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💼#PolíticaSanitaria| Una de las terapias aprobadas para enfermedades raras es pegunigalsidasa alfa, para el tratamiento de pacientes adultos con enfermedad de Fabry @sanidadgob #medicamentos #salud #sanidad #enfermedadesraras i.mtr.cool/cumlgkvblu
🥳 ¡Estrenamos 3ª temporada de #LaCienciadeloSingular! 🎙️ Volvemos con un tema transversal a muchas #enfermedadesraras: el cribado neonatal 🗣️ Profesionales y madres nos explican que esta prueba puede prevenir daños importantes en la salud de los bebés👉 share4rare.org/es/news/capitu…
Los días 11 y 12 de abril ha tenido lugar en Santander el International Symposium on Rare Liver Diseases 👌🏼 Muy pronto compartiremos con vosotros algunas de las mejores fotos 👏🏼 . . . #Oasis #OasisMeetings #OasisEvents #Congresos #Eventos #Ciencia #Santander #EnfermedadesRaras
En 2023 España autorizó 21 medicamentos para tratar #EnfermedadesRaras, un 42,8% más que en el año anterior. También ha disminuido el tiempo de financiación a 23 meses. Son datos la Asociación Española de Laboratorios de #MedicamentosHuérfanos @aelmhu. eleconomista.es/salud/noticias…
La Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos ha recomendado aprobar dos medicamentos huérfanos para enfermedad de Fabry y para ASMD, además de 3 principios activos y 4 nuevas indicaciones. @AsmdSpain isanidad.com/281694/sanidad… #enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares
📢@aelmhu ha convocado sus premios AELMHU 2024. Estos galardones reconocerán proyectos asistenciales, trayectorias profesionales clínicas y proyectos o labores de difusión, divulgación o sensibilización en #enfermedadesraras. Descubre las categorías👉 acortar.link/44eowq
Cada vez más solidaridad con #EnfermedadesRaras impulsada desde las escuelas. Esta en concreto desde el Colegio La Salle Montemolín de #Zaragoza. ‘Vueltas x Vega’: Se trata de traer a España un ensayo sobre Gangliosidosis GM1 infantil. @mps_lisosomales heraldo.es/noticias/arago…
⚠️¡𝐄𝐥 𝐩𝐫𝐨́𝐱𝐢𝐦𝐨 𝐝𝐨𝐦𝐢𝐧𝐠𝐨 𝟏𝟐 𝐝𝐞 𝐦𝐚𝐲𝐨, 𝐚 𝐥𝐚𝐬 𝟏𝟏 𝐡𝐨𝐫𝐚𝐬, 𝐭𝐞𝐧𝐝𝐫𝐚́ 𝐥𝐮𝐠𝐚𝐫 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 #𝐏𝐞𝐥𝐚𝐧𝐇𝐨𝐮𝐫❗⚠️ ➕INFORMACIÓN Fecha y hora: domingo 12 de mayo - 11h peninsulares LINK: us06web.zoom.us/j/88960969612 #enfermedadesraras #terapia
👨⚕️💬 ¿Sabías que la Enfermedad de #Behçet está a caballo entre una enfermedad autoinmune y una enfermedad autoinflamatoria? #EnfermedadesRaras
El mercado de las patologías raras facturará 270.000 millones en 2028, pero echa el freno theobjective.com/economia/2024-… a través de @TheObjective_es #enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares
Las enfermedades de depósito lisosomal han protagonizado 2 de las 5 nuevas aprobaciones de medicamentos que se sumarán a la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS). #Fabry #ASMD #EnfermedadesRaras isanidad.com/281694/sanidad…
⚠️Como todos los lunes, el Colectivo #LosPacientesImportan reunidos para trabajar por las personas con #EnfermedadesRaras , autoinmunes, crónicas y cáncer, para que puedan acceder a servicios de salud de calidad y oportunos. #NoSomosInvisibles #LosPacientesImportan 👍
La Jornada #EnFHocando sobre #FarmaciaHospitalaria @sefh_ se centró en #EsclerosisMúltiple y #EnfermedadesRaras. Concretamente, se presentaron las recientes novedades farmacológicas en el ámbito de la #neuromielitis óptica y la #MiasteniaGravis. phmk.es/hospitales/la-…
#Empresas | ➡Esteve (@ESTEVE_ESP) anuncia la adquisición de HRA Pharma👉 Rare Diseases, filial de @PerrigoCompany. Le permitirá ampliar su porfolio de #enfermedadesraras y graves. dozz.es/en5tw3
"Los laboratorios realizan ensayos clínicos solo en países en vías de desarrollo" ¿VERDAD O MITO? ✅❌ #investigaciónclínica #ensayosclínicos #salud #enfermedadesraras #pacientes unensayoparami.org/mitos-ensayos-…
“Compartir datos conlleva un mejor conocimiento de las #EnfermedadesRaras” @somos_pacientes dialogó sobre las oportunidades de la digitalización en el ámbito de las patologías poco frecuentes con Daniel de Vicente, presidente de @AsmdSpain. #ASMD somospacientes.com/noticias/entre…
➡ El pasado martes, nuestro equipo acudió a la jornada organizada por la @FundacionAreces, @CIBERER y @FEDER_ONG para analizar la situación de las #EnfermedadesRaras (ER) en nuestro país. fundacionisabelgemio.com/eventos/fundac…
Nuestro Presi 🙌 @DanielMRiquelme ha estado en primera página, nunca mejor dicho, desde #MolinadeSegura, en la reivindicación de la #visibilidad y la #investigación de las #enfermedadesraras. Reconocido a nivel local, nacional e internacional. Año 2.010. laverdad.es/murcia/v/20100…
EnfermedadesRaras.es @eerr_es
11K Followers 2K Following Web dedicada a la información sobre enfermedades raras.
Pedro Lendinez #Enfer.. @pelendinez
5K Followers 2K Following #EnfermedadesRaras #MasVisibles. ¿Te sumas? ¡Juntos llegaremos más lejos! Opiniones personales.
EnfermedadesRaras @ATUERU
1K Followers 594 Following ATUERU se creó el 26 de febrero de 2010, con Personería Jurídica desde el 8 de julio de 2010
enfermedadesraras @consultaEERR
140 Followers 55 Following Consulta Multidisciplinar enfocada al diagnóstico y tratamiento de las conocidas como Enfermedades Raras (EERR).
EnfermedadesRaras @MedicaEnfermeda
124 Followers 22 Following Defendemos la conseción S.O.S MEDICAMENTOS PARA NIÑOS CON ENFERMEDADES RARAS REQuERIMOS LOS SIGUIENTES MEDICAMENTOS CARNITINA 10 cc,FRASCO DE 90 ML CONCENTRACI
CIBERER @CIBERER
13K Followers 244 Following Centro de Investigación Biomédica en Red de #EnfermedadesRaras (CIBERER), dependiente del Instituto de Salud Carlos III. #ER
FEDER | Enfermedades .. @FEDER_ONG
39K Followers 8K Following 👉🏻 Somos la esperanza de 3 millones de personas con #enfermedadesraras 🍀 Representamos a 418 organizaciones de pacientes y a 1.546 patologías poco frecuentes
@FibromialgiaCity&Enf.. @Fibromialgia4U
81 Followers 114 Following Coach, profesional de la escritura terapéutica, enferma de Fibromialgia y Encefalitis Miálgica. Ofrezco mi comprensión, aceptación y ayuda.
Carlos Romá Mateo @DrLitos
9K Followers 1K Following Profeinvestigador en #enfermedadesraras en @medicina_uv. Escribo en @Principia_io y @theOOBIK. En mis ratos libres hago monólogos y gestiono microcredenciales.
Dr Ricardo Gil @dricardogil
2K Followers 236 Following 🩺 Médico internista con especial dedicación a: 🦓 #Enfermedadesraras 🕵️♂️ Pacientes #sindiagnóstico 📢📢📢 Divulgando #EERR ¡Consulta presencial y online!
ReMexER @ReMexER1
571 Followers 71 Following Red Mexicana de Enfermedades Raras (ReMexER) conectando investigadores, médicos y pacientes para el diagnóstico y estudio de las #EnfermedadesRaras en México
enfermedadesraras @enfermedadesra2
8 Followers 0 Following Internal Medicine is a daily challenge. Diagnose, treat, help, comfort or simply accompany. From the oldest knowledge to modern technology to try to improve the
Raras pero Reales @RarasReales
12K Followers 3K Following Sanofi, comprometidos con el descubrimiento de terapias para pacientes con #EnfermedadesRaras. https://t.co/wduV3mGwsQ
Curro García @currogarciamusi
2K Followers 1K Following 🎙🎶 #OrganizadordeEventos #CreadordeContenidos #LocutordeRadio #Presentador #DJ 💪 Ayudo a personas con #TEA y/o #EnfermedadesRaras 🐾 #AmantedelosPerros
Share4Rare_es @Share4Rare_es
3K Followers 1K Following 💻🌍 Plataforma que promueve la #investigación colaborativa en #EnfermedadesRaras 🚀 | Coordinación @IRSJD_info | English: @share4rare
EAPOR1CURACION®salud @EAPOR1CURACION
2K Followers 2K Following Espartana cada día. https://t.co/by103aA3DZ #EA, #SFC, #FM, #FOD por y para las personas,#enfermedadesraras, #lucha, #visibilidad e #invest
Sobi @Sobi_Iberia
1K Followers 297 Following Perfil de Sobi España y Portugal, compañía biofarmacéutica que contribuye a transformar las vidas de las personas con #EnfermedadesRaras #RareStrength
huella_eluc @huella_eluc
3K Followers 1K Following Enfermera y mamá de un 🦕 y un 🐨 con discapacidad infantil #enfermedadesraras Lo q más me gusta del mundo es leer y acariciar gatos (tengo 6 🐈)
FEPER_Oficial @FEPER_Peru
783 Followers 68 Following Federación Peruana de Enfermedades Raras... Agrupa asociaciones civiles que luchan por el bienestar de personas con #EnfermedadesRaras en el Perú.
Recordati Rare Diseas.. @RecordatiRareES
4K Followers 1K Following En Recordati Rare Diseases nos centramos en una minoría: los afectados por las #EnfermedadesRaras (poco frecuentes, minoritarias) #FocusedOnTheFew
David Javierre @djavierreh
618 Followers 283 Following National Public Affairs & Advocacy #EsclerosisMultiple #Oncologia #Reumatologia #EnfermedadesRaras @EM_OnetoOne_ES Esta cuenta es de carácter personal.
D'Genes Asoc. de ER @dgenesmurcia
4K Followers 3K Following D'GENES Asociación de #EnfermedadesRaras #EERR #rarediseases #asociacion
Asociación Española.. @behcetspain
1K Followers 1K Following TWOficial Asociación Española Enfermedad de #Behçet https://t.co/05wcgs8LO5 #EnfermedadesRaras #VisibleLoInvisible
FUNDAPER @FUNDAPERorg
701 Followers 388 Following Mejoramos la calidad de vida de pacientes diagnosticados con #EnfermedadesRaras y #Ultrararas
Eva del Ruste @EvadelRuste
3K Followers 2K Following Creando proyectos en @Casadel13 para visibilizar las #EnfermedadesRaras porque la vida es... 100% actitud #segundasvidas #modahexagonal #wikiER13
Casa del 13 @mercadodel13
1K Followers 1K Following Visibilizamos las #EnfermedadesRaras por medio del arte y el consumo responsable #Mercadodel13 #SegundasVidas #modahexagonal #wikiER13
Noemí #DolorCronico .. @Tio_Sudeck
2K Followers 1K Following Informática-Paciente Síndrome de Dolor Regional Complejo, implantada neuroestimulador medular #dolorCrónico #nevro #EERR #EnfermedadesRaras #SDRC #Sudeck
Wolf-Hirschhorn @AESWH
1K Followers 1K Following Asociación Española del Sindrome de Wolf-Hirschhorn #EnfermedadesRaras #SWH #AESWH #PorSuSonrisa #WolfHirschhorn #Wolf_Hirschhorn
Enfermedades Raras @eerr_com
843 Followers 759 Following Aportamos la Comunicación para apoyar a las #EnfermedadesRaras Impulsamos acciones, difundimos mensajes, hacemos Comunidad.
ELA ESPAÑA @AsoELA
1K Followers 1K Following Investigación de las LEUCODISTROFIAS y ayuda a los afectados. #AMiMeToca #YSiTeTocaATi #EnfermedadesRaras
🅼🆁 ✈️ 🅴�.. @TUEngineer
721 Followers 323 Following Soy la persona más fascinante que no llegarás a conocer nunca. No hace falta que me des la razón, sé que la tengo. #AeroTrastornado 🛸#EnfermedadesRaras 🧬
Guerreros Púrpura @guerreropurpura
629 Followers 763 Following Asociación de Familias con hij@s que padecen enfermedades neurológicas y metabólicas. #epilepsia #enfermedadesraras
Observatório de Doen.. @rederaras
266 Followers 609 Following Observatory of Rare Diseases | University of Brasília #rarediseases #doençasraras #enfermedadesraras #divulgaçãocientífica
Alfa-1 España @Alfa1Espana
2K Followers 2K Following Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares con Déficit de Alfa-1 Antitripsina #DAAT #EERR #Alpha1Awareness #EnfermedadesRaras #RareDisease
@túymadrid @tuymadrid1
564 Followers 781 Following Queremos ser la voz de vuestras iniciativas y reivindicaciones. #enfermedadesraras #discapacidad
Asociación Enfermeda.. @ADERAH2020
674 Followers 1K Following Asociación de #Enfermedades #Raras de #Alcalá de Henares principales #misiones #concienciar #difundir #sensibilizar las #EnfermedadesRaras e #investigación
Eva Bermejo-Sánchez,.. @EvaBS14
1K Followers 1K Following Investigación sobre #EnfermedadesRaras & #DefectosCongénitos, sus causas y prevención / Research on #RareDiseases & #BirthDefects, their causes & prevention
Marisol Garcia Pulgar @marisolgpulgar
1K Followers 2K Following Directora Unidad #enfermedadesraras #sanofigenzyme. Viajera empedernida #traveladict, Friki tecnológica #innovación en la salud. Trabajando para los #pacientes
EU @EnfermosUnicos
711 Followers 575 Following Por una #LeyRicarteSoto inclusiva que permita a los pacientes con #EnfermedadesRaras y de Alto Costo vivir con dignidad.
menosRaras @MenosRaras
888 Followers 2K Following Divulgando para hacerlas #menosRaras #EnfermedadesRaras
Daniel de Vicente @Danidevic
695 Followers 703 Following Farmacéutico. Consultor sanitario. Presidente ASMD España @Asmdspain Vocal JD @FEDER_ONG BoD @Eurordis #ASMD #EnfermedadesRaras
Claudia Bellido @claudiabellido
1K Followers 966 Following Periodista #EnfermedadesRaras #disCAPACIDAD#PelizaeusMerzbacherlike#GJC2gene #PMD#BiallelicMutation Sobre las nubes brilla el sol