Brigitte @8R1G1TTE
Dutch | #LongCovid since nov 2020 together with my oldest | two lifes on hold | mom of boys | former paramedic | using X to raise awareness #LongCovid #PAIS #ME Joined January 2024-
Tweets840
-
Followers166
-
Following468
-
Likes2K
Het blijft zorgelijk dat deze vastgeroeste overtuiging de perceptie beïnvloedt, het wordt patiënten ontnomen passende zorg te krijgen als ze niet zelf kennis nemen van de ziekte of de juiste kanalen weten te vinden. #Me #Mecfs #LongCovid #PAIS
Het blijft zorgelijk dat deze vastgeroeste overtuiging de perceptie beïnvloedt, het wordt patiënten ontnomen passende zorg te krijgen als ze niet zelf kennis nemen van de ziekte of de juiste kanalen weten te vinden. #Me #Mecfs #LongCovid #PAIS
Dit! Zo herkenbaar 👇😭 De huisarts, poortwachter van de gezondheidszorg.. Eerder de ervaring als gesloten poort tot specialistische zorg!! #LongCovid #PAIS
Dit! Zo herkenbaar 👇😭 De huisarts, poortwachter van de gezondheidszorg.. Eerder de ervaring als gesloten poort tot specialistische zorg!! #LongCovid #PAIS
Wanneer gaan we in Nederlands eens wat doen aan bewustwordingscampagnes? #CovidIsNotOver Hoe langer we hiermee wachten hoe groter de kloof tot de maatschappij en zal het geen effect meer genereren. #LongCovid #LongCovidAwareness
Wanneer gaan we in Nederlands eens wat doen aan bewustwordingscampagnes? #CovidIsNotOver Hoe langer we hiermee wachten hoe groter de kloof tot de maatschappij en zal het geen effect meer genereren. #LongCovid #LongCovidAwareness
Niks meer aan toe te voegen, zo is het precies. Vakgroep van huisartsen houden zich al die jaren al grotendeels stil, terwijl dit de 1e zorgverlener is waar men als patiënt al vaak verkeerd wordt gelabeld. Dank @Molbaas voor deze kritische noot.
Niks meer aan toe te voegen, zo is het precies. Vakgroep van huisartsen houden zich al die jaren al grotendeels stil, terwijl dit de 1e zorgverlener is waar men als patiënt al vaak verkeerd wordt gelabeld. Dank @Molbaas voor deze kritische noot.
Bedreven Italiaanse kinderarts @surf4children die tevens spreker was op de Nederlandse #LongCovid dag. Deze avond hield hij een van zijn vele internationale meetings met als onderwerp meer bewijs succesvolle symptoombestrijding bij kinderen.
Bedreven Italiaanse kinderarts @surf4children die tevens spreker was op de Nederlandse #LongCovid dag. Deze avond hield hij een van zijn vele internationale meetings met als onderwerp meer bewijs succesvolle symptoombestrijding bij kinderen.
#SchoneLuchtScholenKaart Scholen moeten verplicht worden om binnenluchtkwaliteit te verbeteren, zonder enige discussie. Overheid moet hierin een harde lijn trekken en ervoor zorgen dat dit de norm wordt. Met de gezondheid van onze kinderen is niet te onderhandelen! #LongCovid
#SchoneLuchtScholenKaart Scholen moeten verplicht worden om binnenluchtkwaliteit te verbeteren, zonder enige discussie. Overheid moet hierin een harde lijn trekken en ervoor zorgen dat dit de norm wordt. Met de gezondheid van onze kinderen is niet te onderhandelen! #LongCovid
Eens.. gaat ook mijn gedachten te boven. Hartverscheurend dat dit zo naast elkaar kan gaan. Onnodig mensenlevens. 😔 Hoop echt dat het tij gaat keren hierin.
Eens.. gaat ook mijn gedachten te boven. Hartverscheurend dat dit zo naast elkaar kan gaan. Onnodig mensenlevens. 😔 Hoop echt dat het tij gaat keren hierin.
Kan een boekwerk schrijven hierover, maar zit op moment in behoorlijke crashdagen door verwikkeling online passend onderwijs voor onze zoon. Waar overigens ook een boekwerk over te schrijven is. Beide genre: horrorverhalen!
Kan een boekwerk schrijven hierover, maar zit op moment in behoorlijke crashdagen door verwikkeling online passend onderwijs voor onze zoon. Waar overigens ook een boekwerk over te schrijven is. Beide genre: horrorverhalen!
Eén keer per jaar live contact met iemand en soms zelfs dat niet eens. Anil van der Zee over zijn leven met ME youtu.be/54z3wGbtUuY?si…
"Céline is in 2023 op 32-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van #ME #MEcvs. Zij werd op haar 10e ziek tijdens een vakantie en knapte daar nooit meer helemaal van op." In de video horen we @LouCorsius, de vader van Céline. youtube.com/watch?v=Dlj6dy…
Bijzonder hoe de BPSers tijdens het ZonMw webinar, die voorheen alleen maar over vermoeidheid & CGT met opbouwen van activiteiten kun je vermoeidheid bij "CVS" & "QVS" genezen, nu ineens niet meer kunnen stoppen met het over PEM te hebben en hoe belangrijk dat toch wel niet is...
Aantal gevallen diabetes bij kinderen is sinds 2019 is enorm gestegen. Toename van 30% vooral tussen 2-10 jaar. Onderzoekers zien mogelijk verband #Covid virus, ivm opmerkelijke piek van nieuw gemelde gevallen type 1 diabetes tijdens pandemie #PAIZ 20min.ch/story/schweiz-…
Ik vind het zorgelijk in Nederland. Therapieën die bewezen schadelijk zijn en personen die dit ondersteunen kruipen als onkruid weer naar boven. Dit moet klaar zijn! Patiëntenbelang voor kwaliteit van leven staat gewoon onderaan. Dit kan niet, dit MAG niet.
Ik vind het zorgelijk in Nederland. Therapieën die bewezen schadelijk zijn en personen die dit ondersteunen kruipen als onkruid weer naar boven. Dit moet klaar zijn! Patiëntenbelang voor kwaliteit van leven staat gewoon onderaan. Dit kan niet, dit MAG niet.
Even dit puntje uitlichten, want belangrijk: Er komen nog elke maand 600 nieuwe aanmeldingen per maand binnen bij C-support. Ook wel: er komen nog steeds nieuwe mensen bij. #LongCovid is niet iets wat een groep mensen overkomen is, het is iets wat mensen nog steeds overkomt.
Nederlandse man had 613 dgn corona, virus muteerde meer dan 50 keer "Dergelijke gevallen vormen een potentiële bedreiging voor volksgezondheid" NEE 👉 Door te negeren dat élk geval van het virus nog steeds een bedreiging vormt!! #LongCovid #PAIS nos.nl/l/2517516
Een sterk 🧵!! Naar aanleiding van de #LongCovidDag gisteren.
Een sterk 🧵!! Naar aanleiding van de #LongCovidDag gisteren.
Edje @Edje0405
0 Followers 121 FollowingCatharina Meinema @MeinemaNI
274 Followers 362 FollowingAmanda van Mulligen �.. @AmandavMulligen
5K Followers 4K Following Freelance writer & translator NL ➡EN. British born, living Dutch. Nep Achterhoeker. Mother of 3 boys. HSP. WatfordFC 🐝. Long CovidLong Covid Advocacy I.. @LCAIreland
2K Followers 3K Following The voice for Long Covid in Ireland. An advocacy group comprised of Long Covid patients fighting for awareness of LC & adequate services in Ire for all patientsGea Duister @gea_schrijftolk
509 Followers 726 Following Verbindende, leergierige, creatieve schrijftolk/STTI/cartprovider Verzorging communicatie voor doven en slechthorenden.Johan Vandenbossche @KaffeeKarfoer
364 Followers 151 Following Een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd. 5D: dromen, denken, durven, doen en doorzetten!Dennis Dekker @Hamersteen
318 Followers 138 Following Long-Covid, Colitis-Ulcerosa Klimaat-geïnteresseerde Lid van de Partij voor de DierenJohn @jkuipers_
755 Followers 2K Following Life is what happens to you while you're busy making other plans -- John Lennon | Een beetje vreemd maar wel lekkerWim Gorissen @GorissenWim
10K Followers 5K Following Directeur Academie Verloskunde Amsterdam Groningen @academieverlos2 @midwifescience | bestuurslid @kamg_nl | @urv_viking |🎼Latin/Classic | opa | Zen | 🍻&🍫Manu Bañuelos. @manubanuelos
173 Followers 595 Following #Covid19 #LongCovid #15march #longcovidawareness #covidpersistente #longcovidkids #covidisAirbone #enfermedadcronica #fibromialgia #MECFS #postviral #Salud.It's ME Rieke @itsMErieke
1K Followers 2K Following moeder•vrouw•vrolijk•doorbijter•hoopvol•sarcastisch•eigenwijs•ik❤️gifjes•typgriep•huis/bedgebonden:MEcvs• I AM ONE OF THE #MillionsMissing•Ik ben #NietHersteld🐾 houwie_twitt✏ @HouwieT
19 Followers 133 FollowingMartje de Voogd @vrijezangvogel
808 Followers 1K Following thuis in zang, adem en beweging. #zangles #sopraan #vocalcoach #evt #mensendieck #mindfulsingingBart Zwarts @bart_zwarts
1 Followers 38 FollowingLowCovid 🇪🇺 Kan.. @falsel_net
1K Followers 665 Following Retired Drs. Med, MBA, 40+ years biomedical research-, development-, regulatory-, marketing-, business development-, strategy- and alliance management.Vch Li @vch_li
62 Followers 191 FollowingAd Huizer @Cyclad01
1K Followers 1K Following Born in '58, married. I was working as a pension specialist in A'dam. Retired since July 1st 2023. Music. Sport. Human interested. Newswatcher. No nonsense.Pim Joosten (vooral o.. @pimjoosten
2K Followers 1K Following Voor een betere coronabestrijding en -preventie. Ik tweet alleen als het echt belangrijk is, retweet en reageer wat vaker. Op Mastodon doe ik meer.Tom Jones @tommyjtookalook
600 Followers 2K Following 5🏒💉,Curious Cat 🦁, #herderofcats, past scout “Be Prepared”, Construction Super , risk assessor,am.entomologist , use all tools in toolbox! 🇨🇦LCMECFS haulerBrian Fog @useless_priest
6K Followers 5K Following Struggling to live, laugh, love in the midst of a global mass disabling event | #LongCOVID Apr 2022 | #MECFS #PostVac ally | 🏳️🌈 | 🇮🇪Julia V @julia_v_1979
44 Followers 457 Following Developed a chronic csf leak after a traumatic lumbar puncture in the Netherlands. Trying to raise awareness on csf leaks and on medical negligence.Fen, MD @FvRhijn
3K Followers 2K Following 💉*5 | MD w/ #ME due to #LongCovid | rheumatology resident | regenerative med | vascular inflammation | scleroderma | harpist | they/them 🌈 views are mineMarloes Letteboer @_marlette_
489 Followers 1K Following Head of Educational Strategy & Policy @UTwente - MSc in Physics - PhD in Medicine - #longcovid since April 2022 - supporting @KinderenLCIls @Ilsje74
20 Followers 88 Following volgens kind prehistorisch oud en volgens manlief de allerliefste - christen - longcovid - koken - agarponissen - labradorMarion van Irsel - Ja.. @CESUURPH
64 Followers 531 FollowingBianca Bruins @bianca_bruins
294 Followers 843 Following BCO-er (nee, geen Bron- en Contactonderzoek🤣, maar Beleid, Communicatie en Organisatie). Getrouwd, moeder van 4 bloedjes🥰. ❤ Geocaching❤. Voor minder Covid.Frodo @tralalalatideli
367 Followers 2K FollowingRuth J @Ruth31
120 Followers 737 Following job: laboratory technician. I like Australia but their summers are too warm. So the Netherlands is nice too, especially because of the Dutch language.Erik🏴☠️🍀.. @ErikDijkinga
166 Followers 80 FollowingMariëlle Selser @Marielle___S
289 Followers 529 Following Passie voor onderzoeksjournalistiek & literaire non-fictie. Mijn boek ‘Landziek. Een medische geschiedenis’ ligt nu in de winkel. @Querido_Facto. ME/POTSIvanka Maijers @Ivankaketelaars
231 Followers 566 Following longcovid sinds mei 2021, WIA, ass/hb, moeder van een fantasstisch kind, getrouwd, twee kattenEelco Ontwar Ontwaar .. @ontwarontwaar
465 Followers 364 Following Ontwar & Ontwaar. Gedachtesprong kampioen, M.E. Knight. Taal, Humor, Filosofie, Maatschappij en Creatiekunde. @[email protected]2Flow Voetreflex & lo.. @2FLOWNU
218 Followers 893 Following Pro science - #longcovid - Foot #Reflexology - Eyes wide shut - Insights #TCM are out there and helpful - reduce partial complaints - Maarten Vergouwenmariska hoos @HoosMariska
693 Followers 467 Following inmiddels helaas ex ambulanceverpleegkundige met longcovidLittleMeerkat @LittleMeerkat8
19 Followers 180 Following a hard knock life but I still see the rainbowsVerdermetpostcovid @Verdermpostcov
292 Followers 215 Following 🇳🇱Long COVID Maart 2020, POTS, PEM, deel ervaringen onder pseudoniem, naast normale revalidatie, kwam acupunctuur, HELP aferese en histamine op mijn pad.Tan tan @SusanH79
289 Followers 825 Following Eindhovenaar & Tilburg int hart, PSV, سوزان, tante, lover, longcovid pt, daggebedanktzetdawitte! GZ-psych; forensische psychiatrie & zzp, 🐶🐈⬛🐈 (ziek thuis)JJ @M02181653M
2K Followers 5K Following #TreatLongCovid #LongCovid #Notrecovered #MECFS #MillionsMissing #PwME #BC007mr. Мэрсэдэ́�.. @Mercedes_Bouter
475 Followers 410 Following Ik wil publiceren! | SARS Scient. Rep.: COVID- Thrombosis, Endothelial Glycocalyx, Haemostasis & MITOCHONDRIA | Neuroscience & Law | 🪆SlavVivienne Matthies-Boo.. @V_MatthiesBoon
2K Followers 2K Following Socrates Professor & Associate Professor in Ethics & Political Philosophy Radboud University. Critical Theory, Vulnerability, Trauma, #healthjustice. #LongCovidBea Dekkers @beadekkers
330 Followers 188 Following LongCovid, MEcvs, POTS en MCAS sinds oktober 2020, werkte in verstandelijk gehandicaptenzorg, WIA 80-100, autismespecialisatie MSEN.JH @JH374813366569
32 Followers 48 FollowingMariette Steltman @steltjet123
71 Followers 445 FollowingMarlies van Hemert @MarliesvHemert
647 Followers 379 Following Arts (NietPrakt) Ik blog + ondersteun patiënten @begrepenklacht Interesse in actualiteit, zorg, sport, films/series, muziek, geloof, gifjes en twitteronzin.Nienke @NienkeVS
469 Followers 255 Following Terug van weggeweest. vroeger @Ipie33. Getrouwd met @mzelst Verpleegkundig specialist Nog steeds politiek junkie #endometrioseDennis Dekker @Hamersteen
318 Followers 138 Following Long-Covid, Colitis-Ulcerosa Klimaat-geïnteresseerde Lid van de Partij voor de DierenOuders & Onderwijs @OudersOnderwijs
5K Followers 3K Following Ouders & Onderwijs is er voor alle ouders met kinderen in de schoolgaande leeftijd. Ouders kunnen bij ons terecht voor advies en antwoorden op hun vragen.Mick Blok 💙 #BornA.. @MisterBlok
4K Followers 2K Following Democracy, freedom, health and a living planet matter to me. To you too? Ook op Bluesky. https://t.co/KczPS9DRzw.Eelco Ontwar Ontwaar .. @ontwarontwaar
465 Followers 364 Following Ontwar & Ontwaar. Gedachtesprong kampioen, M.E. Knight. Taal, Humor, Filosofie, Maatschappij en Creatiekunde. @[email protected]davidtuller @davidtuller1
10K Followers 2K Following Senior Fellow in Public Health and Journalism, Center for Global Public Health, UC Berkeley. My academic position is largely funded by donations from patients.Chris J. Maddison @cjmaddison
18K Followers 2K Following Asst. Prof. in Machine Learning at UofT and #LongCOVID patient.Supporting Healthcare.. @SupportingHH_UK
684 Followers 706 Following UK charity set up to advocate for and support UK healthcare workers living with Long Covid. Email: [email protected]Jeroen den Dunnen @DrDenDunnen
1K Followers 310 Following Principal Investigator at the Amsterdam UMC. Studying antibody-dependent inflammation during infection, arthritis, and (long) covid.Matthijs van den Berg @matthijsvdberg
3K Followers 2K Following Directeur Kennis | Inspectie van het Onderwijs | OCW | Hardlopen | WielrennenVicky van der Togt @Vickyvdtogt
7K Followers 1K Following Director of development at @ResearchAidNet 🌐 | Facilitator @PandemicAid_Net | Long Covid research | Spread hope, it's infectiousNLZorg @NLzorg1
15K Followers 397 Following Normaal elke week een andere zorgprofessional aan het woord, deze week Marjan, analist bij een huisartsenlabDavid Foxon @DavidFoxon2
2K Followers 2K Following THE SARS-COV2 VIRUS CAUSES (CO)RONA(VI)RUS (D)ISEASE!Mark Faghy @DrMark_Faghy
5K Followers 845 Following Prof Clin Ex Sci @Derbyuni Research in #longCOVID. Vice chair @LongCOVIDPhysio, advisor for @LongCovidKids and @long_covid. Accredited @ClinExPhysUK & @BASESuk.#BildungAberSicher �.. @BildungSicher
17K Followers 990 Following Für Infektionsschutz in Schulen und Kitas #Schattenfamilien #MecfsKids #LongCovidKids Kontakt: [email protected] [email protected]Dr. Markus Fraczek @MarekSJF
2K Followers 941 Following • Scientist ‖ PhD mathematical physics (not MD) ‖ Dr. rer. nat. • Interests: Medicine ‖ History ‖ Global Politics • #MECFS ➡️ https://t.co/cu9aHNmkGs • EN ‖ PL ‖ DEJames C.Coyne @CoyneoftheRealm
10K Followers 3K Following Prof. Emeritus of Psychology @ UPenn Med Health and Science Critic Promotes robust debate and mere tolerance, allowing and promoting unresolved differencesCarmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen
12K Followers 62 Following Immunologist and ME/CFS researcher MD @ChariteBerlinSeeking Boston Marath.. @seeksboston26mi
7K Followers 2K Following 5x Boston Marathoner trying to get life back.#LongCovid since Jan '20 https://t.co/y2MahstKtsMariëlle Selser @Marielle___S
289 Followers 529 Following Passie voor onderzoeksjournalistiek & literaire non-fictie. Mijn boek ‘Landziek. Een medische geschiedenis’ ligt nu in de winkel. @Querido_Facto. ME/POTSEenVandaag @EenVandaag
169K Followers 5K Following Achtergronden bij het nieuws | @Opiniepanel met 70.000 leden | @AVROTROS | @NPO1 (18:15), @NPORadio1 (16:00), https://t.co/xtfvjWMuQ0 | #EenVandaagBecs #teamplanet 🌍.. @BecsTeamplanet
2K Followers 2K Following Team dieren ❤️ van muziek , boeddhisme en PSV. Geef Mindfulness Trainingen & iRest Yoga Nidra & The Work That ReconnectsLeraren in Actie @Lerareninactie
8K Followers 3K Following Vakbond voor en door leraren in het primair en voortgezet onderwijs. [email protected]TeacherTappNL Teacher.. @TeacherTappNL
2K Followers 625 Following Nederlandse versie van @TeacherTapp, dé app voor leraren. Dagelijks dmv 3 korte vragen onderwijs verbeteren. Onderdeel van @expeditieteam https://t.co/CTkM45FwUWYvette @Iefsworld
77 Followers 117 Following | writer | editor | | young widow👉due to medical neglect | | ME awareness | do not erase our history | | scifi-fantasy and movie addict |KarenPhysioCoUk @karenphysiocouk
4K Followers 2K Following Neurological physiotherapist with https://t.co/3BfNtxTDCW working with conditions affecting brain, spinal cord and nervous system / Co-founder @PhysiosForMENotRecovered @Not_Recovered
6K Followers 205 Following We share the stories of people who have #NotRecovered #LongCovid | #MECFS | #PostVac We fight internationally for research, treatment and recognition.Cat in the Hat 🐈�.. @_CatintheHat
10K Followers 1K Following Mum • Lover of nature and clean, fresh air • Passionate about science • “Without data, you’re just another person with an opinion.”Pia Dijkstra @ministerMZ
51K Followers 309 Following Minister voor Medische Zorg | Tweets en webcare door @MinVWSDr Daniel Munblit @DrMunblit
392 Followers 144 Following Reader in Paediatrics, King's College London Professor at Paediatrics Department, Sechenov UniversityVivienne Matthies-Boo.. @V_MatthiesBoon
2K Followers 2K Following Socrates Professor & Associate Professor in Ethics & Political Philosophy Radboud University. Critical Theory, Vulnerability, Trauma, #healthjustice. #LongCovidOnderwijsaffaire @Onderwijsaffai1
667 Followers 592 Following Kinderen die de dupe zijn van falend onderwijssysteem krijgen door leerrecht en leerbudget kansen ter vergroting van hun ontwikkelingsmogelijkheden.Initiative #ProtectTh.. @_ProtectTheKids
2K Followers 267 Following Die Initiative #ProtectTheKids setzt sich ein für Gesundheit und #saubereLuft in allen Schulen & Kitas - jetzt auch im blauen Himmel: https://t.co/bc7lYJNHUlOlivia- covid resourc.. @o_bel_
4K Followers 1K Following Associate Marriage & Family Therapist. Neurodiversity enthusiast, Covid conscious advocate hoping for a safer, more equitable world #covidisairborne 😷🏳️🌈🍉Mike Hoerger, PhD MSC.. @michael_hoerger
30K Followers 11K Following Director of the top public U.S. #COVID forecasting dashboard (PMC). #HealthPsych PhD Program Director, #CovidCancer scientist, over 100 science publications.Institute for Immunol.. @AIIresearch
302 Followers 131 Following The Amsterdam institute for Immunology and Infectious Diseases of @amsterdamumc, @VUamsterdam & @UvA_Amsterdam.InFysio @infysio
3K Followers 204 Following InFysio is het podium van en voor fysiotherapeuten. InFysio bestaat uit de volgende onderdelen: Magazine; App; web; Academy & SupportPsychFysio opleiding @PsychFysio
319 Followers 240 Following Nieuws en cursussen voor fysiotherapeuten I Om de twee weken één nieuwsbrief met 6 artikelen in uw postvak I Psychosociaal & musculoskeletaal I Al 18 jaar.PolyBio @polybioRF
10K Followers 2K Following 501(c)3 transforming how #LongCovid, #ME/CFS & LongLyme are studied, diagnosed, and treated. Leading the #LongCovid Research Consortium.Lilian @Lily4Lily2
511 Followers 154 Following It's not the destination that matters. It's the change of sceneZonMw @ZonMw
26K Followers 10K Following Met kennis werken aan een goede gezondheid voor iedereen. Webcare op werkdagen van 9.00 - 17.00 uur.Flower1173 @Flower11731
586 Followers 2K FollowingStichting Zorgeloos n.. @zorgeloosschool
329 Followers 479 Following Alle kinderen & jongeren met een chronische aandoening zorgeloos naar school PO VO MBO. Wij helpen je met maatwerk 👇Danielle Beckman @DaniBeckman
24K Followers 6K Following Neuroscientist 🇧🇷 at the @CNPRCresearch working with primates. I like taking pictures of weird things happening in the brain 🧠🔬. #NeuroCovid is real.COVID Safety For Scho.. @CovidSafetyEd
2K Followers 433 Following Educational resources for schools to help them keep students and staff safe during the COVID pandemicAndrea Barrett @andreabarrett__
2K Followers 4K Following Artist-Activist 🎨🛡 Patient Rep for NHSBT🫀🫁💙 Co-Ordinator @HeartOfThe_Arts 🎗💕 Also:🐈🌲 #HeartTransplantRecipient #EBV #CancerSurvivor #LongCovid #AuDHDRegine @RegineJohannes
35 Followers 141 FollowingMarretje 🌹 uit Mar.. @ZegmaarMarretje
2K Followers 2K Following Gezegend mens: Lieve man, 2 kinderen en 3 fantastische kleinkinderen! 😍 1 hond, aquarium, vijver en pracht tuin Aandachtsgebied: Autisme-B12-CVS-VGDit! Zo herkenbaar 👇😭 De huisarts, poortwachter van de gezondheidszorg.. Eerder de ervaring als gesloten poort tot specialistische zorg!! #LongCovid #PAIS
@Sonja70 Ik ben zelf zoveel tijd kwijt met het onderbouwd informeren van mijn (prettige) huisarts. Dat ik de goede bloedtest krijg, dat ik een ander medicijn kan proberen. Dat moet dan super behoedzaam om niet weer als hypochodrische googlelaar te worden weggezet. Om moe van te worden 🙄
@jeltjeheld En zo leer en doe ik ook kennis op. In dit geval vind ik jouw standpunt bij zorgverlener om direct te melden niet mee te gaan in dergelijke therapie, ook een wijze tip. Vaak verval je eerst in sociaal wenselijk gedrag. Zorgen voor ons eigen welzijn, dat leren we in elk geval.😉
Het blijft zorgelijk dat deze vastgeroeste overtuiging de perceptie beïnvloedt, het wordt patiënten ontnomen passende zorg te krijgen als ze niet zelf kennis nemen van de ziekte of de juiste kanalen weten te vinden. #Me #Mecfs #LongCovid #PAIS
@PeeNee2 @MEcvsVer @JosBoschNMCB Dat is heel goed om te lezen.Tegelijkertijd is de bps lobby druk bezig om richtlijnen t.a.v.postvirale aandoeningen te blijven domineren en leeft dat gedachtegoed nog bij veel behandelaars. Je moet als patiënt nog steeds voor jezelf blijven opkomen en de info bij lotgenoten halen
@8R1G1TTE Ik weet het.Het is meer dan zorgelijk,de wal zal eens het schip keren,maar dan zijn er al veel te veel slachtoffers gevallen.Ik probeer het voor mezelf,met de kennis die ik oa op X opdoe en deel,goed te regelen en meld behandelaar direct dat ik niet meega in een cgt/get verhaal
@PeeNee2 @MEcvsVer @JosBoschNMCB Dat is heel goed om te lezen.Tegelijkertijd is de bps lobby druk bezig om richtlijnen t.a.v.postvirale aandoeningen te blijven domineren en leeft dat gedachtegoed nog bij veel behandelaars. Je moet als patiënt nog steeds voor jezelf blijven opkomen en de info bij lotgenoten halen
Wanneer gaan we in Nederlands eens wat doen aan bewustwordingscampagnes? #CovidIsNotOver Hoe langer we hiermee wachten hoe groter de kloof tot de maatschappij en zal het geen effect meer genereren. #LongCovid #LongCovidAwareness
Do you want to buy the Long COVID Pinata? No one does, just like no one wants Long COVID. @laloalcaraz #LongCOVID #COVID19 #LongCOVIDawareness
@Sonja70 Ik ben zelf zoveel tijd kwijt met het onderbouwd informeren van mijn (prettige) huisarts. Dat ik de goede bloedtest krijg, dat ik een ander medicijn kan proberen. Dat moet dan super behoedzaam om niet weer als hypochodrische googlelaar te worden weggezet. Om moe van te worden 🙄
@fiederels @Molbaas Hier hetzelfde. Niet mogelijk om ook maar enigszins zorg te krijgen bij mijn huisarts. Verwijzing naar cgt voor mijn mecvs klachten kan ik krijgen that's it. LongCovid wordt amper serieus genomen. In mijn dossier staat, patiënt denkt zich te herkennen in het longcovid beeld.
Ja! Ja! Ja! Ja! Dank @Molbaas De eerste lijn is voor mij als patiënt een nutteloos en zeer pijnlijk station. Ik word er niet geholpen én kom niet verder.
Do you want to buy the Long COVID Pinata? No one does, just like no one wants Long COVID. @laloalcaraz #LongCOVID #COVID19 #LongCOVIDawareness
Niks meer aan toe te voegen, zo is het precies. Vakgroep van huisartsen houden zich al die jaren al grotendeels stil, terwijl dit de 1e zorgverlener is waar men als patiënt al vaak verkeerd wordt gelabeld. Dank @Molbaas voor deze kritische noot.
Bedreven Italiaanse kinderarts @surf4children die tevens spreker was op de Nederlandse #LongCovid dag. Deze avond hield hij een van zijn vele internationale meetings met als onderwerp meer bewijs succesvolle symptoombestrijding bij kinderen.
we are live for another important international meeting on pediatric long covid @clairetaylor speaking
we are live for another important international meeting on pediatric long covid @clairetaylor speaking
#SchoneLuchtScholenKaart Scholen moeten verplicht worden om binnenluchtkwaliteit te verbeteren, zonder enige discussie. Overheid moet hierin een harde lijn trekken en ervoor zorgen dat dit de norm wordt. Met de gezondheid van onze kinderen is niet te onderhandelen! #LongCovid
Basisscholen De Cirkel & ‘t Mulderke in Uden krijgen een flinke kwaliteitsimpuls op het gebied van isolatie & ventilatie en mogen zich binnenkort FRISSE SCHOOL noemen. Minder zieken, minder lesuitval en ze mogen dan op de #SchoneLuchtScholenKaart Zie scholenveilig.com/schoneluchtsch…
Wat een goed initiatief! Men is gestart om in kaart te brengen welke Nederlandse scholen “veilig” zijn. Zie scholenveilig.com/schoneluchtsch… #preventie
Basisscholen De Cirkel & ‘t Mulderke in Uden krijgen een flinke kwaliteitsimpuls op het gebied van isolatie & ventilatie en mogen zich binnenkort FRISSE SCHOOL noemen. Minder zieken, minder lesuitval en ze mogen dan op de #SchoneLuchtScholenKaart Zie scholenveilig.com/schoneluchtsch…
We worden nog steeds onvoldoende gezien en gehoord. Waar blijft de echte hulp die verder gaat dan een suggestie naar een volgend loket? Het is en blijft een gevecht. Het is voor ouders met kinderen met Long Covid niet meer te doen. Hele gezinnen gaan eraan onderdoor.
Kan een boekwerk schrijven hierover, maar zit op moment in behoorlijke crashdagen door verwikkeling online passend onderwijs voor onze zoon. Waar overigens ook een boekwerk over te schrijven is. Beide genre: horrorverhalen!
Eens.. gaat ook mijn gedachten te boven. Hartverscheurend dat dit zo naast elkaar kan gaan. Onnodig mensenlevens. 😔 Hoop echt dat het tij gaat keren hierin.
Soms komen de werelden in mijn hoofd niet bij elkaar. Kortsluiting. Hoe er gesproken wordt over ‘hardnekkige ALK’ en cognitieve gedragstherapie en desensitisatie. Terwijl mensen euthanasie verleend krijgen omdat ze zo lang zo uitzichtloos ziek zijn. Ik mis je nu al Loes Talma 💙
Soms komen de werelden in mijn hoofd niet bij elkaar. Kortsluiting. Hoe er gesproken wordt over ‘hardnekkige ALK’ en cognitieve gedragstherapie en desensitisatie. Terwijl mensen euthanasie verleend krijgen omdat ze zo lang zo uitzichtloos ziek zijn. Ik mis je nu al Loes Talma 💙