Merce Obach @MerceOC
PhD in Biomedicine | Pharmacist | Researcher | Born in Barcelona and half Vancouverite | Joined November 2014-
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🍀¿#SabíasQue la mayoría de asociaciones y recursos en #enfermedadesraras están en la @ComunidadMadrid? Un honor estar con @FEDER_Org en el acto del #DíaMundialEnfermedadesRaras de esta semana en la @asambleamadrid. 🔗bit.ly/43s0btc #SanofiEsEnfermedadesRaras
💗Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde Pompe conmemoramos este 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, reivindicando financiación pública para mejorar la investigación y el abordaje socio-sanitario integral de las patologías poco frecuentes como la nuestra.
💗Eres Arte A través de esta exposición, en la que nuestra entidad participa como organizadora junto a @asemclm y la Alianza de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, nos adentramos en la realidad de las personas con una enfermedad poco frecuente. youtu.be/O_VDzBi61YU?si…
@fedhemo @crisizquierdo3 @eliadosom @Servimedia Un placer escuchar de nuevo la importancia de conocer la ptta, su manejo, y la necesidad de su detección lo mas rápido posible. Gracias @fedhemo @crisizquierdo3 @eliadosom
Recordamos que estamos en directo con @crisizquierdo3 y @eliadosom en @Servimedia por #DiaMundialaTTP youtube.com/live/kND5SKNWS…
¿Conoces la PTTa? Es una enfermedad que puede formar coágulos de sangre en los pequeños vasos sanguíneos, lo que puede causar daño a órganos vitales. ¡Ayuda a crear conciencia! #PTTa #SalvaVidas @fedhemo 👉conocelaptta.es/patient/
💗En primera persona. ▶️ Así te hemos contado durante estos días nuestra historia, nuestro día a día y nuestra lucha. ➡️Con Alfonso, con sus papás, con sus amigos, a través de sus ojos... así te hemos acercado a Pompe. Hoy compartimos contigo el vídeo completo.
🗣"Los padres nos convertimos desde el día del diagnóstico en cuidadores", explica Mayte, de la @AEEPompe. Su hijo, Alfonso, fue diagnosticado de #EnfermedadDePompe a los meses de vida. 🤝Con la @Cadiz_Fundacion (@Cadiz_FC). #SanofiEsEnfermedadesRaras #DíaInternacionalPompe
💗Nosotros ¿Cómo nos sentimos cuando llega el diagnóstico? ¿Y el día a día? ¿Qué sentimos cada mañana al levantarnos? ▶️Es lo que os contamos hoy en nuestra Cápsula Perla de Pompe, y lo hacemos de la mano de Alfonso y sus papás❤️ youtube.com/watch?v=jlFtlO…
Comienza en #RAREVIEW23 la mesa “Evaluación de #MedicamentosHuérfanos: Más allá del coste” Hablan profesionales de #Farmacia y #AsociacionesDePacientes, entre otros. Moderan los Dres. Jordi Diaz y Jorge Gómez Cerezo.
Ya están publicadas las Guias de Manejo Clínico de Pacientes de #ASMD Un gran trabajo en el que han participado profesionales sanitarios, especialistas y pacientes de todo el mundo. Estamos encantados de haber participado en su elaboración 🤗
Very pleased to be able to share this news with you all, as the consensus clinical guidelines for Acid Sphingomyelinase Deficiency (ASMD NPA & NPB) are published in Springer Nature Group’s Orphanet Journal of Rare Diseases: ojrd.biomedcentral.com/articles/10.11…
¿Qué te preocupa de la #EnfermedadDeFabry? En el caso de Christy, diagnosticada de #Fabry a los 23 años, es el desconocimiento sobre la enfermedad, lo que le causa una gran ansiedad. Abril es #MesFabry #FabryAwarenessMonth youtu.be/e-BBwKoCHNs
💗QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE POMPE Conócenos en este vídeo realizado con la colaboración de la farmacéutica Sanofi y la Dra. Cristina Domínguez del Hospital 12 de Octubre de Madrid. * * #PompeEspaña #AsociaciónPompe #EnfermedadPompe youtube.com/watch?v=mto9rV…
400 español@s celebran hoy el #DíaInternacionalPompe junto a su entorno. 🧑Como Alfonso. Fue diagnosticado con #EnfermedadDePompe a los 3 meses de vida y, a sus 13 años, ya sueña con ser periodista deportivo. 🤝Con la @AEEPompe y el @Cadiz_CF. #SanofiEsEnfermedadesRaras
💗DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD DE POMPE. Hoy, 15 de abril, celebramos esta fecha especial contando nuestro día a día. Hoy te mostramos a Pompe en primera persona. ▶️Hoy, más que nunca, contamos contigo. ¿Te sumas a nuestro día especial? #asociacionpompe #PompeEspaña #Pompe
Hoy participamos, junto a otras asociaciones de pacientes portuguesas, en el X Simposio sobre Enfermedades Raras en Oporto @raras_pt
Acto por el Día Mundial de las enfermedades raras “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” @FEDER_ONG a través de su Presidente @JuanCarrionT “Obtener un diagnóstico a tiempo es la clave” 👏👏👏
Mesa de Cierre de la Presentación del Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIerCYL) con la presencia de @JuanCarrionT - Presidente Nacional @FEDER_ONG , D. Alejandro Vázquez - Consejero Sanidad @jcyl @sacyl y @ArantxaCataln - Directora Public Affairs @SanofiES
La I edición del #PatientsCouncil, ¡un éxito! 📹bit.ly/3FTo8jE @fenaer2, @pacientesPOP, @fep_pacientes, @FEDER_ONG, @Cardioalianza, @esclerosiseme, @somosAADA, @fedhemo, @FEDE_Diabetes y @AEACaP compartieron sus retos e intereses. 🗣¡Su voz! #SanofiEsCompromiso
Arrancamos nuestro 2do Congreso Nacional Científico Familiar ASMD España Francisco de Castillo nos habla sobre Terapia Génica y sus posibles usos
@PauRieraA @SaludISCIII @dapalobra @FarmaciaSantPau @OncoSantPau @GeneticaSantPau Moooltes felicitats!!!!
Sethoez @sethoez49024
87 Followers 763 Following Life is too short for us to wake up in the morning with regrets
AELMHU @aelmhu
9K Followers 836 Following Perfil oficial de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU).
Rafael Manzanera @rafaelmanzanera
1K Followers 1K Following Medico, ex-directivo publico, ex-calidad en MCSS, radio y cine/ metge, ex-directiu públic, ex-qualitat a MCSS, radio i cinema
28 Congreso SEFAP @CongresoSEFAP
1K Followers 968 Following Sociedad Española Farmacéuticos Atención Primaria. 28 Congreso Madrid 1-3 Octubre 2025. #Profesionalesyciudadania #Construyendosalud #28CongresoSEFAP
Carles Codina Jané @ccodinajane
1K Followers 1K Following Dr. en Farmàcia. Farmàcia Hospitalària. Jubilat. Col.laborant: Medicus Mundi Mediterrània.
Maria Camprodon @Mcamprodon1
249 Followers 209 Following Adult Inborn Errors of Metabolism Physician, Rare and Metabolic Diseases Unit, University Hospital Vall d'Hebron. PhD Student at UAB.
Amado Guirado Ester @esterguir2
170 Followers 292 Following
Daniel-Aníbal Garcí... @eliadosom
2K Followers 4K Following Presidente de @Fedhemo y @feacem y secretario de finanzas de @COCEMFEnacional. Interesado en salud, libertad individual, economía. Mis tweets son personales.
Sanofi España @SanofiES
22K Followers 2K Following Perseguimos el poder de la ciencia para mejorar la vida de las personas. Las interacciones con nuestra cuenta deben cumplir con https://t.co/ThnVkP0sPp.
Josep Ma. @TwinTrips_
300 Followers 2K Following #RideYourLife :-) Una bona Educació es la millor recepta per triumfar!!! https://t.co/XyR56rT5Q5
Asociación Leonesa d... @asociacion_aler
1K Followers 1K Following Luchamos por una mejora en el ámbito social, sanitario y educativo. Conócenos y síguenos!!! https://t.co/0pzWxgp8KI
David Javierre @djavierreh
641 Followers 301 Following Public Affairs & Advocacy. One Sanofi Strategic Partnerships (cuenta de carácter personal)
Arantxa Catalan @catalan_arantxa
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Víctor Gallego @vfgallego
168 Followers 485 Following Farmacólogo Clínico formado en @ClinicaNavarra. Pasión por la familia y mi trabajo. Todas mis opiniones son estrictamente personales.
Fundacio La Nineta de... @laninetadelsull
234 Followers 488 Following Fundació que lluita per potenciar la investigació en #retinoblastoma, el càncer ocular més freqüent en infants menors de 6 anys.
Revista AdeAlcalá @RAdealcala
454 Followers 1K Following A DE ALCALA Espacio para compartir información, agenda y actos culturales y de ocio de Alcalá de Henares
Carlota A. García Do... @CarlotaAGarciaD
56 Followers 253 Following Medical Advisor Rare Nefro Fabry #Sanofi #Fabry
Daniel de Vicente @Danidevic
710 Followers 687 Following Farmacéutico. Presidente @Asmdspain Junta Directiva @FEDER_ONG BoD @Eurordis #ASMD #EnfermedadesRaras
Asociación ASMD Espa... @AsmdSpain
570 Followers 378 Following Asociación española de pacientes de ASMD. Deficit de Esfingomielinasa Acida (Niemann-Pick B, A, A/B). #ASMD #NiemannPick #EnfermedadesRaras #lisosomales
ACIMET | Asociación ... @ACIMET_MMA
682 Followers 1K Following Asociación de afectados y familiares con acidemia metilmalonica. #Enfermedadrara #metabólica #genética 🧬. 1/60.000 nacidos 👶 48 casos. 🗺️https://t.co/hxtLUmdb9P
AEEPompe - Asociació... @AEEPompe
312 Followers 381 Following Queremos ayudar a que la Enfermedad de Pompe se entienda más y mejor. Y apoyar a los enfermos de Pompe. ¡Hemos hecho mucho, queda mucho por hacer!
Massip-Salcedo @MassipMarta
709 Followers 4K Following Viatjant a la Terra i al voltant del Sol a 29,8 km/s.
Pilar Pinilla @pilarpinilladom
625 Followers 493 Following Health Economist. Associate Director at NICE International.Also work in Scientific Advice @NICESciAdvice - National Institute for Health and Care Excellence
Oncologia Mèdica, IC... @OncoGir
486 Followers 253 Following Twitter del Servei d'Oncologia Mèdica del ICO Girona, Hospital Universitari Dr. Josep Trueta. No institucional.
AMMA @Amma_Andorra
535 Followers 606 Following Associació de Malalties Minoritàries d'Andorra - - - - [email protected] #SomVisibles #ElSecretdelsAMMIS
Hematologia Hospital ... @hematoclinicbcn
3K Followers 1K Following 🏨 Servei d’Hematologia. Hospital Clínic. Barcelona.
ASSESS @ASSESSProject
230 Followers 1K Following A global platform to scale the delivery of insights from the field of health technology assessment to guide healthcare-focused innovators. #HTA #eHTA #earlyHTA
Jordi Piera i Jiméne... @jpieraj
1K Followers 3K Following Director Digital Health Strategy for Catalonia at @salutcat | Researcher @DS3cat | Director at @openEHR International | #digitalhealth #swim #hc 🏴
Elena Hernandez @elenahdez
599 Followers 2K Following Optimista. Feliz. Mamá de Sofia, Elena y Mar. Me gustan todos los días.
Ana Casadó @ana_cmora
881 Followers 1K Following Química reciclada. PhD en Biomedicina. Comunicació sobre salut i ciència a @hospitalclinic - @idibaps
Nacho Vallejo #cambia... @ivmaroto_nacho
9K Followers 6K Following Husband,father,humanist,romantic. Sometimes theater actor. Internal Medicine. My opinions are my own. #cambiahospital #EscuelaDeAgentesDelCambio
Alex Escosa @AlexEscosa
1K Followers 1K Following Metge de Familia . Treballant per ajudar a les persones i a l’Atenció Primària, i l’atenció integrada. M’agrada l’esport
joan carles march @joancmarch
42K Followers 40K Following Profesor @EASPsalud Comunica Equipos Líder @escpacientes @lavozdelsures @Saludediciones @granadadigital #SaludconHalma @ib3 @indegranada Investigo @ibsGRANADA
SomBici Cerdanyola @SomBici_CdV
175 Followers 95 Following SomBici en Cerdanyola del Vallès email: [email protected]
Marta Pradas @martapradas
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Sandra Flores @sanflormoreno
1K Followers 1K Following Farmaceutica de Hospital en un proyecto apasionante
Marc Schneeberger Pan... @marcschp
624 Followers 662 Following Neurobiologist studying the physiology of energy homeostasis / Sports and food passionate
Cristina @crismallol
115 Followers 290 Following Healthcare Innovation Manager. Catalan Health Department. PhD in Biomedicine. Biotechnologist. This is a personal account.
Anna Teruel @ateruel001
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SolansMaite @SolansMaite
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laurag @laulaugs
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Servei de Farmàcia P... @FarmaciaTauli
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Antonia Sadurni @antoniasadurni
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Feli @FelisaJover
114 Followers 479 Following 💡 Teaching | Innovation | Engineering | Mobility 🚗 🌐Living in Barcelona 🏡From Ferrol
Michele Catanzaro @mcatanzaro
5K Followers 3K Following Journalist, Journalism lecturer at @UABBarcelona, PhD in Physics
Guillem Clua @guillemclua
78K Followers 2K Following Aquí yacen los restos de la cuenta de Twitter de Guillem Clua (2011-2024). Su alma ha ascendido al cielo azul.
Joan Camprubí Montal @J_Campru
2K Followers 882 Following Empresari i inversor. Casat i pare de 3 culers. Impulso @somunclamxFCB motor del canvi del millor club del món “Més que un club” 💙❤️ "Work hard, play hard"
Lown Institute @lowninstitute
6K Followers 3K Following We seek to transform the culture of medicine and build a health care system that is affordable, effective, personal, and just.
Rafael Manzanera @rafaelmanzanera
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Organización Médica... @OMC_Esp
34K Followers 2K Following La Organización Médica Colegial representa, ordena y defiende a la profesión médica española, formada por más de 300 000 médicos y 52 colegios
Francina Armengol @F_Armengol
41K Followers 3K Following Presidenta del @Congreso_Es. Presidenta del Govern de les Illes Balears (2015-2023). Secretària General del @psibpsoe.
Laure Yvenou @LaureYvenou
345 Followers 1K Following Apasionada del mundo sanitario. Las opiniones expresadas son sólo mías. #RelacionesInstitucionales #AsuntosPublicos #Sanidad #innovacion #acceso
Congreso @Congreso_Es
271K Followers 1K Following Perfil institucional del Congreso de los Diputados. Más, en nuestro blog #FueradeAgenda. 🔗 https://t.co/3uzMHvPrIn
Isabel Motero @imoterov
464 Followers 428 Following Directora de @FEDER_ONG Coraje, corresponsabilidad, unión, confianza y cercanía son los valores de FEDER y los que guían mi camino. #SOMOSFEDER 🍀
Mas Visibles @MasVisibles
1K Followers 450 Following MasVisibles nace con la idea de ser punto de encuentro para pacientes, familiares y profesionales y compartir conocimiento y experiencias en Enfermedades Raras.
AEEFEG @AEEFEGaucher
187 Followers 46 Following Asociación, de carácter benéfico, sin fines lucrativos de ningún tipo, estructura y funcionamiento interno autónomo, democrático y apolítico, desde el año 1998
Juan Carrion @JuanCar10218006
58 Followers 5 Following
Tomas Pueyo @tomaspueyo
331K Followers 592 Following Understand deeply how the world works today to navigate the world of tomorrow. Join 120k ppl in my free newsletter:
Katalin Kariko @kkariko
64K Followers 228 Following I am a scientist, working on the therapeutic use of in vitro transcribed mRNA.
Amado Guirado Ester @esterguir2
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Laura Quintas @LauraQuintasL
447 Followers 410 Following Presidenta de @RFVE_hemofilia, VPde@Agadhemo e VPde @Fedhemo. Ourensá, feminista, comprometida e optimista convencida. Os meus tweets son persoais.
Carles Codina Jané @ccodinajane
1K Followers 1K Following Dr. en Farmàcia. Farmàcia Hospitalària. Jubilat. Col.laborant: Medicus Mundi Mediterrània.
Prof. Josep Vidal-Ala... @jvalaball
15K Followers 8K Following Vocational Catalan rural #PrimaryCare & #PublicHealth eDoc. Research coordinator @icscatcentral @IDIAPJgol & professor @u_medicina. Tweets r my personal opinion
Maria Camprodon @Mcamprodon1
249 Followers 209 Following Adult Inborn Errors of Metabolism Physician, Rare and Metabolic Diseases Unit, University Hospital Vall d'Hebron. PhD Student at UAB.
Daniel-Aníbal Garcí... @eliadosom
2K Followers 4K Following Presidente de @Fedhemo y @feacem y secretario de finanzas de @COCEMFEnacional. Interesado en salud, libertad individual, economía. Mis tweets son personales.
Cristina Pascual Izqu... @crisizquierdo3
240 Followers 221 Following Hematologo clásico, trabajando en la U. Hemostasia y trombosis del Hospital Gregorio Marañon
Lourdes Pérez @LourdesPG4
695 Followers 1K Following Trabajadora Social , Patient Advocate Gerente en @fedhemo Amante de las pequeñas grandes cosas que ayudan a cambiar el mundo #TSSanitario #pacientes
FEDHEMO - Hemofilia @fedhemo
4K Followers 1K Following Federación Española de Hemofilia 🩸 🤝ONG dedicada a mejorar la calidad de vida de personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas💉
MPS España @mps_lisosomales
504 Followers 666 Following Somos una entidad que trabaja para dar a conocer las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados. Privacidad: https://t.co/b72kl4Mhw7
FEGEREC | Enfermedade... @FEGEREC
2K Followers 914 Following Entidad sin ánimo de lucro destinada a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por una enfermedad rara/crónica y sus familias. #EERRGalicia
Fundación Mehuer @FundacionMehuer
593 Followers 141 Following
Fundación Querer @FundacionQuerer
5K Followers 708 Following Transformando la educación y la investigación para niños con enfermedades raras y trastornos del aprendizaje y del lenguaje.
Mireia del Toro @mireiadt
276 Followers 389 Following
International Niemann... @inpdr_registry
206 Followers 308 Following We document the Niemann-Pick patient experience to advance research and improve lives.
Federación ASEM @Federacion_ASEM
8K Followers 6K Following Trabajamos para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares. 💚 #MueveteporlasENM
D'Genes Asoc. de ER @dgenesmurcia
4K Followers 3K Following D'GENES Asociación de #EnfermedadesRaras #EERR #rarediseases #asociacion
Jose Miñones @jose_minones
5K Followers 1K Following Presidente Mercasa. Diputado Congreso XV legislatura. exMinistro de Sanidad. Delegado do Goberno en Galicia. Alcalde de Ames. Profesor y Doctor en Farmacia USC.
David Javierre @djavierreh
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Arantxa Catalan @catalan_arantxa
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Víctor Gallego @vfgallego
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Raquel Tapia @RaquelyTapia
148 Followers 135 Following Comprometida con la recuperación económica de España y luchadora por el futuro de las nuevas generaciones . Madre de 3 hijas @Mujeresenfarma @CompromisoAst21
Linus ✦ Ekenstam @LinusEkenstam
239K Followers 4K Following AI Evangelist & Optimist. Latest AI News, Trends and learn how to use AI tools to augment your abilities. [email protected] for partnerships 🤝
Clàudia Codina @claudiacodina7
6K Followers 1K Following de Mataró. En tinc trenta-un i sóc metge internista. Interès en SSc. Parlo molt, llegeixo el que puc i escric a @catorzecat
LadyTea🫖 @LadyTeapots
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Societat Catalana de ... @societat_de
158 Followers 12 Following Societat Catalana de Farmacologia, de l'Acadèmia de Ciències Mèdiques i de la Salut de Catalunya i Balears.
Servei de Farmàcia P... @FarmaciaTauli
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Carlota A. García Do... @CarlotaAGarciaD
56 Followers 253 Following Medical Advisor Rare Nefro Fabry #Sanofi #Fabry
Rosa Taberner @rosataberner
23K Followers 1K Following En el fondo soy buena dermatóloga, por eso me paso el día buceando. Vegetariana consorte. Una vez gané un premio.
Daniel de Vicente @Danidevic
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Asociación ASMD Espa... @AsmdSpain
570 Followers 378 Following Asociación española de pacientes de ASMD. Deficit de Esfingomielinasa Acida (Niemann-Pick B, A, A/B). #ASMD #NiemannPick #EnfermedadesRaras #lisosomales
InfoRAC1 @infoRAC1
20K Followers 318 Following Som la redacció d'informatius de @RAC1. 📻 Correu electrònic: [email protected].
Asoc. Salud Digital @ASaludDigital
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