Search results for #EnfermedadesRaras
En #Pediatría, #MedicinaInterna y #Urgencias, pero especialmente en #AtenciónPrimaria. Una mayor formación para detectar sus síntomas es clave para mejorar el diagnóstico precoz en #EnfermedadesRaras. diariosigloxxi.com/texto-ep/mostr…
Interesante consenso para el #tratamiento de la neutropenia en la #glucogenisis Ib, con recomendaciones específicas para el embarazo y el trasplante de hígado. #EnfermedadesRaras @Glucogenosis @RRelagh @idis_research @aepediatria @sociedadSEEN @Info_Rares @pelendinez @ElenaDF75
«Tienes momentos de bajón y te planteas cómo será el futuro» Una gran mayoría de pacientes y familias afectadas por #EnfermedadesRaras suscribirían sin duda este sentimiento que expresa Ana López, madre de Rodrigo, todavía sin un diagnóstico definitivo. lavozdegalicia.es/noticia/lavozd…
Las #AsociacionesDePacientes #EnfermedadesRaras son cada vez más conscientes del impacto psicológico en las personas afectadas. La Asociación Española de FMF y Síndromes Autoinflamatorios @STOP_FMF, por ejemplo, ofrece un servicio de atención psicológica. fmf.org.es/servicios/aten…
Rebre un diagnòstic primerenc pot arribar a determinar el transcurs de les malalties rares! ‼️🙌🏻 Encara podeu inscriure's a la xarrada de @FundIbercaja #enfermedadesraras #uv_rtl23
Rebre un diagnòstic primerenc pot arribar a determinar el transcurs de les malalties rares! ‼️🙌🏻 Encara podeu inscriure's a la xarrada de @FundIbercaja #enfermedadesraras #uv_rtl23
Otra media maratón para la buchaca. #Acondroplasia #EnfermedadesRaras @adee_esp @FEDER_ONG
¡Felicidades! 👏👏 #Cartagena cuenta con un nuevo centro para la atención integral de #EnfermedadesRaras. @AytoCartagenaES cedió a la asociación @dgenesmurcia un espacio de 68m2 que contará con 3 despachos y una sala multifuncional. laopiniondemurcia.es/cartagena/2024…
¡Qué identificada me siento con este vídeo! La de veces que me he sentido así con Aitor. Ha sido imposible no emocionarme al verlo 😢 #EnfermedadesRaras #DuplicaciónMecp2 youtu.be/J6qsetLsf80?si…
@Info_Rares Muchas gracias por tus felicitaciones y también por tu apoyo incondicional y tu trabajo en #enfermedadesraras
😮🤭¿No te has enterado?❓ ⛳Organizamos un campeonato de #golf solidario en el que, además de participar presencialmente, puedes 𝒄𝒐𝒍𝒂𝒃𝒐𝒓𝒂𝒓 𝒔𝒊𝒏 𝒏𝒆𝒄𝒆𝒔𝒊𝒅𝒂𝒅 𝒅𝒆 𝒄𝒐𝒎𝒑𝒆𝒕𝒊𝒓, donando. 🚀 ¡Ayúdanos! 🏌️♀️ runlikeahero.com/golf #enfermedadesraras
Por fin los pacientes con #ASMD en España podrán disponer de tratamiento enzimático sustitutivo financiado. Enhorabuena @AsmdSpain por esto y por el enorme trabajo que hacéis en nombre de pacientes y familiares con #enfermedadesraras 👏🏼👏🏼👏🏼
Por fin los pacientes con #ASMD en España podrán disponer de tratamiento enzimático sustitutivo financiado. Enhorabuena @AsmdSpain por esto y por el enorme trabajo que hacéis en nombre de pacientes y familiares con #enfermedadesraras 👏🏼👏🏼👏🏼
Genial❗ 100.000€ para apoyar y mejorar la vida de niños con #EnfermedadesRaras. Ha sido fruto del proyecto de Fundación Solidaridad @CarrefourES. Serán empleados por @CIBERER para adquirir un novedoso equipamiento médico especializado. 20minutos.es/noticia/523480…
✊👥 Los pacientes con #EnfermedadesRaras a menudo enfrentan barreras en el acceso a tratamientos y cuidados médicos adecuados. #NoEsRaro
Hoy 28 de abril es el #Díadelaspersonassindiagnóstico Para ellos trabajamos las #asociaciones, en la lucha por sus derechos. Sabemos que las #enfermedadesraras no tienen cura, por lo que la única esperanza es la #investigación, para paliar los síntomas de las enfermedades. #EERR
¿Nos ayudas? La ayuda es fundamental. ¡Muchas gracias! #soyguerreropurpura #enfermedadesneurologicas #enfermedadesraras #niñoshospitalizados lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/aventura…
El principal objetivo de la Estrategia de #EnfermedadesRaras de #Canarias es garantizar el abordaje integral de las personas con diagnóstico o sospecha de enfermedad minoritaria. Fue Best In Class 2023 a Mejor Estrategia Autonómica en Enfermedades Raras. gacetamedica.com/mas/anuario/el…
🏍️🏍️🏍️ +5.000 km en moto para visibilizar a las #EnfermedadesRaras en los ‘cinco’ puntos cardinales de la Península y la realidad de quienes conviven con ellas. El recorrido solidario consiguió recaudar 5.000€ para @FEDER_ONG. astorgadigital.com/el-motero-anse…
EnfermedadesRaras.es @eerr_es
11K Followers 2K Following Web dedicada a la información sobre enfermedades raras.
Pedro Lendinez #Enfer.. @pelendinez
5K Followers 2K Following #EnfermedadesRaras #MasVisibles. ¿Te sumas? ¡Juntos llegaremos más lejos! Opiniones personales.
EnfermedadesRaras @ATUERU
1K Followers 594 Following ATUERU se creó el 26 de febrero de 2010, con Personería Jurídica desde el 8 de julio de 2010
enfermedadesraras @consultaEERR
140 Followers 55 Following Consulta Multidisciplinar enfocada al diagnóstico y tratamiento de las conocidas como Enfermedades Raras (EERR).
EnfermedadesRaras @MedicaEnfermeda
124 Followers 22 Following Defendemos la conseción S.O.S MEDICAMENTOS PARA NIÑOS CON ENFERMEDADES RARAS REQuERIMOS LOS SIGUIENTES MEDICAMENTOS CARNITINA 10 cc,FRASCO DE 90 ML CONCENTRACI
CIBERER @CIBERER
13K Followers 244 Following Centro de Investigación Biomédica en Red de #EnfermedadesRaras (CIBERER), dependiente del Instituto de Salud Carlos III. #ER
@FibromialgiaCity&Enf.. @Fibromialgia4U
81 Followers 114 Following Coach, profesional de la escritura terapéutica, enferma de Fibromialgia y Encefalitis Miálgica. Ofrezco mi comprensión, aceptación y ayuda.
FEDER | Enfermedades .. @FEDER_ONG
39K Followers 8K Following 👉🏻 Somos la esperanza de 3 millones de personas con #enfermedadesraras 🍀 Representamos a 418 organizaciones de pacientes y a 1.546 patologías poco frecuentes
Raras pero Reales @RarasReales
12K Followers 3K Following Sanofi, comprometidos con el descubrimiento de terapias para pacientes con #EnfermedadesRaras. https://t.co/wduV3mGwsQ
Dr Ricardo Gil @dricardogil
2K Followers 236 Following 🩺 Médico internista con especial dedicación a: 🦓 #Enfermedadesraras 🕵️♂️ Pacientes #sindiagnóstico 📢📢📢 Divulgando #EERR ¡Consulta presencial y online!
ReMexER @ReMexER1
571 Followers 71 Following Red Mexicana de Enfermedades Raras (ReMexER) conectando investigadores, médicos y pacientes para el diagnóstico y estudio de las #EnfermedadesRaras en México
Carlos Romá Mateo @DrLitos
9K Followers 1K Following Profeinvestigador en #enfermedadesraras en @medicina_uv. Escribo en @Principia_io y @theOOBIK. En mis ratos libres hago monólogos y gestiono microcredenciales.
enfermedadesraras @enfermedadesra2
8 Followers 0 Following Internal Medicine is a daily challenge. Diagnose, treat, help, comfort or simply accompany. From the oldest knowledge to modern technology to try to improve the
Share4Rare_es @Share4Rare_es
3K Followers 1K Following 💻🌍 Plataforma que promueve la #investigación colaborativa en #EnfermedadesRaras 🚀 | Coordinación @IRSJD_info | English: @share4rare
Sobi @Sobi_Iberia
1K Followers 297 Following Perfil de Sobi España y Portugal, compañía biofarmacéutica que contribuye a transformar las vidas de las personas con #EnfermedadesRaras #RareStrength
Curro García @currogarciamusi
2K Followers 1K Following 🎙🎶 #OrganizadordeEventos #CreadordeContenidos #LocutordeRadio #Presentador #DJ 💪 Ayudo a personas con #TEA y/o #EnfermedadesRaras 🐾 #AmantedelosPerros
FEPER_Oficial @FEPER_Peru
783 Followers 68 Following Federación Peruana de Enfermedades Raras... Agrupa asociaciones civiles que luchan por el bienestar de personas con #EnfermedadesRaras en el Perú.
huella_eluc @huella_eluc
3K Followers 1K Following Enfermera y mamá de un 🦕 y un 🐨 con discapacidad infantil #enfermedadesraras Lo q más me gusta del mundo es leer y acariciar gatos (tengo 6 🐈)
EAPOR1CURACION®salud @EAPOR1CURACION
2K Followers 2K Following Espartana cada día. https://t.co/by103aA3DZ #EA, #SFC, #FM, #FOD por y para las personas,#enfermedadesraras, #lucha, #visibilidad e #invest
Recordati Rare Diseas.. @RecordatiRareES
4K Followers 1K Following En Recordati Rare Diseases nos centramos en una minoría: los afectados por las #EnfermedadesRaras (poco frecuentes, minoritarias) #FocusedOnTheFew
D'Genes Asoc. de ER @dgenesmurcia
4K Followers 3K Following D'GENES Asociación de #EnfermedadesRaras #EERR #rarediseases #asociacion
David Javierre @djavierreh
618 Followers 283 Following National Public Affairs & Advocacy #EsclerosisMultiple #Oncologia #Reumatologia #EnfermedadesRaras @EM_OnetoOne_ES Esta cuenta es de carácter personal.
Asociación Española.. @behcetspain
1K Followers 1K Following TWOficial Asociación Española Enfermedad de #Behçet https://t.co/05wcgs8LO5 #EnfermedadesRaras #VisibleLoInvisible
Alfa-1 España @Alfa1Espana
2K Followers 2K Following Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares con Déficit de Alfa-1 Antitripsina #DAAT #EERR #Alpha1Awareness #EnfermedadesRaras #RareDisease
FUNDAPER @FUNDAPERorg
701 Followers 388 Following Mejoramos la calidad de vida de pacientes diagnosticados con #EnfermedadesRaras y #Ultrararas
Guerreros Púrpura @guerreropurpura
628 Followers 762 Following Asociación de Familias con hij@s que padecen enfermedades neurológicas y metabólicas. #epilepsia #enfermedadesraras
Casa del 13 @mercadodel13
1K Followers 1K Following Visibilizamos las #EnfermedadesRaras por medio del arte y el consumo responsable #Mercadodel13 #SegundasVidas #modahexagonal #wikiER13
Noemí #DolorCronico .. @Tio_Sudeck
2K Followers 1K Following Informática-Paciente Síndrome de Dolor Regional Complejo, implantada neuroestimulador medular #dolorCrónico #nevro #EERR #EnfermedadesRaras #SDRC #Sudeck
Eva del Ruste @EvadelRuste
3K Followers 2K Following Creando proyectos en @Casadel13 para visibilizar las #EnfermedadesRaras porque la vida es... 100% actitud #segundasvidas #modahexagonal #wikiER13
🅼🆁 ✈️ 🅴�.. @TUEngineer
721 Followers 323 Following Soy la persona más fascinante que no llegarás a conocer nunca. No hace falta que me des la razón, sé que la tengo. #AeroTrastornado 🛸#EnfermedadesRaras 🧬
Asociación Enfermeda.. @ADERAH2020
674 Followers 1K Following Asociación de #Enfermedades #Raras de #Alcalá de Henares principales #misiones #concienciar #difundir #sensibilizar las #EnfermedadesRaras e #investigación
Wolf-Hirschhorn @AESWH
1K Followers 1K Following Asociación Española del Sindrome de Wolf-Hirschhorn #EnfermedadesRaras #SWH #AESWH #PorSuSonrisa #WolfHirschhorn #Wolf_Hirschhorn
@túymadrid @tuymadrid1
564 Followers 781 Following Queremos ser la voz de vuestras iniciativas y reivindicaciones. #enfermedadesraras #discapacidad
Enfermedades Raras @eerr_com
843 Followers 759 Following Aportamos la Comunicación para apoyar a las #EnfermedadesRaras Impulsamos acciones, difundimos mensajes, hacemos Comunidad.
ELA ESPAÑA @AsoELA
1K Followers 1K Following Investigación de las LEUCODISTROFIAS y ayuda a los afectados. #AMiMeToca #YSiTeTocaATi #EnfermedadesRaras
Observatório de Doen.. @rederaras
266 Followers 609 Following Observatory of Rare Diseases | University of Brasília #rarediseases #doençasraras #enfermedadesraras #divulgaçãocientífica
Eva Bermejo-Sánchez,.. @EvaBS14
1K Followers 1K Following Investigación sobre #EnfermedadesRaras & #DefectosCongénitos, sus causas y prevención / Research on #RareDiseases & #BirthDefects, their causes & prevention
EU @EnfermosUnicos
711 Followers 575 Following Por una #LeyRicarteSoto inclusiva que permita a los pacientes con #EnfermedadesRaras y de Alto Costo vivir con dignidad.
Marisol Garcia Pulgar @marisolgpulgar
1K Followers 2K Following Directora Unidad #enfermedadesraras #sanofigenzyme. Viajera empedernida #traveladict, Friki tecnológica #innovación en la salud. Trabajando para los #pacientes
menosRaras @MenosRaras
889 Followers 2K Following Divulgando para hacerlas #menosRaras #EnfermedadesRaras
Claudia Bellido @claudiabellido
1K Followers 966 Following Periodista #EnfermedadesRaras #disCAPACIDAD#PelizaeusMerzbacherlike#GJC2gene #PMD#BiallelicMutation Sobre las nubes brilla el sol
Comunidad Guillain-Ba.. @GuillainBarreAC
325 Followers 461 Following Comunidad Guillain-Barre México #SindromeGuillainBarre #EnfermedadesRaras #RareDisease