort, ziekte van Charcot Marie Tooth https://t.co/upyJR9XwAH https://t.co/sRhlFinuui
Arno @ArnoSluimer
2K Followers 5K Following Here on twitter to support 🇺🇦 Loves: 🇮🇹 Engineering Economics History 🇮🇹-food -wine and local craftbeer Gamer Metal #Nafo #Nafofellas #Fella #Fellas #MUGA
Margreet @MSmitG
594 Followers 5K Following #HumanRights ✨ #WomensRights ✨ #ChildrensRights ✨ #European #InternationalAffairs #Politics 🌍 #ProudMum✨ #RaisingAwareness #LongCovidKids ✨ #TreatLongCovid ✨🖤
Len Wieterink @len_wieterink
973 Followers 1K Following Wars van moralisten, ideologisch verblinden & bullshit. Complexiteit mag nooit verdacht worden gemaakt. Sociaaldemocraat, kunst- en natuurliefhebber. Chr. ziek.
Tilman Andris @TilmanAndris
3K Followers 5K Following Philosophy graduate | former science event organiser | former performance artist | ‘former’ and ‘ex’ at most of everything due to #MEcfs
Mirjam Vriend @MirjamVriend
378 Followers 813 Following
a.bolhuis @bolhuis_a
180 Followers 242 Following 1976, muziek, kunst, natuur, gelijke behandeling, het zijn de kleine dingen die het doen, ASS
Meriam Rllb @lowbatterydream
548 Followers 409 Following PharmD, 26, Long Covid March 2020 | ME/CFS | POTS | Personal IG : meriamrhallab | Chronic illness IG : lowbatterydreams
PostX @TeamPostX
1K Followers 1K Following Co-Founder of #UniteToFight2024 Program Manager // Pharmacist and Political Scientist //Long Hauler since 2020
MzumL @mzum_l
355 Followers 693 Following #PostCovid #MECFS - since Feb. 22 📍BLN 📚 M. Sc. 🏴 Aktivist
🌈KimInFlorida🌴 @KimKellyFL
5K Followers 6K Following #DEM4LIFE🩵💙🩵☮️ 🇺🇸 ♥️ 🇺🇦 #LongCovid Dec.2020 #MicroClots Desperately seeking support for #Antiviral research
Eelco Ontwar Ontwaar .. @ontwarontwaar
466 Followers 365 Following Ontwar & Ontwaar. Gedachtesprong kampioen, M.E. Knight. Taal, Humor, Filosofie, Maatschappij en Creatiekunde. @[email protected]
Dennis Dekker @Hamersteen
325 Followers 139 Following Long-Covid, Colitis-Ulcerosa Klimaat-geïnteresseerde Lid van de Partij voor de Dieren
WelStijl @bedoeljedatecht
197 Followers 230 Following Zij, blij met Hij, poes tante Anna, kittens May en Beppie. Door Brainfog soms de grammaticale regels en spelling kwijt.
Long Covid Advocacy �.. @LongCovidAdvoc
14K Followers 13K Following 📘Legislate ⚕️Investigate 🌬️Ventilate 👥Educate Advocacy4 #LongCovid #MECFS #COVIDisAirborne
Prof Doug Kell CBE #F.. @dbkell
14K Followers 10K Following Liv Uni. ENTJ. CBE. Against brexit and Govt lies. #FBPE https://t.co/Z2XFPIxkfi https://t.co/F5o0wIMw1H. Nothing I say is medical advice @[email protected]
Michael Chapman @miketweetchap
678 Followers 333 Following small business owner in event production, video production, wedding car rental, long haulers advocacy.. | wishing common sense was common.
Guus Brugman 💙 @gbrugman
1K Followers 5K Following Anti-institutioneel extremist volgens de AIVD. Double masked FFP2 + IIR + Face Shield in Public ook https://t.co/pGU3gI8ILu en @gbrugman.bsky.social
Anita 🆘💉☠️�.. @unaveridad
2K Followers 5K Following weiger insecten ps1:1-6 🐭gepensioneerd ok en anesthesie assistent. wie persoonlijk wordt wordt geblokt.
Joost Klappe @JoostKlappe
606 Followers 278 Following Carpe Diem. #longcovid feb 2020 - Co-founder Long Covid Nederland @LongCovidNL EU: @LongCOVIDEurope. Board member @PostCovidNL Supplier-Quality
Angela 🌷@anatwitje.. @anatwitje
2K Followers 4K Following #hEDS-er🧑🦼#MECVS en nog meer afkortingen 🫣,dochter met #MCDD, man met véél geduld. @anatwitje.bsky.social
2Flow Voetreflex & lo.. @2FLOWNU
223 Followers 894 Following Pro science - #longcovid - Foot #Reflexology - Eyes wide shut - Insights #TCM are out there and helpful - reduce partial complaints - Maarten Vergouwen
Caroline Liebelt @2aqualibrium
33 Followers 61 Following Helping people by educating them about water and health and especially about the benefits of H2. Vegetarian. Animal lover.
Charlotte Nelck @CharlotteNDB
155 Followers 99 Following Werkzaam bij Rijksoverheid, life on hold since 2021 #longCOVID | Long Covid Nederland
Alexandra Schwencke @AlexandraS61970
66 Followers 237 Following Long Covid sinds oktober 2020, inmiddels ME/CVS. grotendeels huisgebonden 😢
Fred Verdult @fred_verdult
494 Followers 1K Following Passie voor Perry, fietsen in Alpen, zweten in sauna | Levensgeluk verknald door lyme | Chief Tick Officer Lymefonds | Trots Ridder op voorspraak Nobel laureate
Merel @merelpianist
829 Followers 3K Following Freelance pianist/accompanist Choir Leader @lckchoir2022 Choir Leader @longcovidchoir Vocal Coach Piano teacher Film/TV 🇱🇺 in London Long Covid
Brenda Zen @Zen_Brenda5
575 Followers 3K Following I am not here to be perfect, I am here to be real. 🌍 Tweets are mostly #covid related. Pro containment. And the occasional cat. 🐱
Merel @mepe176
436 Followers 816 Following Ambulant coördinerend begeleider en trainer BGZ in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, bordspellen, flexitarier, longCOVID, mantelzorger
MollyMcBeal | Pro Hum.. @MollyMcBeal1
1K Followers 1K Following
Amanda Stoel @Amanda_Stoel
2K Followers 3K Following DIY futurist, utopianist, technogaianism, passionately curious, science junkie, author, speaker
MRTN @MRTN91
127 Followers 137 Following LC sinds 10-2020, probeer een steentje bij te dragen via Long Covid Nederland
Daphne @Dappertjedap
77 Followers 349 Following Moeder van 2 zonen, partner van wielrenfanaat, in een vorig leven arbeidsrechtadvocaat, cvs/me🌻😎
stef @bjurlks
82 Followers 456 Following voormalig theatertechnica. student rouwbegeleiding. life on hold. #lyme #lc #pots
Wen 2.0 @longcovidnu
3K Followers 5K Following Positief ingesteld.Leven met LongCovid. Via hier volg ik lotgenoten en actuele ontwikkelingen rondom longcovid. #Plukdedag🍀
Janet Dafoe @JanetDafoe
15K Followers 220 Following Caregiver for very severe ME/CFS son, advocate and fundraiser for End ME/CFS PROJECT at OMF and CFSRC at Stanford. The rest of my life is on hold...
Anil van der Zee © @AnilvanderZee
9K Followers 825 Following Former professional ballet dancer | Bed/sofa-bound M.E. patient | Using Twitter to raise awareness for #MyalgicE | #art2cureME #pwme #millionsmissing
Tom Kindlon @TomKindlon
14K Followers 580 Following With ME 35 years (29 yrs severe). 95% of posts on #MEcfs/#LongCovid/#chronicillness. 26 publications in peer-reviewed journals. @IrishMECFSAssoc trustee 27 yrs
It'sME(Jaime) @exceedhergrasp1
20K Followers 5K Following Director of Sci & Med Outreach, #MEAction Stanford Med #ME, #EDS, #POTS, #LongCOVID Views my own [email protected]
Sten Helmfrid 🇺�.. @StenHelmfrid
7K Followers 206 Following Ph.D. in physics, also interested in mathematics and science theory. Loves to apply general knowledge of science to other fields, for example ME/CFS.
davidtuller @davidtuller1
10K Followers 2K Following Senior Fellow in Public Health and Journalism, Center for Global Public Health, UC Berkeley. My academic position is largely funded by donations from patients.
Whitney Dafoe @DafoeWhitney
10K Followers 38 Following Severe ME/CFS patient and advocate. Photographer, filmmaker, artist, creative. Sick since 2004, bedridden since 2013. Never. Giving. Up. ✊
ME/CFS News @MECFSNews
15K Followers 712 Following News, interesting information and commentary on ME/CFS. My bluesky account is @mecfsnews.bsky.social Looking for paid ME/CFS related work.
Wading through treacl.. @kimisgubbed
3K Followers 3K Following Advocate & sharer of bio research for INFECTION ASSOCIATED CHRONIC DISEASES inc MECFS, Long COVID, MCAS, Dysautonomia, Vaccine injuries, FMS, Sjogrens & Lyme 🔬
Mark Vink, MD @Huisarts_Vink
2K Followers 521 Following Huisarts n.p. en verzekeringsarts n.p. (genomineerd voor 2016 John Maddox Science Prijs). Truth about #MEcfs #PACEtrial sounds like Hate to those who Hate truth
Dan Wyke 🦠➡️�.. @Dan_Wyke
13K Followers 6K Following M.E. patient, advocate, person-centred counsellor (see link), recovering poet
Billy Hanlon @bhanlon15
12K Followers 11K Following Director of Advocacy & Outreach, Minnesota ME/CFS Alliance | Long COVID Ally
Sibylle Dahrendorf �.. @sibylle_berlin
6K Followers 3K Following Once a filmmaker now stuck in horizontal hell | #SmallFiber #BigPain #POTS #MCAS #CCI #Lyme #FQToxicity #ME I Stop denial of #ComplexChronicIllnesses I
Dr Claire Taylor @drclairetaylor
66K Followers 2K Following Doctor|Special interest in Long Covid,POTS,ME/CFS&MCAS| neuroscientist🧠Long Covid kids champion|WHN expert advisor|long Covid clinic🏴Views my own
Katy B @KatyBruce108
5K Followers 5K Following Myalgic Encephalomyelitis - M.E + POTS 38 years Donor to the @mecfsbiobank & @DecodeMEstudy Please watch https://t.co/rPfzhZQ6po #pwME
Adam @ABrokenBattery
6K Followers 1K Following Severe ME patient currently on a 10% battery, the gas goes out more than I do. I also compile ME/CFS Awareness videos.
Carole Bruce @CaroleBruce17
6K Followers 5K Following Severe #ME for 32+ years. Ex- psychotherapist. Daughter, severe ME 38 years. Eldest son, MS. Apart from that ❤️Art, people,nature, books, some music.
PwME 4 bioMEdical res.. @ValeBodi
4K Followers 2K Following Surviving #MyalgicE #AAG to tell the story, patient&advocate w/ a JD, into: MEdicine, Social justice & the Arts, Human neutrino/MEdical apolide/gnarled Pacer
LongCovidPharmD @organichemusic
37K Followers 1K Following Doctor of Pharmacy. Long Covid, EBV & ME/CFS research. Here to share & learn. Tweets not medical advice. https://t.co/jqc4g8cFLa https://t.co/lKQezPwtQs
Daniel Moore @Talmandaniel
5K Followers 4K Following Curious & exhausted peace seeker, co-host of @pempodcast23, photographer and blogger. PwME, sidelined social worker, grief dealer, joy peddler, SAFC fan, He/Him
RTHM @RTHM_Health
4K Followers 3K Following RTHM connects you with a digital care team specializing in Long COVID and ME/CFS that provides access to a range of therapies based on the latest research.
Long Covid Belgium @TooLongCovidBe
161 Followers 51 Following Compte de l'association belge francophone Long Covid
Mark Faghy @DrMark_Faghy
5K Followers 844 Following Prof Clin Ex Sci @Derbyuni Research in #longCOVID. Vice chair @LongCOVIDPhysio, advisor for @LongCovidKids and @long_covid. Accredited @ClinExPhysUK & @BASESuk.
Johan Van Weyenbergh @johanvawe
4K Followers 4K Following Researcher in #HTLV #HIV #NTDs respiratory viruses and vaccine response. 'Nothing in #human #immunology makes sense outside the light of #clinical #evolution'
Long COVID Deutschlan.. @LongDeutschland
6K Followers 379 Following Bundesweite Initiative für die Belange von #LongCovid-Betroffenen. Aktiv für Aufklärung, Versorgung, Forschung. Long COVID Germany. Member of @LongCOVIDEurope.
Jos Bosch @JosBoschNMCB
41 Followers 119 Following
janna moen, phd is st.. @jannamoen
3K Followers 1K Following postdoc @VirusesImmunity lab | neurobiology of #LongCOVID | patient-scientist | #pwLC #pwME #hEDS #CVID | ♿🏳️🌈 | she/her
Ida Bromberg 🍀❤�.. @Ida__Bromberg
2K Followers 2K Following Schrijft en communiceert. Raadslid GroenLinks Amersfoort, portefeuilles oa cultuur en groen. Herstellend van post covid. Neurodivers brein.
Jippeke 🧙♀️.. @Monstergoldie
2K Followers 3K Following @[email protected] #CovidIsNotOver #teamMuckspout #IkWilEenWefTas
inez van eck @inezvaneck
390 Followers 738 Following Ik heb 3 katten, en een schildpad. Ik heb Long Covid. Mijn grote hobby is popjes van vilt voor de seizoenstafel maken! #longcovid #felting
Christy Collins 🍉 .. @sun_in_winter12
2K Followers 1K Following #LongCovid #MCAS #Hypermobile Sharing what I've learned on my own journey. Tweets are educational; not medical advice. https://t.co/fQgG5hR9RD
Carla Rus @CarlaRus6
134 Followers 377 Following Arts-psychotherapeut en oud-neuropsychiater. Sinds eind 2020 begeleider van patienten met Long Covid (Ongeveer 1000). Voornaamste advies SSRI.
Eelco Ontwar Ontwaar .. @ontwarontwaar
466 Followers 365 Following Ontwar & Ontwaar. Gedachtesprong kampioen, M.E. Knight. Taal, Humor, Filosofie, Maatschappij en Creatiekunde. @[email protected]
Joanne VanDerNagel, M.. @JoannekeVDNagel
2K Followers 3K Following Psychiatrist, researcher eHealth equity @UTwente & @tweettactus Center for Addiction & Intellectual Disability. #proud2beScout. Blue Sky?
Cindy de Nijs @CiNNeR_
2K Followers 2K Following Communicatiewetenschap, Beleids- en Organisatiewetenschappen maar ook vitamine B12 tekort, ziekte van Charcot Marie Tooth https://t.co/upyJR9XwAH https://t.co/sRhlFinuui
Neurologist Mom @NeurologistMom
5K Followers 264 Following A neurologist, M.D. a mother of a 15-year-old girl with severe neuroCOVID/ME/CFS who has been managing her daughter's treatment at home since October2022
Jet Roz @JetRoz
3K Followers 1K Following Art Historian and former curator | Life on hold due to Long Covid | Feminist | Sorry for the typo's, brainfog slowing the cogs 😶🌫️
Len Wieterink @len_wieterink
973 Followers 1K Following Wars van moralisten, ideologisch verblinden & bullshit. Complexiteit mag nooit verdacht worden gemaakt. Sociaaldemocraat, kunst- en natuurliefhebber. Chr. ziek.
Marjolein 💋💄�.. @1974marjolein
5K Followers 289 Following Baldadig. Geniet zich te pletter! Mentor. Liefdevol. Colariserend. Groenteveelvraat. Tsjappie. VSO. Soepspecialiste. SCL-shopster. Loopt altijd. Sst, ik lees.
a.bolhuis @bolhuis_a
180 Followers 242 Following 1976, muziek, kunst, natuur, gelijke behandeling, het zijn de kleine dingen die het doen, ASS
Mirjam Vriend @MirjamVriend
378 Followers 813 Following
Tilman Andris @TilmanAndris
3K Followers 5K Following Philosophy graduate | former science event organiser | former performance artist | ‘former’ and ‘ex’ at most of everything due to #MEcfs
William Makis MD @MakisMD
177K Followers 45 Following Radiologist, Oncologist, Cancer Researcher, Author of 100+ publications. Top Substack Author: https://t.co/SBv9DfBEPZ
Jan Vergeer @Jan_arjuna
9 Followers 11 Following Mijn leven staat sinds 1995 in het teken van ME/CVS! Ik heb nu een website: https://t.co/F5LhDvSeLr Voor de geïnteresseerden!
Brian Fog @useless_priest
6K Followers 5K Following Struggling to live, laugh, love in the midst of a global mass disabling event | #LongCOVID Apr 2022 | #MECFS #PostVac ally | 🏳️🌈 | 🇮🇪
Meriam Rllb @lowbatterydream
548 Followers 409 Following PharmD, 26, Long Covid March 2020 | ME/CFS | POTS | Personal IG : meriamrhallab | Chronic illness IG : lowbatterydreams
Bijwerkingencentrum L.. @Lareb_NL
3K Followers 184 Following Bijwerkingencentrum #Lareb is het meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, vaccins en gezondheidsproducten.
Lisa McCorkell @LisaAMcCorkell
6K Followers 2K Following @patientled cofounder | #longcovid patient-researcher/advocate | disability justice policy nerd | MPP | she/her | natures 10 2022
Charlet UKCVFamily @Charletukcvfam
1K Followers 492 Following 45yr old previous sports/remedial therapist, injured by Astrazeneca. Founder of UKCVFamily the UK's largest Covid19 vaccine injury and bereavement support group
Cees @CeesCees72
21K Followers 679 Following Volledig onafhankelijk (WOB-)onderzoeker. Niet verbonden aan een WOBteam Tweets op persoonlijke titel Gek op autootjes
Long Covid Commentary @LongCovidComms
3K Followers 4K Following Long covid patient who thinks the world needs more resources to solve and treat long covid and me/cfs #FBLC #pwLC #LongCovid #mecfs #pwME treat #PEM
Siebe. @PatientPersists
2K Followers 481 Following 🎯 Goal: curing SARS-CoV-2 persistence #LongCovid | No formal biomed education | MA Philosophy | MSc Business | ❤️ nuance | effective altruism
Marc Veldhoen @Marc_Veld
15K Followers 1K Following Head of Lab, Professor Basic Immunology, T cell expert. Mass blocks reinitiated on abusive accounts and those spreading disinformation.
Marc Bonten @MarcBonten
14K Followers 312 Following Infectious disease epidemiology @UMCUtrecht. CEO of the European Clinical Research Alliance on Infectious Diseases, @ecraid. All opinions my own.
Ellen Breedveld @ellen_breedveld
84 Followers 89 Following Human Movement Scientist; Physiotherapist Ziekenhuis Gelderse Vallei
Rolf Timmermans @doccierolf
648 Followers 314 Following trotse vader van Fay 👧🦄💕sportarts Anna Topsupport, Visma | Lease a Bike, PSV vrouwen, VVV-Venlo
Hung-Jen Chen (Oliver.. @oliverch77
294 Followers 179 Following Postdoctoral Scientist in #immunology, #molecularbiology and #infectiousdisease
Hanneke Willemen @HLDMWillemen
174 Followers 172 Following Molecular scientist on chronic pain | Neuro-immunology & Mitochondria at Center for Translational Immunology | UMCU
Chantal Rovers @Rovers_Chantal
8K Followers 946 Following Internist-infectioloog | hoogleraar uitbraken van infectieziekten | Radboud Q-koortsexpertisecentrum | high level isolation unit @radboudumc
Lisa Sanders MD @LisaSandersmd
16K Followers 823 Following Internist, primary care doc, mother of daughters, creator of NYT Mag Diagnosis column. I write about solved cases focusing on diagnostic process. She/her
Monica Verduzco-Gutie.. @MVGutierrezMD
26K Followers 8K Following Professor & Chair of Rehabilitation Medicine @uthsa_rehabmed @UTHealthSA | #Physiatry #LongCOVID | mom, runner, #LatinasInMedicine | my ideas
Alma Tostmann 🦠�.. @AlmaTostmann
6K Followers 603 Following Infectious disease epidemiologist, Univ. lecturer @Radboudumc | 📊💊🦠 #hospital #InfectionControl | Field Epi #EPIET | epi by day, #LindyHop by night
Komt een dokter bij d.. @komteendokter
214 Followers 452 Following Boek van huisarts Jolien Plantinga die zelf patiënt werd | Uitgeverij Gopher | Tweets door @edoplantinga @angelevandeven @wendydienske
Kees @Kees71234
50K Followers 3K Following Als we massaal niet meer meewerken is de crisis over! Heb je een interessante video of link? Upload deze naar https://t.co/OIOykRSS2e. Ik plaats deze op Twitter
Jeroen den Dunnen @DrDenDunnen
1K Followers 310 Following Principal Investigator at the Amsterdam UMC. Studying antibody-dependent inflammation during infection, arthritis, and (long) covid.Ook #MECVS patiënten waarschuwden er al voor toen corona zijn intrede deed: dat gaat een grote groep chronisch zieken opleveren. Ze hadden gelijk #LongCovid Als patiënten het weten, weten andere mensen het ook. Waarom is er niet op gehandeld? Zijn wij collateral damage?
‘Wij wisten eigenlijk al voordat jullie corona kregen dat er zo'n 10 tot 20% daar de langdurige of blijvende klachten van zou gaan ondervinden. Dat weten wij als #Qkoorts patiënten. Dan weten andere mensen dat toch ook?’ #NietHersteld #LongCovid #PAIS #MECVS #Lyme
‘Wij wisten eigenlijk al voordat jullie corona kregen dat er zo'n 10 tot 20% daar de langdurige of blijvende klachten van zou gaan ondervinden. Dat weten wij als #Qkoorts patiënten. Dan weten andere mensen dat toch ook?’ #NietHersteld #LongCovid #PAIS #MECVS #Lyme
Why on earth don’t we have dedicated #LongCovid doctors like @stuartamalcolm @RTHM_Health in #theNetherlands. What an insightful lecture and what a great guy. It’s doctors like this and @drMHellemons that keep my hopes up even when I’m slowly deteriorating year after year. Great…
Al met al is de opening van deze 'Postcovidkliniek' voorbarig en gokt hebberig op behandelvergoedingen uit de € 27 miljoen voor de komende 2 jaar. Er wordt een voorschot genomen op mogelijke samenwerking met de UMC's, zonder dat er afspraken zijn over criteria en kwaliteit. 7/8
Maar ai... als je even doorklikt* dan blijkt die 85% helemaal niet voor ernstig zieke patiënten te gelden. (*Je bent dan inmiddels op de website van de Vermoeidheidkliniek waar het niet gaat over #LongCovid maar over #ME en waarschijnlijk ook over #CVS sinds 2012.) 5/8
@fiederels ja! echt, maar dan ook echt- he-le-maal KLAAR mee...
Ik ben dat ziek zijn wel zo fukking zat. En het nooit meer beter worden ook trouwens. Fukkerdiefukfukfuk. Fuk.
@soniahaan Ik weet het altijd, maar soms weet ik het meer…. Gatverdarrie wat is dit ruk.
@Gooische_Vrouw I know, ik was hier zelf bij betrokken en ben ook geblokkeerd :).
@Gooische_Vrouw @dievandinges @mecvsnieuws @MECentraal @Marielle___S Net gelezen. Heel erg goed en doordacht gedaan. Heb het maar even niet geliked omdat mijn wrevelige discussie met hem nog openstaat.😉
@Gooische_Vrouw @dievandinges @mecvsnieuws @MECentraal @Marielle___S Ik vermoed dat ik daar op LinkedIn niet eens handig genoeg voor ben. Ik gebruik het eigenlijk alleen om te signaleren/reageren als iemand niet op Twitter/X zit.
@themupsmuppet @Marielle___S Ze gaan gewoon door met hun manier van communiceren die ik alleen maar als schaamteloos kan omschrijven.
@PeeNee2 De website is al geclaimd: postcovidkliniek.nl
@Marielle___S Jee wat goed dat je het doorgeeft. De enige drijfveer hierachter is geld. Het is ook bijzonder verwarrend naar patiënten. Verbieden zal niet kunnen, waarschuwen wel.
Als je de komende tijd een podcast luistert, laat het dan deze zijn! Dikke aanrader voor artsen, paramedici, onderzoekers, journalisten, patiënten, diens naasten… en eigenlijk iedereen. Post acute infectie syndromen. Het grootste medische schandaal van afgelopen decennia
‘Alleen van het ministerie blijf ik horen, maar weten nog zo weinig. Begin vast met dat niet meer te zeggen!’ Luister nu de nieuwe podcast aflevering waarin we het hebben over poliklinieken en hoe het op dat gebied ging bij #Qkoorts, #Lyme en #MECVS. #NietHersteld #LongCovid
Beste redacties van @Nieuwsuur @EenVandaag @vandaaginside @RTLnieuws @nosnieuws @ZEMBLA @op1npo @SBS6 @kassa_bnnvara @2eKamertweets Neem aub de tijd dit te luisteren. Mindset om eem probleem aan te pakken is cruciaal! #LongCovid #PostCovid #VerborgenPandemie #CoronaNietVoorbij
‘Alleen van het ministerie blijf ik horen, maar weten nog zo weinig. Begin vast met dat niet meer te zeggen!’ Luister nu de nieuwe podcast aflevering waarin we het hebben over poliklinieken en hoe het op dat gebied ging bij #Qkoorts, #Lyme en #MECVS. #NietHersteld #LongCovid
Dit ⬇️ “ Beste redacties van @Nieuwsuur @EenVandaag @vandaaginside @RTLnieuws @nosnieuws @ZEMBLA @op1npo @SBS6 @kassa_bnnvara @2eKamertweets Neem aub de tijd dit te luisteren.” #PAIS #Qkoorts #Lyme #MECVS #LongCovid #PostCovid #VerborgenPandemie #CoronaNietVoorbij “
Beste redacties van @Nieuwsuur @EenVandaag @vandaaginside @RTLnieuws @nosnieuws @ZEMBLA @op1npo @SBS6 @kassa_bnnvara @2eKamertweets Neem aub de tijd dit te luisteren. Mindset om eem probleem aan te pakken is cruciaal! #LongCovid #PostCovid #VerborgenPandemie #CoronaNietVoorbij
@Gooische_Vrouw @PeeNee2 Gedragen, heeft me heel veel energie, naweën en geld gekost. Ben wel benieuwd naar mensen die daar wel verbeterd zijn. Heb deze vraag al een aantal keren gesteld. Tot nu toe nog geen reactie gehad
@Gooische_Vrouw @PeeNee2 Lastig zo uit te leggen, maar ikzal een paar voorbeelden geven. Je was verplicht om elke week te komen, ongeacht hoe je je voelde. Lange reis heen en terug. Kon je niet komen werdt het toch in rekening gebracht. Ik had telkens andere behandelaars. Voor mij heeft het niets bij
@Gooische_Vrouw Neuropathie, trombose, eis doorverwijzen als huisarts het niet weet, of second opinion.
Trends for United States
You might like
