AnKa Libelle @AngelaLibelle
#MECFS, #MCAS #Brustkrebsüberlebende #Dragonflylover Germany, baltic sea coast Joined November 2021-
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@Gmwetz @jokoundklaas Einer der größten Medizinskandale unserer Zeit solltet ihr nicht unerwähnt lassen. Hunderttausende liegen in Deutschland ohne Therapie und Versorgung in ihren Betten. Von der Welt vergessen. puls24.at/news/chronik/e…
@jokoundklaas Was hier passiert ist weltweit einmalig und aus Deutschland! Gebt uns eine Minute 👇👇👇
@jokoundklaas Was hier passiert ist weltweit einmalig und aus Deutschland! Gebt uns eine Minute 👇👇👇
Carla's doctors at West Middlesex Hospital are ignoring NICE #MECFS guidelines + psychologising her #severeME. This isn’t the first time NHS has failed severe ME patients. Action must be taken before another #pwME dies. #SaveCarlasLife #ExposeMEnow @gmcuk thecanary.co/uk/analysis/20…
Carla’s ordeal echoes the tragic deaths of Merryn Crofts and Maeve Boothby O'Neill. The NHS must stop the maltreatment and neglect of severely ill #MyalgicEncephalomyelitis patients. #SaveCarlasLife #MECFS #ExposeMEnow @gmcuk @RCPhysicians @NHSEngland thecanary.co/uk/analysis/20…
#SevereME trending in News with 1,318 posts Doesn’t say how many posts we have for #SaveCarlasLife and #ExposeMENow But please share and tweet for this online protest 🪧 if you can 🙏🏻 this is the only way our voices can be made loud to get attention for this urgent matter.
Just over 3 years ago I was discharged from a 7 month hospital stay where I was repeatedly and deliberately pushed to unconsciousness, made to faint on a tilt table several times a week, had the lights switched on and blinds opened when it caused pain #ExposeMENow #SaveCarlasLife
LCA Statement for Carla #SaveCarlasLife
Tragically, hospitals don’t know how to treat #SevereME. Patients have died because of their stubborn, outmoded ideas. It’s time for them to learn, to follow NICE guidelines and to stop causing so much unnecessary suffering. Listen! #SaveCarlasLife #ExposeMENow
Tragically, hospitals don’t know how to treat #SevereME. Patients have died because of their stubborn, outmoded ideas. It’s time for them to learn, to follow NICE guidelines and to stop causing so much unnecessary suffering. Listen! #SaveCarlasLife #ExposeMENow
I should be resting but I’m here protesting. 23-year-old Carla is experiencing medical abuse at West Middlesex Hospital. She has #severeME. We demand that staff follow NICE guidelines for ME now. #SaveCarlasLife #ExposeMENow
Yeah! Der neue Ärzti-Flyer zu #MEcfs ist fertig! PEM wird erklärt und von Pathomechanismen abgeleitet. Wissenschaftlich fundiert: Basis-Infos Links zu weiteren Infos, wichtigen Veröffentlichungen, kostenlosen Fortbildungen und den Quellen #MEAwarenessHour 1/4
BC007 Leak 2031 ⚠️ Achtung Eine weitere Quelle aus dem politischen Bereich bestätigte diese Information. Zulassung von BC007 tatsächlich erst im Jahr 2031 Definitiv keine Notfallzulassung Me CFS ist komplett raus Sollte es wirklich so kommen dann ist es ein Verbrechen
#Inflationsausgleich für #Rentner Bitte unterschreiben, RT, verbreiten weact.campact.de/petitions/3-00…
Das klingt nicht gut. Und nach dem Gegenteil von patientenzentriert. Wem soll ein medizinischer Konsensus nutzen, wenn nicht Patient*innen? Und wie soll das sichergestellt werden, wenn sie kein Gehör finden?
Das klingt nicht gut. Und nach dem Gegenteil von patientenzentriert. Wem soll ein medizinischer Konsensus nutzen, wenn nicht Patient*innen? Und wie soll das sichergestellt werden, wenn sie kein Gehör finden?
@jokoundklaas @ProSieben Wir würden euch sehr gerne vorab briefen, zu #UniteToFight2024 - der weltweit größten Konferenz #LongCovid und #MECFS - initiiert von Betroffenen aus Deutschland. Die Schwerstbetroffenen leiden unvorstellbar schwer - ohne Heilung, ohne anerkannte Therapien. Gebt dem Thema 5…
Liegen beide mit Angina. Sowas schmerzhaftes u hartnäckiges. Selbst meinen Freund legt es flach trotz super Immunsystem. Und ich hatte, obwohl ich erst 2x in 20 Jahren Fieber hatte diesmal Fieber. Ich bin so ungeduldig in Zusatzinfektionen 🙄 man hat ja genug schon #mecfs
Für das Theaterstück #crash zu #mecfs wird noch Geld gesammelt. Bitte teilen, spenden,RT Habe es auf FB über die LostVoicesStiftung gefunden startnext.com/crash/mehr-inf…
Sibylle Dahrendorf �.. @sibylle_berlin
6K Followers 3K Following Once a filmmaker now stuck in horizontal hell | #SmallFiber #BigPain #POTS #MCAS #CCI #Lyme #FQToxicity #ME I Stop denial of #ComplexChronicIllnesses I
Oliver Striebling ♿ @OStriebling
1K Followers 771 Following #MECFS seit 2017 - Bell 30 https://t.co/19MatTCw2M
Bettina Hahn @BettinaHahn5
2K Followers 899 Following One of #millionsmissing ME/CFS (deutsch/english) (she/her) 💥🐰
Chrissie P. @Kuestengirly
2K Followers 2K Following #FQAD mit Gefolge: MECFS, MCAS, SFN. Meine Lieben sind geblieben: Mann, Hunde, Bücher, Meer, Musik, Natur, Humor, Filme, Espresso #DieWeltIstBunt, #WirSindMehr
Brand- Ich LAIE behin.. @radineulla
4K Followers 2K Following #MECFS #severeME #MCAS #severeMCAS nichtlängenabhängige #SFN #POTS etc seit Feb 2021 dank #COVID dank REHA: chronisch- progredienter Verlauf. very severe
Julia @julia_with_me
3K Followers 2K Following Zwischen Aufklärung und Alltag über #MECFS, #PostVac, #CRPS, #POTS & co.
MECFS Stuttgart @MECFS_Stuttgart
2K Followers 2K Following Informationen & Aufklärung über #MECFS und #LongCovid 🇬🇧🇩🇪
Juli Maëlle @julimaelle
7K Followers 3K Following Ex-Fotografin 📸 & Musikerin 🎶, jetzt 1 v #Millionsmissing wg #MECFS & #Fibromyalgie. Leidenschaft still on. #noAfD #wirsindmehr
Birgit Gustke @BeeGee26168032
2K Followers 812 Following Aktiv für mehr #MECFS #Information, Forschung, Fortbildung, Menschen mit ME/CFS #LongCovid #PostVAC #MCAS #POTS #FatigatioeV Hessen bgustke@[email protected]
Mark Rager @Hervorrager
2K Followers 1K Following Diploma-Biologist 🇺🇦🕊️ Neurobiology, Molecular & Human Biology Medicine, Health LongCovid, ME/CFS Human Rights Satire
MEcfs Betroffen, auf .. @charlotta123456
943 Followers 816 Following #meawarenesshour #MECFS #LongCovidKids #LongCovid #POTS #POSTVAC
MightyMermaid @MightyMermaid87
1K Followers 888 Following M.A. Early Childhood Education // #MECFS #SFN #Hashimoto #ChronicPain #fundraisingbc007MEcfs #MEawarenessHour #Kinderschutz // [email protected] (she/her)
⭕️MECFS/LC⭕️E.. @Arizona10238417
1K Followers 5K Following Wer möchte kann von Amazon kleine Gutscheine an [email protected] für Kuscheldecken, Wärmekissen, usw. geben. Vielen ❤️ Dank
ME/CFS-Buch @mecfsbuch
2K Followers 5K Following ME/CFS, die neue, alte Volkskrankheit. Verständlich erklärt, was man tun kann, warum sie so viele Covid-“Genesene” trifft #mecfs #cfs #postcovid #nichtgenesen
Martin Privec @Biwe94
2K Followers 2K Following Austria | war bettlägerig durch schädliche Therapien | gegen falsche Psychologisierung von organischen Erkrankungen 😀🙂 #MECFS #NoCovid
Symptomodyssee @symptomodyssee
2K Followers 3K Following Bessere Diagnostik & Versorgung für Patienten mit untererforschten Krankheitsbildern. "Das ist nur Stress" ist keine Diagnose. 🐘 @[email protected]
mrs.anreitter alias K.. @karlakueken
4K Followers 3K Following Life on pause since Nov 2020, due to #LongCovid and #MECFS. ME/CFS-Erkrankte brauchen Anerkennung, Behandlung, Forschung und soziale Absicherung!
Dr. Sabine Hermisson @SabineHermisson
5K Followers 2K Following PD Dr. (empirical education research, religion) mother of Mila who suffers from very severe ME/CFS (Bell 0) M: @[email protected]
Kerstin (inaktiv) @KWollec
859 Followers 1K Following Trying to live with #MECFS. Trying to get better. Trying to learn. Tbh "trying" = euphemism for failing ~ pseudonym ~
Petit Feu @feu_petit
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Maria-louise Williams @Mariararoo
1K Followers 3K Following Severe M.E warrior (One of the missing millions). Crohn's disease in remission.
Fatih @fatihnomad
431 Followers 1K Following #LongCovid #Dysautonomia #POTS patient since November 2020 #BC007
über Leo @Leo_mecfs
9 Followers 59 Following Leo, mein Sohn (Name geändert) bis 2020 fröhl. Student/Musiker, 2021 Covid, ME/CFS. Schwerkrank, keine Hilfe, keine Medizin, abgeschrieben von Ärzten und Kasse
Die_Kruemel87 @Die_Kruemel87
313 Followers 2K Following Feuerwehr, Rettungsdienst & Notfallmedizin im Herzen. Teilzeitrollifahrerin. Ärztl. Kunstfehler. Chr. Schmerzen. V.a. ME/CFS. Fröhlicher Grufti. S04. Love Dogs
Ted Foxx @TedFoxx238985
197 Followers 3K Following #cancersucks Constantly searching for help for cancer patients.
Sonnenschein @Sonnenschnipsel
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Ingo K. @IngoKlemisch
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Katja @Villucia1984
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Asteria @Asteria49105920
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Erschöpftes Knautsch.. @Easyflausch
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ME perspective @me_perspective
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Sunrise55 @Sunrise554411
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edilisa @edi098
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Raebin @kmpl_unironisch
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Frank @realfrankbecker
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Julie @_Junimond
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Grieving ME Caregiver.. @mecaregiver
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Simi 🏳️🌈�.. @NSimkes
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Mupfit 🇺🇦 @Mupfit1
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@Steinfeder @Steinfeder39
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Lavandula @EigentlichAktiv
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Andrea Kampelmühler @kampelmuehler
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Christine Gerlach @ChristineG39809
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Donata @donata1608
230 Followers 417 Following Der Sinn des Lebens besteht nicht darin ein erfolgreicher Mensch zu sein, sondern ein wertvoller.
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Mööp @Meoeop
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Theater für alle @Theaterfueralle
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Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de
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Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen
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Sibylle Dahrendorf �.. @sibylle_berlin
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Der Horizontale @derhorizontale
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Michael Stingl @neurostingl
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Bhupesh K Prusty @BhupeshPrusty
15K Followers 68 Following A passionate molecular virologist who believe in patient oriented scientific research. Using viruses to understand human existence. Science is for society.
Bettina Grande @GrandeBettina
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Oliver Striebling ♿ @OStriebling
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Marina Weisband @Afelia
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681 Followers 572 Following Teenietwins, Fastenbegleitung, Sozialpädagogin, #adhs sofalägerig wg #mecfs. #LC und #postvac sind nicht psychosomatisch Profilbild: @einekleinebildersammlung
SunnyDay @SunnyDayYeah
269 Followers 437 Following #Teacher, #longcovid, #pots, #dysautonomie, #mecfs, Kampf zurück ins Leben seit Jan 2021!!! Seit 2023 kämpft sich nun auch mein Kind zurück ins Leben!
Katharina 🍀 @katha.. @katha1970
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Sunrise55 @Sunrise554411
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Sassy @NekomataSassy
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Ute Behrend @ute_behrend
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Bernhard W. Heilig MD @BernhardHeilig
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Ivona @Ivi81
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Doc Ninurta 🇺🇦�.. @NinurtaDoc
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Lisa.t @Lisat89133876
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Stockfloh @Stockfloh
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Lavandula @EigentlichAktiv
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Christoph Bammer 💙.. @CBammerMD
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Jurika 82 pflanzt🌳.. @Tussipowerx3
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Gaby @gabypsilonGaby
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ThorEd @JacEdhPf
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Dr Anna Brooks @DrAnnaNZ
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Wortgestalten @wortgestalten
3K Followers 440 Following Meistens fröhlich, manchmal nicht, oft albern, viel zu nachdenklich u emotional. Hier gibts Eichhörnchen, Wackelaugen, Fotos, Quatsch u manchmal Singlegejammer
Elmo @elmo
606K Followers 14 Following Elmo's Elmo! Elmo lives on Sesame Street and was told to tell you that Elmo is official! (account run with the help of Elmo’s mommy and daddy)
Sus Scrofa - CLEAN in.. @SusScro58355800
3K Followers 427 Following 🇨🇭 Bin KEINE Auskunftsstelle für alle Fragen hinsichtlich Pandemie oder Medizin. Wer solche Fragen an mich stellt, wird blockiert.
Optimistin @Optimistin04
567 Followers 664 Following Keine Ahnung, was das hier wird! Bin gegen AfD und für Respekt und Toleranz. Long Covid und ME/CFS prägen unser Familienleben.
Neurodoc @ally79s
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UniteToFight2024 @U2Fight_World
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Leo Habets @info_habets
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karin @pantoeffelchen
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War gestern in einem Pub und bin dann mit einer Gruppe Mädels unterwegs gewesen. Lustigerweise kannte eine dieser Damen sogar #LongCovid und #MECFS. Hat mich sehr überrascht, aber war echt schön zu sehen, dass sich bei der Aufklärung was tut. 😀
@AngelaLibelle @thisrainbowgirl Jupp ... bin nebenbei auch noch dysproportional - von den Beinen aus berechnet wärs was um die 1.30 - entsprechend kurz sind sie. Bei harten Stühlen - viskoelastisches Kissen vllt.?
Hatte noch einige Post geplant, wo ich PEM & UniteToFight Flyer hinschicken wollte. Das ganze hin und her um die drohende Reha hat mich jetzt stattdessen in einen crash manövriert. Bekomme ständig widersprüchliche Post & Aussagen, sodass ich immer noch nicht weiß, woran ich bin.
@AngelaLibelle @thisrainbowgirl Nein - das war mit ein Grund für das Rollstuhlfahren ab Mitte 30. Eh schon geschädigter Rücken endgültig im Eimer ... sitze jetzt ganztägig aufm Rollstuhl. Wichtig ist imo Fußschemel immer und überall, sonst gehst mit der Größe schnell kaputt ...
@AngelaLibelle @thisrainbowgirl Wie du siehst, hab ich auf "erhöhtes Rückenteil" Wert gelegt; mit diesen schnittigen Halbteilen, wie sie insbesondere im Jugendbereich oft üblich sind, kann ich nicht ... aber war kein Ding, das Teil war fast beliebig zusammenstellbar, und das als Kassenschwein
@AngelaLibelle @thisrainbowgirl Hier isser, da noch niegelnagelneu
@AngelaLibelle @thisrainbowgirl Wg. Größe ist es dann ein "Jugendrollstuhl" geworden. Hat den Vorteil, dass es ein sattes Dunkelrot gab :D
@AngelaLibelle @thisrainbowgirl ja genau. Aber das hört sich echt Scheiße an mit den Räumlichkeiten :-(. Bin selbst 1.52 und fahre E-motion, also Elektrounterstützung im Rad. Aber eben auch Aufzug ...
@AngelaLibelle @thisrainbowgirl Hm ... kennst du Selbstfahrrollstühle mit elektrischem Zusatzantrieb? Das sind leichte Teile, die nachgerüstet werden. Du könntest sie daheim anpassen lassen und dann nachrüsten ... vllt. ne Idee? Will nicht unverlangt betippsen - falls es das war, bitte ich um Entschuldigung!
@dok_torin Eine Selbstzahler- Longcovid-Sprechstunde mit Videoterminen und offlabel Medikation anbieten? Es suchen so viele ÄrztInnen deswegen
@LongDeutschland @KoczullaR @C_Scheibenbogen @SportsMedicineJ Was hier überhaupt nicht bedacht ist: Sensitive, kognitive, mentale Belastung, und wieviel Energie bleibt nach körperlicher und sonstiger Aktivität für die Prozesse im Körper übrig? Verdauung, Stoffwechsel, Versorgung der Organe? Ich erinnere: #MEkills. Organversagen. Prioritäten
@LongDeutschland @KoczullaR @C_Scheibenbogen @SportsMedicineJ Training bedeutet, Regelmäßigkeit, Plan, Vorgabe. Pacing bei PEM bedeutet niemals die Grenzen zu berühren oder überschreiten. Der Körper gibt vor, wieviel Energie wann überhaupt noch abrufbar ist. Wird das missachtet geht es schnell von "leicht" zu "schwer" PEM. Ganz gefährlich.+
#MECFS #pwME Kennt ihr eine Publikation/Seite, in der das frühzeitige Umsteigen auf den #Rollstuhl bei #ME empfohlen wird? Bekannte ringt mit Neurologen, der meint, sie fühle sich vermutlich durch eine Verordnung kränker (!!!) (obwohl sie sich schon selbst einen besorgt hat) RT🙏
Ihr stupst mich heute aber richtig Richtung Rollstuhl. Ich bin seid Tagen am Überlegen deswegen. An schlechten Tagen ist es mit dem Gehen echt mies, vor allem um dem Hund gerecht zu werden. Und sie müsste ja auch an den Rolli gewöhnt werden, was auch seine Zeit braucht.
@LongDeutschland @KoczullaR @C_Scheibenbogen @SportsMedicineJ Sehr beunruhigend 😮 Dachte auch vor 10 Jahren ich könnte mich aus der Sch**sse wieder raustrainieren. Auch mit #POTS #SmallFiber #MCAS usw.ohne #PEM z.B geht das nicht. Und: Was ist moderates PEM /PENE eigentlich? Wir brauchen anständige Therapieoptionen, kein Exercise Training.
@LongDeutschland @KoczullaR @C_Scheibenbogen @SportsMedicineJ Boh, ich finde das so gefährlich. Und besorgniserregend, diese Besessenheit, sich hochzutrainieren. So bin ich in die Gehunfähigkeit spaziert. Ganz langsam, mit Pacing, voll aufgeklärt, auf ärztlichen Rat. Habe mich nie mehr erholt. Bedenkt kumulative #PEM! #BetterSafeThanSorry!
@LongDeutschland @KoczullaR @C_Scheibenbogen @SportsMedicineJ My "best practice" recommendation for #MECFS: #Pacing! Because: #PEMisnotNegotiable #NoGET
SOIR buchstabiert Mila mit den Händen. Weil kürzer als ABEND oder EVENING und weil jeder Buchstabe eine Anstrengung ist.
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