Dt. Ges. für ME/CFS @dg_mecfs
ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung, die bisher kaum erforscht ist. Wir setzen uns für die Interessen der Erkrankten und mehr Forschung ein. mecfs.de Hamburg, Germany Joined August 2016-
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DANKE an alle, die heute in @Ottostadt #Magdeburg die Liegenddemo zu #MECFS unterstützt haben und ein wichtiges Zeichen setzten!! Es braucht endlich mehr Anerkennung von #MECFA, Forschung, Medikamente und soziale Unterstützung! Wir kämpfen weiter für euch 🚩💙 @LinksfraktionSt
Habe ich gerne entgegengenommen. Viele der Forderungen teile ich. #LongCovid und MECFS sind für die Betroffenen eine sehr schwere Herausforderung. Wir brauchen Studien für eine Heilung und mehr Ambulanzen für eine gute Versorgung. An beiden Forderungen wird gearbeitet
Habe ich gerne entgegengenommen. Viele der Forderungen teile ich. #LongCovid und MECFS sind für die Betroffenen eine sehr schwere Herausforderung. Wir brauchen Studien für eine Heilung und mehr Ambulanzen für eine gute Versorgung. An beiden Forderungen wird gearbeitet
350! Menschen sind heute unserem Aufruf nach Köln zu der Demo mit dem Namen #Trauergang gefolgt. Wir sind jedem einzelnen davon sehr dankbar🫶. Dankbar, weil ihr uns Betroffenen ein Gesicht gebt und die Möglichkeit gesehen zu werden. Danke 🙏 ⬇️
Video-Statement zum Runden Tisch #LongCovid Mia Diekow (LCD) sprach mit @BMG_Bund über die historische Verantwortung für #MECFS und das einzigartige Zeitfenster für die Schaffung einer besseren Versorgung von Erkrankten mit postinfektiösen Syndromen. bmg-longcovid.de/diskurs/runder…
🎥 Unser stellvertretender Vorsitzender Sebastian Musch hat anlässlich des Runden Tisches des @BMG_Bund zu #LongCOVID am 12. September ein Videostatement abgegeben, das nun auf der Homepage des BMG veröffentlicht wurde. #MECFS 👇 bmg-longcovid.de/diskurs/runder…
Heute Treffen @NGKGermany Müttern von #LongCovid Kindern, viele mit #MECFS. Beeindruckend, was diese Mütter für ihre Kinder leisten. Aber auch extrem traurig, wenn Kinder in verdunkelten Kinderzimmern liegen und keine Schule mehr haben. MECFS Forschung braucht mehr Geld
Jetzt veröffentlicht: Verstehen, diagnostizieren und behandeln: Bericht zum 2. internationalen #MECFS Meeting 2023 an der Charité pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37742748/
🆕 Aufgrund einstimmigen Beschlusses wurde unsere #SIGNforMECFS-Petition nun vom Dt. Bundestag mit höchstem Votum der Bundesregierung zur Berücksichtigung überwiesen. Aus diesem Anlass wenden wir uns mit offenen Briefen an den @Bundeskanzler und an @Karl_Lauterbach. #MECFS 1/6
📢 #AutoimmunityReviews veröffentlicht Artikel von der #MECFS-Konferenz 2023. Vom 11-12.05.2023 diskutierten über 100 Experten #MECFS im Charite Fatigue Center in Berlin/ @ChariteBerlin. Jetzt mehr erfahren! 👉 mecfs-research.org/conference2023…
Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen
12K Followers 62 Following Immunologist and ME/CFS researcher MD @ChariteBerlin
Michael Stingl @neurostingl
16K Followers 1K Following Facharzt für Neurologie ME/CFS ▪ Long Covid ▪ Nervenultraschall ▪ ENG/EMG ▪ Hirngesundheit ▪ Telemedizin
Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de
6K Followers 1K Following Ehemann, Jurist. #MECFS. Team #SIGNforMECFS. Team #GOfundMECFS. One of the #MillionsMissing.
Dr.C.Werner @DrCWerner
31K Followers 1K Following #Familydoctor #GP #InternalMedicine @projecthalo #Niedriginzidenz , #MedicalTribune #nutritionalMedicine #O-TonAllgemeinmedizin @[email protected]
Bettina Grande @GrandeBettina
7K Followers 1K Following Psychologische Psychotherapeutin, Praxis in Heidelberg. Aktiv in Aufklärung über und gegen die Psychologisierung von #MECFS. #PEM ist nicht verhandelbar!
Dr. Bettina Hohberger @Dr_B_Hohberger
8K Followers 48 Following PD Dr. med. Dr. rer. biol. hum. Bettina Hohberger
Ralf Wittenbrink @RWittenbrink
21K Followers 1K Following Es gibt immer noch eine große Lücke zwischen dem, was die Öffentlichkeit über COVID-19 weiß, und dem, was sie wissen sollte. Deshalb hier Infos über COVID-19.
Dr. Robert @Robert83563198
11K Followers 303 Following Ärztliche Kunst beginnt dort, wo evidenzbasierte Medizin endet.
Fatigatio e.V. - Bund.. @FatigatioeV
3K Followers 460 Following Myalgische Enzephalomyelitis, Patientenorganisation Wissenschaft, Forschung, intern. Netzwerk Selbsthilfe, Info, Unterstützung #MECFS #LongCOVID #Longcovidkids
Juli Maëlle @julimaelle
7K Followers 3K Following Ex-Fotografin 📸 & Musikerin 🎶, jetzt 1 v #Millionsmissing wg #MECFS & #Fibromyalgie. Leidenschaft still on. #noAfD #wirsindmehr
Claudia Ellert @claudia_ellert
7K Followers 239 Following Gefäßchirurgin, Autorin, Triathlon, medizin. Schwerpunkt Aufklärung und Prävention @LongDeutschland #Covid19 #LongCovid #mecfs #Leistungsdiagnostik
Martin Hippe @pausedME
7K Followers 471 Following East Westphalia by Nature ⎮Lawyer by Profession | #Musikrecht | #MECFS | @Mirame_Arts | No medical advice!
Sandra 👩🏻�.. @RSandra266
5K Followers 891 Following https://t.co/tv9iKDwMkf.Biosystems Engineering #neurobiology #Nature #teaching 🍂 | life pauses due to #LongCovid #MECFS #PEM #MCAS, #SFN | Aktivismus ✊🏻
Bettina Hahn @BettinaHahn5
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LangzeitCOVID @Langze.. @LangzeitC
10K Followers 927 Following Long COVID Germany @langzeitc.bsky.social [email protected]
Birgit Gustke @BeeGee26168032
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Brand- Ich LAIE behin.. @radineulla
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Christoph Ströck @cstroeckw
7K Followers 455 Following Soon, people will look back in disbelief at what has happened to patients with #MECFS and #PAIS | @weandmecfs co-founder
Martin Rücker @martinruecker
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Isi @Isi81343424237
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Homunkulus778 @br383hffj
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Sofia Newton @newtsofia
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Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de
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Dr.C.Werner @DrCWerner
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Bettina Grande @GrandeBettina
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Dr. Bettina Hohberger @Dr_B_Hohberger
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Ralf Wittenbrink @RWittenbrink
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Dr. Robert @Robert83563198
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Fatigatio e.V. - Bund.. @FatigatioeV
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Bhupesh K Prusty @BhupeshPrusty
15K Followers 68 Following A passionate molecular virologist who believe in patient oriented scientific research. Using viruses to understand human existence. Science is for society.
Claudia Ellert @claudia_ellert
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Martin Hippe @pausedME
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Sandra 👩🏻�.. @RSandra266
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Bettina Hahn @BettinaHahn5
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Brand- Ich LAIE behin.. @radineulla
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Christoph Ströck @cstroeckw
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Dr. Anna Brock @BrockAnnaDr
4K Followers 58 Following Fachärztin für Innere Medizin, special interest in #postcovid, #postvac and #MECFS. I hope to find a way to help all of you. Believe me, I know how it feels.
Martin Rücker @martinruecker
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DocAnne🩹💉🩺 @DocAnne4
2K Followers 552 Following Ärztin mit Psychotherapietätigkeit👩🏼⚕️, Mama von drei Kindern👱♀️👩🦰👩 und einer Hündin🐕, alleinerziehend, .......liebt 👢👗👠👜👖👟 und💄
Simon McGrath #mecfs @sjmnotes
4K Followers 243 Following Been ill for a while. Mostly ME/CFS biomedical research and news
Timo Strotmann @TimoStrotmann
4K Followers 280 Following Tech Enthusiast - Software Engineer - Health Advocate Co-Founder of https://t.co/0klWgSEzbp
Ulrike_longcovid_figh.. @Ulrike_1985
2K Followers 1K Following FW Gesundheit- & Sozialwesen // SPD kommunal & AG Selbst Aktiv // #Postcovid // #MaskUp //
Irish ME/CFS Associat.. @IrishMECFSAssoc
2K Followers 2K Following Irish Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Assoc. NB: Posts should not be considered advice. RCN 20100254 CHY 22039. Some #LongCovid items also.
ME Advocates Ireland @MEAdvocatesIre
988 Followers 978 Following Advocating for People with Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) in Ireland [email protected]
Judith @judyintheskynet
2K Followers 984 Following Ex researcher (PhD) & artist with very severe #MECFS. Co-founder of https://t.co/C4JHTbmZpv 🐷 #CSFleak #MCAS #PostVAC #queer ➡️https://t.co/LWMqGMe7L9
BODY POLITIC @itsbodypolitic
24K Followers 394 Following Grassroots health justice org at the forefront of the patient-led #LongCovid movement. Home of Body Politic COVID-19 Support Group. [email protected]
Whitney Dafoe @DafoeWhitney
10K Followers 38 Following Severe ME/CFS patient and advocate. Photographer, filmmaker, artist, creative. Sick since 2004, bedridden since 2013. Never. Giving. Up. ✊
Dr Asad Khan FRCP FRA.. @doctorasadkhan
28K Followers 3K Following Lung Dr on pause since Nov 20 #LongCovid #POTS #MCAS #HSD #pwME #Aotearoa Views my own; Retweets≠endorsements #freepalestine #TeamClots ZIONISTS WILL BE BLOCKED
Long COVID Physio @LongCOVIDPhysio
27K Followers 1K Following #LongCOVIDPhysio is an international peer support, education and advocacy, patient-led association of Physiotherapists living with #LongCOVID & allies
Patient-Led Research .. @patientled
27K Followers 613 Following Patient-led research and advocacy for #LongCovid and infection-associated chronic conditions!
kristin siebert @ks_autorin
102 Followers 221 Following
Putrino Lab @PutrinoLab
34K Followers 382 Following We make people (and technology) better at Mount Sinai. Opinions are my own.
Prof. Bernhard Schief.. @ProfSchieffer
6K Followers 151 Following interventional cardiologist, director dept. of cardiology, angiology and intensiv care medicine. University Hospital Marburg UKGM, #precision Medicine
Constanze Ertl @ErtlConstanze
722 Followers 732 Following nur Teilzeit auf Twitter - Chronikerin ORF Information
Karl @karlander_
1K Followers 2K Following Ich twittere zum Thema ME/CFS. I tweet about the topic ME/CFS.
Adam @ABrokenBattery
6K Followers 1K Following Severe ME patient currently on a 10% battery, the gas goes out more than I do. I also compile ME/CFS Awareness videos.
A. Arendt-Boellert @RAeLaux
63 Followers 88 Following Fachanwältin Versicherungs- & Medizinrecht - Vertretung bei Schmerzensgeld-Ansprüchen sowie Problemen mit privater BU | Impressum: https://t.co/hj4QJolWZ4
Raoul Schendel @Raoul__Lucas
2K Followers 484 Following 25 I ME/CFS seit 2021 I https://t.co/lXLUhs2Prj I WING @uni__augsburg I DE II EN
Christian Graf @_cgra.. @_cgraf_
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It's Not Vivantastic! @notvivantastic
4K Followers 923 Following Ärzt*innen bei Vivantes. Mit dem @marburger_bund für bessere Arbeitsbedingungen. #ItsNotVivantastic 💪🌡️🤝
Janet Dafoe @JanetDafoe
15K Followers 220 Following Caregiver for very severe ME/CFS son, advocate and fundraiser for End ME/CFS PROJECT at OMF and CFSRC at Stanford. The rest of my life is on hold...
Tom Kindlon @TomKindlon
14K Followers 577 Following With ME 35 years (29 yrs severe). 95% of posts on #MEcfs/#LongCovid/#chronicillness. 26 publications in peer-reviewed journals. @IrishMECFSAssoc trustee 27 yrs
Melanie Schickedanz @XIxMelaniexIX
597 Followers 354 Following #Krankheit #Behinderung #MECFS #LongCovid Trying to make the world a little bit better. Früher Blogger bei @HuffPostDE
Anil van der Zee © @AnilvanderZee
9K Followers 823 Following Former professional ballet dancer | Bed/sofa-bound M.E. patient | Using Twitter to raise awareness for #MyalgicE | #art2cureME #pwme #millionsmissing
Dr. Markus Fraczek @MarekSJF
2K Followers 941 Following • Scientist ‖ PhD mathematical physics (not MD) ‖ Dr. rer. nat. • Interests: Medicine ‖ History ‖ Global Politics • #MECFS ➡️ https://t.co/cu9aHNmkGs • EN ‖ PL ‖ DE
Kerstin (inaktiv) @KWollec
859 Followers 1K Following Trying to live with #MECFS. Trying to get better. Trying to learn. Tbh "trying" = euphemism for failing ~ pseudonym ~
Nina @VerloreneZeit
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EbM-Netzwerk @DNEbM
3K Followers 286 Following Als wissenschaftliche Fachgesellschaft setzen wir uns für eine Gesundheitsversorgung ein, die auf bester Evidenz und informierten Entscheidungen beruht.
S Blitshteyn MD, FAAN.. @dysclinic
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BVKJ @BVKJ
3K Followers 478 Following Hier twittert der Berufsverband der Kinder- und Jugendärzt*innen e.V. (BVKJ).
Else Kröner-Freseniu.. @EKFStiftung
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Kassenärztliche Bund.. @kbv4u
18K Followers 3K Following Die KBV setzt sich für die Interessen der ambulant tätigen Ärzteschaft und Psychotherapeutenschaft ein. Retweet ≠ automatische Zustimmung.
SpiFa e.V. @SpiFa_eV
4K Followers 3K Following Der Spitzenverband Fachärztinnen und Fachärzte Deutschlands e.V. (#SpiFa) ist der Dachverband aller Fachärztinnen und Fachärzte in Klinik und Praxis.
Gesundheitsstadt Berl.. @gst_berlin
2K Followers 1K Following Das Gesundheitsportal aus der Hauptstadt mit täglichen Informationen über die neusten Entwicklungen im Gesundheitswesen.
Virchowbund 👩�.. @virchowbund
4K Followers 600 Following Verband der niedergelassenen Ärztinnen und Ärzte Deutschlands | twittert aus Sicht der Haus- und Fachärzte | #twaxis #Praxisärzteblog #medbubble #medtwitter
Caroline Ströck @CarolineStroeck
724 Followers 114 Following marketing artist at Ströck • RINGANA ambassador • fundraising for @weandmecfs foundation • spreading awareness for #MECFS •
Michael Bernhard @michi_bernhard
3K Followers 1K Following Unternehmer | Abgeordneter @neos_eu | Bundessprecher @unos_eu
LightUpTheNight4ME @lightup_4ME
341 Followers 359 Following Team LightUpTheNight4ME - Offizieller Account Nici & Saskia | Awareness, Aufklärung und ein bisschen mehr
ME/CFS Freiburg @MECFS_Freiburg
652 Followers 184 Following Informationen über #MECFS, auch betreffend die Region Freiburg im Breisgau. Die #MillionsMissing brauchen eine starke Stimme.
BildungSicherDE @BildungSicherDE
3K Followers 930 Following #TeamSichereBildung Für Infektionsschutz in Kitas, Schulen, Unis, Bildungseinrichtungen #CovidIsNotOver #LongCovid #PräventionStattReinfektion #DavosStandard
Herbert Renz-Polster @kinderverstehen
3K Followers 49 Following Ich bin mit zwei "Missionen" auf Twitter unterwegs: @Renzpolster dreht sich um Wissenschaft(v.a. #MECFS), und diese hier um: das gute Aufwachsen der Kinder!
Walk for M.E @Walk_4_ME
191 Followers 195 Following Official Walk for ME Twitter account. Email: [email protected] FB: https://t.co/USNrTIhlkf Instagram: @walk_for_me_
🙏 Hochschullehrende Bitte helft, Studierenden vor #LongCovid #PostCovid #MECFS zu schützen – gerade angesichts fehlender gesetzlicher Maßnahmen und medialer Verharmlosung.
Rechtzeitig zum Semesterbeginn: Mein Mann hat in seinem Seminarraum an der Fakultät für Mathematik Luftfilter installiert. Davos-Standards für alle!
DANKE an alle, die heute in @Ottostadt #Magdeburg die Liegenddemo zu #MECFS unterstützt haben und ein wichtiges Zeichen setzten!! Es braucht endlich mehr Anerkennung von #MECFA, Forschung, Medikamente und soziale Unterstützung! Wir kämpfen weiter für euch 🚩💙 @LinksfraktionSt
Wir von der @hessenSPD Selbst Aktiv konnten unsere #WiesbadenerErklärung persönlich @Karl_Lauterbach überreichen. Ein wichtiger Forderungskatalog im Kampf gegen #mecfs #Longcovid #postvac Danke an @SteffiYelknim, die dies möglich machte. @NancyFaeser @ProfSchieffer @BMG_Bund
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Wir von der @hessenSPD Selbst Aktiv konnten unsere #WiesbadenerErklärung persönlich @Karl_Lauterbach überreichen. Ein wichtiger Forderungskatalog im Kampf gegen #mecfs #Longcovid #postvac Danke an @SteffiYelknim, die dies möglich machte. @NancyFaeser @ProfSchieffer @BMG_Bund
350! Menschen sind heute unserem Aufruf nach Köln zu der Demo mit dem Namen #Trauergang gefolgt. Wir sind jedem einzelnen davon sehr dankbar🫶. Dankbar, weil ihr uns Betroffenen ein Gesicht gebt und die Möglichkeit gesehen zu werden. Danke 🙏 ⬇️
Nur weil #MECFS Betroffene kaum in der Öffentlichkeit vorkommen, heißt das nicht, dass es sie nicht gibt. In Köln haben heute viele Menschen bei der @LiegendDemo auf das Schicksal der Betroffenen aufmerksam gemacht. ruhr.social/@JaSiebert/111…
Video-Statement zum Runden Tisch #LongCovid Mia Diekow (LCD) sprach mit @BMG_Bund über die historische Verantwortung für #MECFS und das einzigartige Zeitfenster für die Schaffung einer besseren Versorgung von Erkrankten mit postinfektiösen Syndromen. bmg-longcovid.de/diskurs/runder…
Es geht los. #Trauergang #Köln #Liegenddemo #MECFS #LONGCOVID #POSTCOVID #POSTVAC
Our petition, calling for Cochrane to withdraw their harmful review of 'Exercise therapy for CFS', has over 7,500 signatures, and more than 30 patient organisations supporting our open letter. @cochranecollab still have not responded. #MEAwarenessHour change.org/p/cochrane-wit…
Toitoitoi für uns alle heute. Hier noch einmal der Ablaufplan und der Link zu unserem Driveordner, falls du dir noch ein Plakat oder Handout ausdrucken möchtest. drive.google.com/drive/mobile/f… #Longcovid #PostCovid #Postvac #Mecfs @LiegendDemo @Me_Hilfe_ @NichtGenesen @NGKGermany
Heute Treffen @NGKGermany Müttern von #LongCovid Kindern, viele mit #MECFS. Beeindruckend, was diese Mütter für ihre Kinder leisten. Aber auch extrem traurig, wenn Kinder in verdunkelten Kinderzimmern liegen und keine Schule mehr haben. MECFS Forschung braucht mehr Geld
#LongCovid #Postcovid und #PostVac Folgende Termine stehen für unseren #Trauergang an. 30.09.23 -> in Köln 05.10.23 -> in Magdeburg 16.10.23 -> in Mainz folgt uns für mehr Infos. Du möchtest den Trauergang auch in deine Stadt holen? Dann melde dich gerne bei uns. ⬇️
!B Ihr Lieben,💙 Der Trauergang kommt nach Köln🎉!💪🏻💙 400 Meter für ein ganzes Leben. Für die von ME/CFS- betroffenen Menschen. 30. September 23 um 13:00Uhr in Köln. Der Treffpunkt ist der Brunnen am Roncalli Platz vor dem Kölner Dom. Komme selbst oder schicke ⬇️
Ein ausführlicher Bericht samt Stellungnahme zur Begründung der Beschlussempfehlung findet sich auf unserer #SIGNforMECFS-Webseite. ℹ️➡️signformecfs.de/?page_id=954 6/6
Beide Briefe werden unterstützt und mitgezeichnet durch die @dg_mecfs, den @FatigatioeV, die @LVStiftung sowie durch @MMissingGermany. Vielen Dank! #SIGNforMECFS #MECFS 5/6
Im Schreiben an den Bundesgesundheitsminister fordern wir diesen auf, sein Engagement für #MECFS auch im Rahmen vorhandener Haushaltsmittel zu intensivieren. Nicht zuletzt regen wir eine breitenwirksame Aufklärungskampagne über ME/CFS an. ✉️(pdf)➡️signformecfs.de/downloads/sign… 4/6
Im offenen Brief an Olaf Scholz bitten wir den Regierungschef, insbesondere durch Zuweisung erforderlicher Haushaltsmittel an die zuständigen Fachressorts eine Politik des Respekts für alle #MECFS-Betroffenen zu einer Priorität zu machen. ✉️(pdf)➡️signformecfs.de/downloads/sign… 3/6
Bei einer Überweisung zur Berücksichtigung handelt es sich um das höchstmögliche Votum des Deutschen Bundestages zugunsten einer Petition. Dies stellt einen großen Erfolg des #SIGNforMECFS-Projekts und einen wichtigen Schritt im Kampf um Fortschritte in Sachen #MECFS dar. 2/6
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