Eva Bermejo-Sánchez, PhD @EvaBS14
Investigación sobre #EnfermedadesRaras & #DefectosCongénitos, sus causas y prevención / Research on #RareDiseases & #BirthDefects, their causes & prevention linkedin.com/in/eva-bermejo… Madrid, Comunidad de Madrid Joined December 2011-
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El Programa Español de Casos de Enfermedades Raras Sin Diagnóstico del IIER #ISCIII desarrolla diversos proyectos de investigación en modelos in vitro e in vivo para describir y diagnosticar nuevas enfermedades raras. 📰 #NoticiasISCIII ➡️ isciii.es/Noticias/Notic…
El Programa Español de Casos de Enfermedades Raras Sin Diagnóstico del IIER #ISCIII desarrolla diversos proyectos de investigación en modelos in vitro e in vivo para describir y diagnosticar nuevas enfermedades raras. 📰 #NoticiasISCIII ➡️ isciii.es/Noticias/Notic…
La definición de ola de calor en salud incluye las temperaturas y su intensidad, y añade más factores: demografía, nivel de renta, aspectos socioeconómicos, vulnerabilidad social, calidad de vivienda, existencia de zonas verdes... 📰 #NoticiasISCIII ➡️ isciii.es/Noticias/Notic…
La definición de ola de calor en salud incluye las temperaturas y su intensidad, y añade más factores: demografía, nivel de renta, aspectos socioeconómicos, vulnerabilidad social, calidad de vivienda, existencia de zonas verdes... 📰 #NoticiasISCIII ➡️ isciii.es/Noticias/Notic…
¡Arrancamos!🙌 Chema Soria, presidente de @asociacionasic y nuestro representante territorial en Aragón, comparte mesa con: @EvaBS14 directora del IIER, Marian Corral, directora de @aelmhu , Alicia Tajada, del @Hosp_MServetEII y el médico Diego Rodríguez.
Nuestra directora, Marina Pollán, se ha reunido hoy con la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos @aelmhu, para tratar cuestiones relativas a la investigación sobre enfermedades raras y seguir fomentando posibles líneas de colaboración.
🎉Hoy en FEDER estamos de celebración. ¡Nuestra Federación cumple 25 años! 🎂 Un cuarto de siglo visibilizando la realidad de las personas que conviven con las #enfermedadesraras o en búsqueda de diagnóstico. ¡Gracias por estar a nuestro lado todos estos años!💜🍀
Presentamos con mucha ilusión una nueva convocatoria de los Premios AELMHU. Las categorías de este año son: · 🏅 Premio al Mejor Proyecto Asistencial sobre enfermedades raras. · 🏅 Premio a la Mejor Trayectoria Profesional investigadora en el campo de las enfermedades…
📢@aelmhu ha convocado sus premios AELMHU 2024. Estos galardones reconocerán proyectos asistenciales, trayectorias profesionales clínicas y proyectos o labores de difusión, divulgación o sensibilización en #enfermedadesraras. Descubre las categorías👉 acortar.link/44eowq
📢Ayer, celebramos la mesa redonda “Importancia de la Investigación para un diagnóstico precoz de las Enfermedades Raras” . Un encuentro en el que instamos a impulsar un futuro Plan en Aragón que dé respuesta a la necesidades de estas patologías.‼️ 👉acortar.link/DV9Poe
Queremos contribuir durante la Semana Mundial de la Inmunización al objetivo de promover la vacunación para proteger contra enfermedades en todas las edades y concienciar de la importancia de la protección frente a enfermedades prevenibles. principia.io/2024/04/29/el-…
Gracias @FEDER_ONG y @FundIbercaja por poner el foco en las personas #SinDiagnóstico y los retos a los que se enfrentan. Magnífica jornada intentando encontrar soluciones junt@s 👏🏼👏🏼👏🏼🍀✨
Gracias @FEDER_ONG y @FundIbercaja por poner el foco en las personas #SinDiagnóstico y los retos a los que se enfrentan. Magnífica jornada intentando encontrar soluciones junt@s 👏🏼👏🏼👏🏼🍀✨
@asociacionasic @EvaBS14 @aelmhu @Hosp_MServetEII La mesa ha concluido con 3 claves: 🟣El impulso de la investigación de ER para alcanzar los objetivos del Irdic 🟣Un cribado extendido y ampliado que alcance en igualdad a todas las CCAA 🟣La colaboración de todos los agentes y la importancia de la coordinación sociosanitaria
Día Mundial de las Personas #SinDiagnóstico: vídeo impulsado por @FEDER_ONG —pensamientos y emociones comunes entre personas que buscan su diagnóstico Quienes investigamos para ello, también pensando “Cuando llegue el día” @beatrizmardel @Maria_J_Barrero @Checho_casas @mposada53
Día Mundial de las Personas #SinDiagnóstico: vídeo impulsado por @FEDER_ONG —pensamientos y emociones comunes entre personas que buscan su diagnóstico Quienes investigamos para ello, también pensando “Cuando llegue el día” @beatrizmardel @Maria_J_Barrero @Checho_casas @mposada53
🗓️Con motivo del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, se ha emitido “Cuando llegue el día”. Un vídeo que, impulsado por FEDER, nos invita a reflexionar sobre qué es especial en nuestras vidas, y como el acceso al diagnóstico puede marcarlas. acortar.link/EcDzzY🔍
👉Por su lado, Juan Carrión ha señalado a la prevención como un aspecto indispensable para identificar la enfermedad lo antes posible y evitar su agravamiento. Asimismo, ha subrayado la necesidad de obtener diagnósticos precoces y reducir el tiempo medio de acceso de 6 años.
🐦Arranca la jornada “Importancia de la Investigación para un diagnóstico precoz de las Enfermedades Raras”. Un encuentro impulsado por @FundIbercaja y nuestra Federación para abordar los retos de las ER en general y el acceso a diagnóstico en particular. ¡Comenzamos!🙌🙌
📍 Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico. El Programa SpainUDP #ISCIII lleva más de 10 años impulsando el diagnóstico de personas con enfermedades raras. Ha logrado diagnosticar a 92 pacientes con enfermedades ultrarraras. 📰 #NoticiasISCIII ➡️ isciii.es/Noticias/Notic…
Qué detalle @Plaza_Bickle Muchas gracias por contribuir en toda ocasión a visibilizar la investigación sobre #EnfermedadesRaras, tan necesaria. Enhorabuena a David Esteban (Da2.0) por esa instantánea tan significativa, al implicar a pacientes en investigación @FEDER_ONG 👏🏼👏🏼👏🏼
Qué detalle @Plaza_Bickle Muchas gracias por contribuir en toda ocasión a visibilizar la investigación sobre #EnfermedadesRaras, tan necesaria. Enhorabuena a David Esteban (Da2.0) por esa instantánea tan significativa, al implicar a pacientes en investigación @FEDER_ONG 👏🏼👏🏼👏🏼
Ayer en #NaukasGuardo vimos este precioso mural. @Suescudero y yo no quisimos dejar de guardar un recuerdo. Está en Guardo (Palencia), es obra de David Esteban (Da2.0), muestra a Alex, un chaval con acidemia metilmalónica, y visibiliza la investigación en enfermedades raras.👏👏
FEDER | Enfermedades .. @FEDER_ONG
39K Followers 8K Following 👉🏻 Somos la esperanza de 3 millones de personas con #enfermedadesraras 🍀 Representamos a 418 organizaciones de pacientes y a 1.546 patologías poco frecuentes
RarasNoInvisibles @NoInvisibles
54K Followers 8K Following Hablamos de salud, enfermedades raras, inclusion social y biomedicina. Escribe @Sombradoble Mas Información: [email protected]
Instituto de Salud Ca.. @SaludISCIII
30K Followers 633 Following Organismo Público de Investigación que promueve, financia y gestiona investigación biomédica y sanitaria en España. Ciencia para mejorar la salud pública.
Lluis Montoliu @LluisMontoliu
37K Followers 1K Following Biotechnologist, interested in mammalian genomes and generation & use of genetically modified animals as models of human rare diseases, such as albinism #CRISPR
Irene Maté💙 @Irenemate
18K Followers 4K Following Pediatra, amante de aprender cosas, las series, la historia, el universo y las enfermedades infecciosas en cualquier orden. #Vacunas En #ElHilo #PhD #HagoFotos
Raras pero Reales @RarasReales
12K Followers 3K Following Sanofi, comprometidos con el descubrimiento de terapias para pacientes con #EnfermedadesRaras. https://t.co/wduV3mGwsQ
Pedro Lendinez #Enfer.. @pelendinez
5K Followers 2K Following #EnfermedadesRaras #MasVisibles. ¿Te sumas? ¡Juntos llegaremos más lejos! Opiniones personales.
Mª José Mas Salguer.. @MasTwitts
34K Followers 2K Following Médico #NeuroPediatra con blog @NEC_blog y, por ahora, dos libros. #neurodesarrollo, #TDAH, #autismo, #epilepsia, neurología y más cosas de niños.
Joserra @jramonfernandez
46K Followers 5K Following Pediatra neonatólogo. https://t.co/897K7tHbEq Personaje en el libro de la cómica @raquelsastrecom https://t.co/ZkPrV4tjpP
AECOM&Sociedad @AECOMySociedad
967 Followers 452 Following Grupo de trabajo 📚 de la Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo https://t.co/HSfhPzIr1o 🧬🩺#ErroresInnatosdelMetabolismo
EJP RD - European Joi.. @EJPRareDiseases
4K Followers 2K Following #EJPRD - European Joint Programme on Rare Diseases | RTs shares likes ≠ endorsement
Ignacio Rosell 🌾 @nachorosell
26K Followers 2K Following Medicina preventiva y salud pública. Los que engañan con la salud me ponen enfermo.
Encarna Guillén @encarna_guillen
7K Followers 4K Following Pediatra, Genetista Clínica @AreaUnoArrixaca @murciasalud @UMU @IMIB @CIBERER @AEGHgenetica #RareDiseases
ACIMET | Asociación .. @ACIMET_MMA
651 Followers 1K Following Asociación de afectados y familiares con acidemia metilmalonica. #Enfermedadrara #metabólica #genética 🧬. 1/60.000 nacidos 👶 48 casos. 🗺️https://t.co/hxtLUmdb9P
Manuel Posada @mposada53
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Conchi Lillo🧠🔬�.. @ConchiLillo
34K Followers 6K Following Riotinteña y neurobióloga en @USAL @incyl_usal @IBSAL_IIS. Investigo patologías de la retina. Autora de ¡Abre los ojos! @NextDoorPublish. Cuando puedo, bailo 🎶
Centro CREER @CentroCREER
9K Followers 2K Following Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) del Imserso
Jose A. Plaza @Plaza_Bickle
10K Followers 3K Following Periodista. Comunicación científica. En @SaludISCIII. Socio @acbiotecnologia,@anisalud,@aecomcientifica. Entrevistas @naukas_com. Leer, escribir. Rock, basket.
Javier García Castro @JavierGC280
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Asociación Española.. @AEGHgenetica
5K Followers 499 Following La AEGH está formada por más de 1.300 profesionales que se dedican a la Genética Humana. 🧬 Luchamos por el reconocimiento de la #EspecialidadGenéticaYA
Rebeca Alonso @rebekaalonso
153 Followers 254 Following 🦓 Todo el mundo sonríe en el mismo idioma 📷 Fotógrafa https://t.co/1ZvBOBd0yz
OximesaNG @OximesaNG
8K Followers 6K Following Twitter oficial Oximesa Nippon Gases. Líder en Servicios de Atención Domiciliaria. #TerapiasRespiratoriasDomiciliarias #gasesmedicinales @NipponGasesESP
EPNS @EPNSnews
3K Followers 3K Following European Paediatric Neurology Society (EPNS): a society for physicians, health professionals, scientists and students with an interest in Child Neurology.
CNIO Stop Cancer @CNIOStopCancer
27K Followers 2K Following Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas Spanish National Cancer Research Centre 📷 #CNIOArte https://t.co/CpDM6hCbFo
Marina Varela Durán @MarinaVarelaDu1
2K Followers 5K Following MDPhD Head Anaesthesia Critical Care Pain Programa Alta Dirección IESE Máster Dirección Ejecutiva UOC Máster Gestión BQ. UPF Secretaria General SEDAR
Patricia Leon Bravo @Trissha22784
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Asociación Andaluza .. @FQ_Andalucia
928 Followers 497 Following Nuestros objetivos: Sensibilización social, divulgación sobre la enfermedad, integración y mejora de la calidad de vida.
Asociación Enfermeda.. @ADERAH2020
674 Followers 1K Following Asociación de #Enfermedades #Raras de #Alcalá de Henares principales #misiones #concienciar #difundir #sensibilizar las #EnfermedadesRaras e #investigación
CERPOHCHI @cerpohchi
26 Followers 367 Following 1° Congreso de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas que se realizará del 13 a 15 de noviembre próximo en 🇨🇱. Más información en: [email protected]
Rosa De Fata @fata1_rosa
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Elena @ElenaMatRu
216 Followers 664 Following Mujer. Mamá. Terapeuta ocupacional. Defensora de los derechos de las personas con diversidad funcional. Y del Atleti
Asociación Princesa .. @mariamimosas
169 Followers 538 Following My daugther was diagnosed a rare disease #HuppkeBrendel syndrome 🧬SLC33A1 🧠#neurodegenerative 🧑🏻🔬Copper metabolism disorder
Maria Bolevich 📚�.. @1989_mariab
2K Followers 4K Following Science, health and environmental journalist,SciComm,Environmental engineer, Mediterranean girl,Don't be so quick to make your judgment on what you have heard
Closy64 @closytoledo
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ACT Chenel y Oro @ChenelyOroRadio
818 Followers 3K Following Asociacion Cultural Taurina (📻 radio,📰 divulgación y 🐃 actividades). Temática: Plaza de Madrid. Ideales: trapío, integridad, liturgia, verdad y Patria.
SaluDigital @SaluDigital_CS
38K Followers 13K Following Diario online sobre Salud 3.0. Toda la información sobre #Tecnología aplicada a la #Salud. Con el respaldo de @ConSalud_es. #SaluDigital
Cell Therapies Unit @CellTherUnit
15 Followers 52 Following Cell Therapies Unit at ISCIII / IIER-DDMTA
Miryam @Miryam436646221
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PPCCBiotechCLM @PPCCBiotechCLM
56 Followers 176 Following Proyecto Planes Complementarios Biotech Castilla-La Mancha
Rare Disease Policy @RareDiseasesEU
4K Followers 963 Following @RareDiseasesEU is currently managed by Victoria Hedley, RD Policy Manager @ Newcastle University (formerly account 4 RD-ACTION & EUCERD JA). Views now my own
Ignacio Diez Lopez @IgnDiezLopez
30 Followers 127 Following Pediatra. Acreditación en Endocrinología Infanto-juvenil. Universidad del País Vasco .Hosp Vithas San José.
Biosample Hub @Biosample_Hub
485 Followers 467 Following Biosample Hub is a not-for-profit with a mission: to connect Biotechs with Biobanks Edit Page Share Page
José Alberto Taboada.. @JosAlbertoTabo3
47 Followers 385 Following Consejero Asesor de la Fundación NEW ENGLAND XP Xeroderma Pigmentosum. Hidrocarburo. Mineral. Préstamo Internacional.
Repisalud @REPISALUDisciii
193 Followers 202 Following REPISALUD es el REPositorio Institucional de SALUD del ISCIII, CNIC y CNIO. Repisalud está gestionado por la BNCS(@BNCSisciii)
Borja Smith @bsmithaldecoa
231 Followers 610 Following
岡 勇樹(Yuki Oka) .. @UQ_Ubdobe
3K Followers 651 Following 株式会社デジリハ代表取締役 | NPO法人Ubdobe代表理事 | 合同会社ONE ON ONE 代表社員| デジタルリハビリツール | 医療福祉系クラブイベント | 謎解きイベント | 福祉留学 | 重度訪問介護 |レコード屋 #デジリハ #Ubdobe #onerecordstore
🩺🤍⚕ @infecciosas17
570 Followers 2K Following MIR. INFECCIOSAS. AUTOINMUNES. MINORITARIAS. TROMBOSIS. PALIATIVOS.
Sergio Bullón @Bullonce
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JM Martínez Sesmero @manolosesmero
6K Followers 5K Following #Pharmacist #Hospital #Healthcare HCULB-SALUD #Management #Innovation #Technology #Research Always on the run...
Javier Pascau @jpascau
192 Followers 414 Following Biomedical engineering at UC3M. Interested in science, medical imaging and education.
MH🇪🇸🇮🇱 @heras_cu
94 Followers 838 Following
TaniaCerO/❤️/#LaO.. @DadaCero
4K Followers 4K Following Médica de Familia #FamilyDoctor especialista #MFyC #PromocióndeSalud #SanidadPúblicayUniversal Adicta a las puestas de Sol #OnTheRoad #APrimeraSangre🤺/❤️
Meritxell @MeritxellMir
570 Followers 1K Following Journalist. Now in Barcelona. Then, in New York and Switzerland. @Columbia University & @FulbrightSpain Scholar Alumnus
ASMABI EUSKADI @AsmabiBizkaia
961 Followers 3K Following Asociación de apoyo a personas afectadas por el asma de Euskadi / Asmak kaltetutako pertsonei laguntzeko Euskadiko elkartea
Iris Ontavilla @iris_ontavilla
305 Followers 952 Following Head of Communications @IHIEurope. Views expressed here are my own. Retweets = interesting, but likes are personal
Cellular Biotechnolog.. @LAB_BIOC
111 Followers 160 Following Cellular Biotechnology Lab at ISCIII Pediatric Cancer / Advanced Therapy / Immunotherapy https://t.co/kalE8dtJnL
Fundación AstraZenec.. @FundacionAZ
11K Followers 6K Following Impulsamos la ciencia y la investigación en España.
AELMHU @aelmhu
10K Followers 876 Following Perfil oficial de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos.
Somosdisc@ @somosdisca
2K Followers 2K Following Encuentra información sobre #discapacidad, lugares adaptados, #accesibilidad, logros, decepciones... síguenos en https://t.co/UGkPPrU4nS
panchis 0 @Panchis1973
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Balduque @ed_balduque
5K Followers 4K Following Abierto el plazo de recepción de manuscritos: [email protected] Editorial fundada en 2014 en Cartagena (Murcia).
carlos marban @carlosm48848014
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Alessio Coi @AlessioCoi
75 Followers 271 Following livornese a Pisa, romanista, epidemiologo IFC-CNR
Alejandro.Pérez @alejandro_pemi
279 Followers 231 Following Médico de Familia por vocación y con ilusión
Cripples Unite @UniteCrips
14 Followers 397 Following
Elena Vallespín @HelenaNievas
214 Followers 550 Following Genetista molecular en el Hospital La Paz a diario, actriz cuando me llaman y activista LGTB y pro-refugiados siempre #NotInMyName #LoQueNoSeVeNoExiste
FEDER | Enfermedades .. @FEDER_ONG
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RarasNoInvisibles @NoInvisibles
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Instituto de Salud Ca.. @SaludISCIII
30K Followers 633 Following Organismo Público de Investigación que promueve, financia y gestiona investigación biomédica y sanitaria en España. Ciencia para mejorar la salud pública.
Lluis Montoliu @LluisMontoliu
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Alberto García-Salid.. @Nopanaden
130K Followers 840 Following Marido, padre, intensivista pediátrico, PhD y escritor. Colaboro en @MasDeUno/@JotDownSpain. #PedsICU, cine y libros. ORCID➡️https://t.co/czMI5j5wSb
Irene Maté💙 @Irenemate
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Raras pero Reales @RarasReales
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Pedro Lendinez #Enfer.. @pelendinez
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Mª José Mas Salguer.. @MasTwitts
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Joserra @jramonfernandez
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david andina @daandina
39K Followers 1K Following Premio Nacional de Medicina, Pediatra de Urgencias, Profesor @CTOmedicinaES, PhD UAM. Temporal indefinido. Viajero incansable. Huérfano político. Cosecha del 84
AEP @aepediatria
42K Followers 516 Following Asociación Española de Pediatría (AEP). Recomendamos: @AEP_enfamilia @CAV_AEP @CongresoAEP @ContinuumAEP @evidpediatria @Pediamecum
EURORDIS-Rare Disease.. @eurordis
32K Followers 2K Following An alliance of over 1,000 patient organisations working across borders and diseases to improve the lives of all people living with rare diseases.
AECOM&Sociedad @AECOMySociedad
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EJP RD - European Joi.. @EJPRareDiseases
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Rare Disease Day @rarediseaseday
44K Followers 3K Following 29 February 2024 is Rare Disease Day. Raising awareness for patients, families and carers around the world that are affected by rare diseases. #RareDiseaseDay
Ignacio Rosell 🌾 @nachorosell
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Catéter Doble Jota @cateterdoblej
101K Followers 8K Following Ingeniero (MSc, PhD) e historiador especialista en #HistoriaMedicina (PhD). En ocasiones doy clases a universitarios. @[email protected]
Encarna Guillén @encarna_guillen
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ACIMET | Asociación .. @ACIMET_MMA
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EPNS @EPNSnews
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Asociación Andaluza .. @FQ_Andalucia
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Bamberg Health @BambergHealth
450 Followers 615 Following Empowering the future of healthcare [email protected]
Barderas' Lab @ProteoFun
78 Followers 112 Following Laboratorio de proteómica funcional dedicado a las enfermedades crónicas | Functional proteomics lab focused on chronic diseases | @saludISCIII🧑🏻🔬👩🏻🔬
SaluDigital @SaluDigital_CS
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Cellular Biotechnolog.. @LAB_BIOC
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@SEGenetica @segenetica
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Centro de Biología M.. @CBM_CSIC_UAM
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Fundación AstraZenec.. @FundacionAZ
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Jesús🌻Martín Bla.. @jesusmartinb
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Investén-isciii @Investenisciii
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Mariaje Rguez Recio @mjrrecio
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Antoni Gilabert @AntoniGilabert
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Javier Pascau @jpascau
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Guardia Civil @guardiacivil
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Jose Miñones @jose_minones
5K Followers 991 Following Presidente Mercasa. Diputado Congreso XV legislatura. exMinistro de Sanidad. Delegado do Goberno en Galicia. Alcalde de Ames. Profesor y Doctor en Farmacia USC.
Mar Gómez @MarGomezH
462K Followers 869 Following Doctora en Físicas.Responsable meteorología @eltiempoes Mi podcast: https://t.co/zZER743vsE Email: [email protected]
AMILO España @AmiloEspana
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Borja Smith @bsmithaldecoa
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International Meeting.. @IMLaminopathies
145 Followers 116 Following Bringing together experts in #rarediseases caused by mutations in genes encoding proteins of the nuclear envelope 👩🔬 New therapies 💉 Knowledge 🔬 Patients
Sara Gómez Cuevas @Saragomcue
318 Followers 398 Following Educadora Social y Dra. en Sociología. Docente en @LaSalleMAD y en @Nebrija. Miembro del grupo de investigación Facing Violence.
Paula Río @PauFerrol
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Asociación Enfermeda.. @ADERAH2020
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Peer Med Zebra | Rare.. @peermedzebra
71 Followers 295 Following An initiative of @PeerMedicalFDN advocating for intersectionality in care for patients with Rare Diseases so that no one is left behind!
@AccesDeLUZ @AccesDLuz
430 Followers 724 Following Asociacion de Catarata Congenita de España #aprendiendojuntosaverelmundo Por la difusión, información, investigación y apoyo entre familias
CIEMAT Innovación Bi.. @BioInn_CIEMAT
598 Followers 303 Following Desarrollo de investigación traslacional para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de patologías heredadas y adquiridas a través de técnicas de genética, bio
Daniel de Vicente @Danidevic
695 Followers 703 Following Farmacéutico. Consultor sanitario. Presidente ASMD España @Asmdspain Vocal JD @FEDER_ONG BoD @Eurordis #ASMD #EnfermedadesRaras
Carmen Moreno Olivera @CMorenoOlivera7
268 Followers 967 Following Soy madre y activista por los derechos humanos.Miembro de Quererla es Crearla. Junta directiva de FEDER.
María Tomé @mariatomep
623 Followers 961 Following Antitaurina, feminista, hija, periodista, fundraiser, escritora de cuento infantil... Trabajo en el tercer sector y vivo en el cuarto mundo
Carina Escobar Manero @CarinaEscManero
2K Followers 1K Following Presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes @pacientesPOP Secretaria General de @infoUNIMID
Pedro Carrascal @pcarrascal
2K Followers 2K Following Patient advocacy / Director de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
Nuria Montserrat @nmontlab
2K Followers 2K Following stem cells for organ regeneration. group leader at IBEC. Mingus Ah Um!
Bernardo Foronda @bernardoforonda
205 Followers 231 Following ‘A veces hago lo que deseo hacer. El resto del tiempo hago lo que debo’
Clara Cavero @ClaCCC
202 Followers 506 Following Investigando sobre la epidemiología de las Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas. Gestionando el Área de Investigación en Enfermedades Raras de @GVAfisabio
Raquel Amigo @amigo_raquel
930 Followers 2K Following Ingeniero y auditor.Especialista en mejora de procesos.Amante del cine clásico y de las cosas bien hechas. Coordinadora @BiobancoLaFe (@IISLaFe) @HospitalLaFe
Enrique de-Madaria @DeMadaria
18K Followers 3K Following Passionate about clinical research. Gastroenterologist, pancreatologist. Collaborative research through @ERICAconsortium. Alicante, Spain
Aelic ( Asociación E.. @AelicLinfoma
252 Followers 983 Following Asociación Española de Linfoma Cutáneo. Por una vida Libre de Linforma Cutáneo https://t.co/2T5WZsGsXl
Jorge Oller Pedrosa P.. @JorgeOller4
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Enrique Gabandé Rodr.. @EnriqueGab
290 Followers 641 Following Senior postdoctoral researcher at @MMittelbrunn's lab, Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO) @CBMSO_CSIC_UAM.
Pedro Garcia Recover @RecoverPedro
1K Followers 2K Following Un almeriense en Madrid. #Periodista y #doctorando. En la cazuela pongo creatividad, una pizca de #innovación y una cucharada de ilusión en cada cosa que hago.
CarmenGomezyNavarro @GomezyCarmen
66 Followers 80 Following Hoy, soy Carmen. Soy mamá, esposa y trabajadora social orgullosa de mi profesión. @RetimurMurcia @UMU
Fundación Luzón @FundacionLuzon
6K Followers 1K Following Nacimos para visibilizar la ELA e impulsar su investigación #UnidosContraLaELA 🍀El Programa Español de Casos de Enfermedades Raras Sin Diagnóstico del IIER #ISCIII desarrolla diversos proyectos de investigación en modelos in vitro e in vivo para describir y diagnosticar nuevas enfermedades raras. 📰 #NoticiasISCIII ➡️ isciii.es/Noticias/Notic…
📍 Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico. El Programa SpainUDP #ISCIII lleva más de 10 años impulsando el diagnóstico de personas con enfermedades raras. Ha logrado diagnosticar a 92 pacientes con enfermedades ultrarraras. 📰 #NoticiasISCIII ➡️ isciii.es/Noticias/Notic…
🎉Hoy en FEDER estamos de celebración. ¡Nuestra Federación cumple 25 años! 🎂 Un cuarto de siglo visibilizando la realidad de las personas que conviven con las #enfermedadesraras o en búsqueda de diagnóstico. ¡Gracias por estar a nuestro lado todos estos años!💜🍀
Presentamos con mucha ilusión una nueva convocatoria de los Premios AELMHU. Las categorías de este año son: · 🏅 Premio al Mejor Proyecto Asistencial sobre enfermedades raras. · 🏅 Premio a la Mejor Trayectoria Profesional investigadora en el campo de las enfermedades…
🐦Arranca la jornada “Importancia de la Investigación para un diagnóstico precoz de las Enfermedades Raras”. Un encuentro impulsado por @FundIbercaja y nuestra Federación para abordar los retos de las ER en general y el acceso a diagnóstico en particular. ¡Comenzamos!🙌🙌
📢@aelmhu ha convocado sus premios AELMHU 2024. Estos galardones reconocerán proyectos asistenciales, trayectorias profesionales clínicas y proyectos o labores de difusión, divulgación o sensibilización en #enfermedadesraras. Descubre las categorías👉 acortar.link/44eowq
📢Ayer, celebramos la mesa redonda “Importancia de la Investigación para un diagnóstico precoz de las Enfermedades Raras” . Un encuentro en el que instamos a impulsar un futuro Plan en Aragón que dé respuesta a la necesidades de estas patologías.‼️ 👉acortar.link/DV9Poe
Queremos contribuir durante la Semana Mundial de la Inmunización al objetivo de promover la vacunación para proteger contra enfermedades en todas las edades y concienciar de la importancia de la protección frente a enfermedades prevenibles. principia.io/2024/04/29/el-…
Para moderar la mesa redonda del encuentro, contamos con la periodista @anamorenomarin, quien ha dado comienzo al encuentro contextualizando estas patologías. "El diagnóstico precoz, como por ejemplo la prueba del talón cuando empezamos a abrir los ojos al mundo es fundamental"
@anamorenomarin 👉La inauguración de la jornada ha corrido a cargo de José Luis Rodrigo, Director de la @FundIbercaja y nuestro presidente Juan Carrión. José Luis Rodrigo ha trasladado que la "visibilización no es un tema solo de las administraciones publicas, es un tema de toda la sociedad"
@anamorenomarin @FundIbercaja 🟣El Consejero de Sanidad de Aragón, José Luis Bancalero Flores, se compromete con la implementación de un plan integral de enfermedades raras de Aragón, así como trabajar de la mano de las organizaciones de pacientes.
👉Por su lado, Juan Carrión ha señalado a la prevención como un aspecto indispensable para identificar la enfermedad lo antes posible y evitar su agravamiento. Asimismo, ha subrayado la necesidad de obtener diagnósticos precoces y reducir el tiempo medio de acceso de 6 años.
🗓️Con motivo del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, se ha emitido “Cuando llegue el día”. Un vídeo que, impulsado por FEDER, nos invita a reflexionar sobre qué es especial en nuestras vidas, y como el acceso al diagnóstico puede marcarlas. acortar.link/EcDzzY🔍
¡Arrancamos!🙌 Chema Soria, presidente de @asociacionasic y nuestro representante territorial en Aragón, comparte mesa con: @EvaBS14 directora del IIER, Marian Corral, directora de @aelmhu , Alicia Tajada, del @Hosp_MServetEII y el médico Diego Rodríguez.
@asociacionasic @EvaBS14 @aelmhu @Hosp_MServetEII La mesa ha concluido con 3 claves: 🟣El impulso de la investigación de ER para alcanzar los objetivos del Irdic 🟣Un cribado extendido y ampliado que alcance en igualdad a todas las CCAA 🟣La colaboración de todos los agentes y la importancia de la coordinación sociosanitaria
@asociacionasic @EvaBS14 @aelmhu @Hosp_MServetEII Pone fin una jornada en la que hemos tenido la oportunidad de compartir reflexiones, identificar retos y soluciones con grandes profesionales. Gracias @EvaBS14, Marian Corral, Alicia Tajada, Diego Rodríguez y Chema Soria por este diálogo, y gracias @FundIbercaja por tu labor.🍀
📍 Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico. El Programa SpainUDP #ISCIII lleva más de 10 años impulsando el diagnóstico de personas con enfermedades raras. Ha logrado diagnosticar a 92 pacientes con enfermedades ultrarraras. 📰 #NoticiasISCIII ➡️ isciii.es/Noticias/Notic…
@Plaza_Bickle @Suescudero @ACIMET_MMA @aytoguardo @LluisMontoliu @FEDER_ONG @alpoma @EvaBS14 @Naukas_com @CIBERER @sombradoble Gracias por tu sensibilidad 👍💜💚
Hoy continúa el dolor. Aun asl con mi amigo Vicente han caido 41 kilómetros. No se lo que me espera mas adelante pero que me pille en forma. No es fácil acabar conmigo y menos aun si me enviáis continuas muestras de afecto. A todos de corazón infinitas gracias
@Plaza_Bickle @ACIMET_MMA @aytoguardo @LluisMontoliu @FEDER_ONG @NoInvisibles @alpoma @EvaBS14 @Naukas_com @CIBERER @sombradoble Pedazo de foto, amigo. Qué bien recuerdo de un finde espectacular. GRACIAS por haberte acercado, @Plaza_Bickle 😘
@Plaza_Bickle @Suescudero @aytoguardo @LluisMontoliu @FEDER_ONG @NoInvisibles @alpoma @EvaBS14 @Naukas_com @CIBERER @sombradoble Gracias Jose. El mural es precioso, como Álex y su familia.
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