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Plus de 300 personnes on t contribue à construire le futur PNMR4, nous serons heureux de le présenter très bientôt 📙; merci de votre présence et soutien @PBertaGard
Plus de 300 personnes on t contribue à construire le futur PNMR4, nous serons heureux de le présenter très bientôt 📙; merci de votre présence et soutien @PBertaGard
Aujourd’hui c est un engagement majeur pour les maladies rares, merci Madame la Ministre des échanges que nous avons eus @RareParisSaclay en présence des acteurs du futur plan Maladies rares @CanaudLab @nicolasrevel @APHP @FiliereOSCAR @RespiFIL @BNDMR @AllianceMR @eurordis
Aujourd’hui c est un engagement majeur pour les maladies rares, merci Madame la Ministre des échanges que nous avons eus @RareParisSaclay en présence des acteurs du futur plan Maladies rares @CanaudLab @nicolasrevel @APHP @FiliereOSCAR @RespiFIL @BNDMR @AllianceMR @eurordis
Nous sommes très honorés avec @AgnesLinglart d’avoir été choisis par @sretailleau et @aur_rousseau pour organiser et superviser le Plan National Maladies Rares n°4 #PNMR4. Nous mettrons toute notre énergie pour accomplir cette mission et faire des propositions très fortes
Le texte visant à renforcer l’accès des femmes aux responsabilités dans la fonction publique a été adopté au Sénat. Merci aux parlementaires pour ce travail. Ce sont 2 mesures du plan Égalité qui se concrétisent. @StanGuerini
Colloque transition prise en charge ado-adulte 🗓️ 22 juin 2023 🕣 8h30 - 18h 📍 Espace des Cordeliers - 15 rue de l’école de Médecine - Paris 6e. ℹ️ Informations : transitionmaladiesrares.com/?mailpoet_rout… #FSMR #FSMR #MaladiesRares #Transition #sante #patient #professionnelsdesante
Join us on 19 April for our next ESPE Connect Webinar on Monogenic Obesity. As well as newer treatment options, our expert panel will discuss genetic causes of #obesity, & patient & family perspectives. eventbrite.co.uk/e/espe-connect… #PaediatricEndocrinology #PaediatricEndocrinologist
📢 Enquête nationale - Filière OSCAR 👟 " Sport et activité physique adaptée des jeunes de moins de 18 ans atteints d'une maladie rare de l'os, calcium cartilage" 👉 Réponse avant le 31 mai : vu.fr/Ecnl 🙏 Merci pour votre participation ! #sportsante #APA
Pr Laetitia Martinerie is giving an excellent talk on therapies for pediatric hypogonadism @IMPE2023 @EuroSPE @CRMR_HYPO @HopRobertDebre @SFEDP_ 👍🙏🙏🙏
🗓️ 28 02 2023 @FiliereOSCAR @RareParisSaclay @RespiFIL @APHP organisent un #EscapeGame pour #RareDiseaseDay ! Glissez-vous dans la peau d'un patient et relevez le défi pour sortir de l'#errancediagnostique ! 📍 @Hopital_Bicetre @APHP @fsmr Inscription👉bit.ly/3Y8GXWc
Short stature is a characteristic that is present in many of the patients with #iPPSD. On this occasion we have investigated growth in individuals with @acrodysostosis , treated with rhGH or not pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36749450/
La petite taille est une caractéristique présente chez de nombreux patients atteints de #iPPSD. A cette occasion, nous avons étudié la croissance des individus atteints d'@acrodysostosis , traités par rhGH ou non. pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36749450/
À notre connaissance, il s'agit de la seule étude à rapporter l'utilisation de la thérapie par rhGH pour la petite taille dans l'acrodysostose. Les résultats sont très prometteurs!
D'autres études longitudinales et prospectives sont nécessaires pour évaluer l'efficacité et la tolérance de la rhGH dans ce groupe de maladies.
Symposium Outils diagnostiques filières OSCAR-TETECOU : 🔎Zoom sur le circuit diagnostique bucco-dentaire 📅 9 Mai 2023 de 9h à 17h 📍 Hôtel Mercure Paris Vaugirard Porte de Versailles ou à distance 👉 Inscription : urlz.fr/kbqc #maladiesrares #tetecou #filiereOscar
🔬 Participez au prochain "rendez-vous de la recherche" de la filière OSCAR ! 📅 Mardi 31 janvier de 17h30 à 18h30 en visioconférence 👉 Pour vous inscrire : urlz.fr/knE2 #Recherche #filieredesantemaladiesrares #FSMR #filiereOSCAR #pathologiesmusculosquelettiques
A great graphical abstract for a great study by a great team in a great journal😀, congratulations 🎉🎈 @FiliereOSCAR @CrmrCaP @Hopital_Bicetre
A great graphical abstract for a great study by a great team in a great journal😀, congratulations 🎉🎈 @FiliereOSCAR @CrmrCaP @Hopital_Bicetre
La journée nationale d'OSCAR, c'était ce matin : retours sur les actions, zoom sur PFMG 2025, sport santé avec l'ARS IDF et l'enquête OSCAR...rdv à 14h pour la table ronde sur le sport et l'APA avec des témoignages de patients et de professionnels ! youtu.be/cikpFq5iTK8
L'activité physique adaptée abordée sous différents angles lors de l'après-midi de notre journée nationale OSCAR : Merci à Maxime GEIGER et Marine HOPE, enseignants APA de Bordeaux, Yannick Le HENAFF, sociologue de la santé. Dessins de Catherine CREHANGE durant cette rencontre.
Le thème activité physique adaptée à l’honneur à la journée de la filière OSCAR, merci au Dr Blery @ARS_IDF et à Nathalie Gourmelon @FiliereOSCAR @Hopital_Bicetre
C’est parti pour la journée @FiliereOSCAR, échanges autour des actions de la filière et de l’activité physique @AgnesLinglart @CelestinElisab1
Lucile Figueres @LucileFigueres
2K Followers 925 Following Nephrologist or Physiologist: not too sure 🤔 but same pleasure🥰 ! Calcium/Phosphate/Nephrogenetic/Tubule. They call me the « Magnesium Princess » 👸🏻
OSCAR @FiliereOSCAR
508 Followers 143 Following La filière de santé maladies rares OSCAR : le réseau des maladies de l'os, du calcium et du cartilage
AP-HP @APHP
83K Followers 2K Following Bienvenue sur le compte de l'AP-HP, Assistance publique-Hôpitaux de Paris, 1er CHU d'Europe. Nous soignons et innovons 365 jours/an. Nous recrutons ! ⤵
HypoparaFrance @FranceHypopara
277 Followers 313 Following Nous oeuvrons pour soutenir les patients atteints d'une #Hypoparathyroidie, promouvoir la recherche scientifique et sensibiliser les pouvoirs publics
FIRENDO @FIRENDOFrance
541 Followers 149 Following Filière #santé #maladiesrares (@FilièreMR, #FSMR) endocriniennes, pilotée et financée par le @Sante_Gouv, avec le siège à @HopitalCochin, Paris. #rarediseases
Rémi Salomon @RemiSalomon
22K Followers 2K Following Président de la Conférence des PCME de CHU (et de la CME de l'APHP)
Hôpital Bicêtre AP-.. @Hopital_Bicetre
7K Followers 866 Following L'hôpital Bicêtre, AP-HP, situé au Kremlin-Bicêtre (94) est un établissement public de santé.
SFNDT @com_SFNDT
3K Followers 534 Following Société Francophone de #Néphrologie #Dialyse et #Transplantation "ACCELERER L'INNOVATION POUR LA SANTE RENALE" | Fonds de dotation | Revue @NephrolTherap
JP Bertocchio, MD, Ph.. @JPBertok
2K Followers 1K Following CEO @Skezi_EU • #Kidney #physiology #ecohorts • 2020 @acadmed laureate - nephrologist @HopPitieSalpe • 🇺🇸 & 🇫🇷 • alone in my tweets
Chaussain Catherine @ChaussainC
262 Followers 157 Following Dentist @FHUDentDiseaSes, head of the @LabBRIO_UP @Univ_Paris and of the dental reference center @FiliereOSCAR for mineral metabolism disorders @APHP.
Eric Vibert @Eric_Vibert
4K Followers 1K Following PUPH @CHBPaulBrousse @APHP @Univ Paris #Chir #foie Créateur Chaire #BOPA, Auteur de 'Droit à l'erreur, Devoir de Transparence', PQ Santé France2030
Plateforme MR AP-HP.U.. @RareParisSaclay
1K Followers 311 Following
PITUICARe @GeraldRaverot
1K Followers 214 Following Endocrinologist, @UniversiteLyon, @CHUdeLyon, Referral center for Rare #Pituitary Diseases @RareEndoERN. @SFE_President @SFEndocrino.
Descroix Vianney @DescroixV
1K Followers 2K Following Doyen UFR d’Odontologie @univ_paris_cite Président Conférence Doyens d'Odontologie @ConfDoyenOdonto 🎈🎈🎈
Hôpital Paul-Brousse.. @Paul_Brousse
1K Followers 316 Following L'hôpital Paul-Brousse, AP-HP, situé à Villejuif (94) est un établissement public de santé.
Michaël Laurent @MichalLaurent11
2K Followers 1K Following Geriatrician MD PhD, passionate about osteoporosis, rare/genetic bone diseases, sarcopenia, orthogeriatrics. Imelda & UZ Leuven. Belgian Bone Club
Christophe Trivalle @CTrivalle
8K Followers 5K Following #Gériatrie/#Geriatrics #SLD/Long term care #Prévention/prevention Hôpital public #Alzheimer Rédacteur en chef de NPG Mes tweets n'engagent pas la #CME de l'APHP
Hôpital Antoine-Béc.. @Antoine_Beclere
1K Followers 323 Following L'hôpital Antoine-Béclère, AP-HP, situé à Clamart (92) est un établissement public de santé. #APHP
Gilles Laverny @GillesLaverny
243 Followers 418 Following Scientific researcher studying pathophysiological roles of Vitamin D signaling, @IGBMC researcher @INSERM @Mariecurie_alum #NucSys member of @FiliereOSCAR
Guillaume Canaud (MD,.. @CanaudLab
2K Followers 644 Following Translational medicine. Hôpital Necker Enfants Malades/Université Paris Cité. ERC funded. US FDA approval of alpelisib for patients with PROS thanks to our work
Dr Bernardo Garcia �.. @bfgbota
5K Followers 5K Following Married. Family Father. Catholic. residencies clinic and endocrinology. Master's degree. Doctorate in progress. Osteomalacia. Osteoporosis. Statins for dyslip.
Diane @dianegarnier07
35 Followers 184 Following
Philippe Bensaid @BensaidPhilippe
3 Followers 35 Following
Eric HELARD @EricHelard
4K Followers 3K Following Conseiller Parlementaire #Calédonie Délégué Général @LesClubsPR Membre fondateur @UDI_off Elu Paris16 Conseil d’orientation @Fondation_VGE
El Profesor @elprofesor42
96 Followers 1K Following
Jeffrey USA money �.. @HollywoodM60127
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Anne-lise FRONTIN @FrontinAnn22161
1 Followers 12 Following
Valentin Goutaudier @VGoutaudier
901 Followers 1K Following Transplant nephrologist, PhD student @ParisTxGroup @parcc_inserm @univ_paris_cite • #PrecisionMedicine for allo- & xenografts • Former co-head @SFTJuniors
Katrina Leach @KatrinaLea36659
10 Followers 639 Following
Hamel @haaaaamel
17 Followers 98 Following
Unité de Recherche C.. @URC_PSLCFX
299 Followers 1K Following Conception d'un projet clinique, mise en œuvre, suivi et coordination du projet jusqu’à l’analyse des données et la valorisation des résultats.
valeria.hasenmajer @v_hasenmajer
22 Followers 87 Following endocrinologist 🧬 PhD student 📚bookworm ✨ a nerd before it was cool 🏳️🌈 she/her _______________ my lab: @GroupIsidori
Fodayjaiteh @fodayjaite74990
34 Followers 4K Following Here to meet news friends and in God we believe 🙏
Anissa Taverdet @an75247
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IBSS @DaIlhame
0 Followers 29 Following
Viorica @Viorica76155077
4 Followers 88 Following
Hervé Kempf @hervekempf
218 Followers 167 Following Chercheur INSERM. Calcification dans les pathologies vasculaires et ostéoarticulaires.
Xavier Nissan @Xavier_Nissan
870 Followers 1K Following Directeur de recherche à @IStemFrance engagé pour le #Téléthon, #CellulesSouches #RechercheMédicale #Myopathies Mes Tweets n'engagent que moi
S.Ch @charney_s
69 Followers 423 Following A une formation en sciences po, Est reconnue pour sa plume efficace, S'est convertie à la communication ! Views are my own
Mario Abaji @mario_obj
152 Followers 606 Following Assistant Hospitalo-Universitaire en Génétique Prénatale (APHM), Doctorant à MMG/U1251 • 𝘔𝘋 𝘪𝘯 𝘔𝘦𝘥𝘪𝘤𝘢𝘭 𝘎𝘦𝘯𝘦𝘵𝘪𝘤𝘴, 𝘗𝘩𝘋 𝘚𝘵𝘶𝘥𝘦𝘯𝘵
Virginie Fritel @FritelVirginie
16 Followers 80 Following
Filière FAVA-Multi @FAVAMulti
750 Followers 370 Following FAVA-Multi fédère les acteurs impliqués dans la prise en charge des anomalies vasculaires rares avec atteinte multisystémique. 📍 @HopitalBichat - @aphp
Anne-Sophie LEBRE @aslebre_genet
142 Followers 698 Following Big fan of innovation, translational medicine, mitochondrial DNA and DNA methylation signatures in medical care.
Anne Jeanblanc @A_Jeanblanc
5K Followers 3K Following Journaliste #santé #médecine @LePoint - Responsable éditoriale & modératrice des forums #FuturapolisSanté #Neuroplanète @LePointInnov
Alexandre Loupy @AlexandreLoupy
6K Followers 7K Following 👨⚕️#Nephrologist M.D. Head of @parisTxgroup. PhD #1 in Cell Biology 🧫 PhD #2 in Biostatistics 📊. Passionate about improving #Patient Care by #innovation
Ganesh Mamodaly @ganeshmamodaly
122 Followers 785 Following PharmD 🧪 Founder of @CureMVID, promoting scientific research against Microvillus Inclusions Disease (MVID) Interested in #RNAtherapy 🧬 for rare GI diseases
Vincent Vauchel @Vincent_Vauchel
67 Followers 240 Following Directeur d'hôpital, Mission maladies rares, Ministère des solidarités et de la santé Mes tweets n'engagent que moi, à titre personnel
Pierre-Louis THARAUX @PLTharaux
1K Followers 2K Following M.D., PhD. INSERM Prof #nephrology #vasculitis #LaSciencePourLaSanté #therapies for #rare diseases #kidneydiseases Les tweets ne sont pas des conseils médicaux
Christian Combe @ChristianCombe
2K Followers 2K Following Médecin. Prof. de Néphrologie. Président de la Fondation du Rein. Mes tweets n'engagent que moi.
Gomez Mélanie @GomezMelanieE1
3K Followers 2K Following Cheffe du service société/culture et Journaliste santé @europe1
Jennifer Borsellino @JeniBorsellino
1K Followers 3K Following Psychiatrie, myopathie et cynisme. Et des chiens aussi, beaucoup de chiens, c'est bien les chiens
Abderaouf Hamza @abderaouf_hamza
194 Followers 2K Following Molecular pathologist, cancer genetics at @institut_curie & @SeqOIA_IDF. Translational research, diagnostic innovation. PharmD, PhD candidate.
thomas robert @nephrobug
2K Followers 4K Following nephrologist, MD, PhD, genetic kidney disease and rare kidney disease
Alexis THOMAS @Alexis_Thomas_h
4K Followers 4K Following Directeur général par interim du @CHUBordeaux
Mohamed Jeddi @mojeddi13
59 Followers 973 Following
CZ_BINANCE @CHANGPENGZHAO22
543 Followers 4K Following Entrepreneur CEO @binance 🖇️https://t.co/za1DldCsvP
Nuno Moreira Fonseca @MoreiraFonseca_
64 Followers 227 Following Nephrologist, MD, MA @ Central Lisbon University Hospital Center • Lecturer @ Nova Medical School
Melissa dahbia @melissadahbia
0 Followers 67 Following
Rui M. F. Santos @ruifsantos
329 Followers 370 Following Consultant Paediatric Radiologist, Clinical Lead, Children's Radiology Department, Evelina London Children's Hospital. Views are my own.
Deepak Jagiasi @deepakjagiasi
313 Followers 2K Following Lead FLS Physician, Consulting Clinical Densitometrist, Bone Ent & Shushrusha Hosp | DXA-3DqCT BMD scan validator & trainer.
Matthew McConaughey @Matthew33089041
78 Followers 2K Following
Andrique Caroline @ndrqcaro
52 Followers 185 Following 🇫🇷Post-doc @LabBRIO_UP / Associate professor @Univ_Paris #dentalresearch #bonebiology #mineralizedtissues
Lucile Figueres @LucileFigueres
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OSCAR @FiliereOSCAR
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FIRENDO @FIRENDOFrance
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Rémi Salomon @RemiSalomon
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Hôpital Bicêtre AP-.. @Hopital_Bicetre
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JP Bertocchio, MD, Ph.. @JPBertok
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Chaussain Catherine @ChaussainC
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Eric Vibert @Eric_Vibert
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Plateforme MR AP-HP.U.. @RareParisSaclay
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Sylvie Retailleau @sretailleau
22K Followers 844 Following 🇫🇷 Ministre de l'Enseignement supérieur et de la Recherche | 🧑🏼🎓 Enseignante-chercheuse en physique & en électronique, ancienne présidente d'université
PITUICARe @GeraldRaverot
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Filière ORKiD @FiliereORKiD
854 Followers 236 Following Filière de santé ORKiD des maladies rénales rares.
Descroix Vianney @DescroixV
1K Followers 2K Following Doyen UFR d’Odontologie @univ_paris_cite Président Conférence Doyens d'Odontologie @ConfDoyenOdonto 🎈🎈🎈
Hôpital Paul-Brousse.. @Paul_Brousse
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Michaël Laurent @MichalLaurent11
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Christophe Trivalle @CTrivalle
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Hôpital Antoine-Béc.. @Antoine_Beclere
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COLLECTIF INTER-HOPIT.. @CollectInterHop
16K Followers 549 Following #hopital #santé #urgences #psychiatrie #gériatrie #médecine #chirurgie #patients #EnsembleSauvonslHopital Site : https://t.co/DOpbBP58em
Filnemus @filnemus
212 Followers 58 Following La filière Filnemus a pour objectif de coordonner, faciliter et favoriser les interactions professionnelles entre les différents acteurs des maladies neuromuscu
Catherine Vautrin @CaVautrin
31K Followers 2K Following Ministre du Travail, de la Santé et des Solidarités
PLM @PierreLouis85
770 Followers 320 Following Med Nuc parisien quelque part dans le Sud. Dur d’oreille. Vendéen de cœur. Heureux sont les simples
Agnès Firmin Le Bodo @agnesfirmin
25K Followers 4K Following Députée de la 7eme circo de Seine Maritime Ancienne ministre de la santé et de la prévention . Conseillère Départementale 76• Porte-parole @HorizonsLeParti
ERICA @ERICA_RD_EU
494 Followers 159 Following The European Rare Disease Research Coordination and Support Action
Hervé Kempf @hervekempf
218 Followers 167 Following Chercheur INSERM. Calcification dans les pathologies vasculaires et ostéoarticulaires.
Guillaume Canaud (MD,.. @CanaudLab
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Guillaume du Chaffaut @GduChaf
297 Followers 103 Following Directeur Général de l’Établissement Français du Sang
SeqOIA @SeqOIA_IDF
445 Followers 93 Following Le laboratoire de séquençage du génome des six régions nord-ouest #FranceMedecineGenomique2025 #maladiesrares #cancérologie
Orphanet @Orphanet
6K Followers 625 Following The reference portal and knowledge base for information on rare diseases and orphan drugs. Orphanet nomenclature, ORPHA codes, Orphanet RD Ontology @inserm
European network for .. @Euro_iPPSDnet
22 Followers 16 Following This is an European network of people working on Inactivating PTH/PTHrP signaling disorders (iPPSDs) at clinics and research. Together we can help more patients
Conférence nationale.. @ConfDoyensMed
2K Followers 115 Following Conférence nationale des Doyens de facultés de médecine - Présidée par @benoit_veber
Screen4Care @Screen4Care
325 Followers 123 Following Accelerating Diagnosis for Rare Disease Patients Through Genetic Newborn Screening and Artificial Intelligence
Cransac Emilie @CransacE
2 Followers 5 Following
Thibaud Vitré @ThibaudVt
507 Followers 1K Following Journaliste et programmateur à "Quelle époque!" avec Léa Salamé sur @france2
Gilles Laverny @GillesLaverny
243 Followers 418 Following Scientific researcher studying pathophysiological roles of Vitamin D signaling, @IGBMC researcher @INSERM @Mariecurie_alum #NucSys member of @FiliereOSCAR
CIH hôpital Saint-Lo.. @cih_st
2K Followers 1K Following Professionnels soignants, non soignants, Usagers, Associations ensemble pour défendre l’hôpital public Collectif Inter Hôpitaux de l’hôpital Saint-Louis
Casanova Lab @casanova_lab
10K Followers 499 Following We're a research lab at Rockefeller University (NY) and Necker Hospital (Paris) studying human genetic and immunological determinants of infectious diseases.
Latour Myriam @latour_myriam
1 Followers 18 Following
Nina Knight @ Acrodys.. @NinaKnight8
68 Followers 204 Following Supporting change for the future of people affected by @acrodysostosis #raredisease #rarediseasecommunity Wife and Mum x 2
Elias Fattal @Elias_Fattal
1K Followers 498 Following Vice-Dean for Research @Pharma_UPSaclay Group Leader @umr8612 Professor University Paris-Saclay @UnivParisSaclay
Ramy C. Charbel 🩺�.. @RamyCharbel
406 Followers 1K Following Pediatric Intensivist | Réanimateur Pédiatrique. Responsable Urgences Pédiatriques @hopital_bicetre @APHP Paris | @USJLiban & @hdf_lb alumnus
IRDiRC @irdirc
3K Followers 2K Following #IRDiRC is a consortium of #RareDisease #research funding agencies n stakeholders. RTs shares likes ≠ endorsement. Account managed by IRDiRC Scient. Secretariat
EJP RD - European Joi.. @EJPRareDiseases
4K Followers 2K Following #EJPRD - European Joint Programme on Rare Diseases | RTs shares likes ≠ endorsement
Anne Bachelot @Anne_Bachelot
233 Followers 408 Following Endocrinology Prof @Sorbonne_Univ_ @MedecineSU @HopPitieSalpe @FIRENDOFrance Présidente du #CEEDMM
The Lancet Diabetes &.. @TheLancetEndo
46K Followers 2K Following Your leading source of international, cutting-edge research, review, and opinion in clinical diabetes and endocrinology. IF=44·867. #Lancet200
Montani David @Montanidavid
713 Followers 287 Following Professor of Respiratory Medicine Université Paris Saclay - AP-HP Hôpital Bicêtre - INSERM UMR_S999 @UnivParisSaclay @Hopital_Bicetre @pulmotension @InsermU999
devgenlille @devgenlille
38 Followers 50 Following Centre de référence des Anomalies du Développement Génital : du fœtus à l'adulte.
Cransac Emilie @CransacEmilie
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l’APHP à vélo @velo_aphp
722 Followers 1K Following Compte (non officiel) des personnels cyclistes de @APHP. Les propos tenus sur ce compte n'engagent pas l'APHP
jeromenevoux @jnevoux
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Carbimaz'ra @Hassezgras
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Jordi Miatello @JordiMiatello
53 Followers 74 Following MD, PhD, Paediatric Intensive Care @Hopital_Bicetre Comité réa @SFAR_ORG #immunology #inflammation #sepsis @I2BCParisSaclay
Marc Gozlan @MarcGozlan
22K Followers 4K Following Médecin de formation, journaliste scientifique par vocation. freelance https://t.co/uastLeXp77 spams,débilités,trolls: blocage direct
Nils Krone @Endo_Krone
243 Followers 265 Following Paediatric Endocrinologist, Clinical Academic, CAH, DSD, steroids, improvement of clinical care - developed a thing for zebrafish over the years
European Rare Bone Fo.. @RareBoneForum
98 Followers 32 Following A patient-led Forum and networking arena between Patient Organisations, Scientific Societies and Industry working in rare bone diseases
Inês Alves @InesA_Beyond
168 Followers 236 Following People’expert on Skeletal Dysplasia, CHRC-University of Évora, COMP-EMA member, ERN BOND ePAG, European Rare Bone Forum board member
Oliver Gardiner @otronics
524 Followers 2K Following XLH UK, XLH Network, International XLH Alliance
Lorena Casareto @LorenaCasareto
90 Followers 154 Following Project Manager of national and European networks on rare diseases: Biobanks & European Reference Networks.
A.M.A @amalabdulaali
34 Followers 2K Following lnvestigation - Ad / Ar _FEVR , FROP - 1996 The Real Diagnosis 🔬
FHU Dental DiseaSes-P.. @FHUDentDiseaSes
83 Followers 57 Following Réseau d’équipes médicales et de recherche focalisant leurs efforts pour prévenir diagnostiquer et concevoir des protocoles pour les pathologies bucco-dentaires
Yuen MAN @YuenMAN88
5 Followers 18 Following
Laurence Legeai-Malle.. @LLM_Lab
112 Followers 75 Following Lab interested in molecular and physiopathological bases of osteochondrodysplasia with a focus on FGFRs related skeletal dysplasia @institutimagine @Univ_Paris
Patrick Bitangumutwen.. @bitangumutwenzi
354 Followers 285 Following MD, University of Burundi, Paediatrician(Paediatric HIV Specialist) Elected IAS Council Member 2022-2026 ,CEO @BurundiThege
raffin marie-laure @RaffinLaure
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Good luck Sarah! 🏃♂️ Today Sarah is taking on the @LondonMarathon for Jack and #RareDisease UK. From all of us, we wish you the best of luck! 👏 Please consider supporting Sarah's challenge and giving her a supportive boost. 👉 ow.ly/SbeT50RhRMH
À l’image d’Irène Joliot-Curie, des millions de Françaises obtenaient il y a 80 ans le droit de vote dans notre pays. Le scrutin devenait enfin universel. N’abandonnons jamais l’exercice de ce droit. Continuons inlassablement d’agir pour l’égalité réelle.
#ToutesetTousÉgaux I Il y a 80 ans, les Françaises obtenaient le droit de vote, une avancée majeure vers l'égalité des genres. 🗳️ 🇪🇺 Les 8 et 9 juin prochains, lors des élections européennes, honorons tous ce droit : allons voter.
Monogenic disease: A disease caused by a pathogenic variant in a single gene. nej.md/3Q2prkx
Le 24/04 🗓️, ce sera la Journée Européenne des Hormones 2024. L'occasion de sensibiliser le public sur l'importance de prendre soin de sa santé hormonale. Parce que les hormones, ça compte ! #endocrinologie #Sante #EuropeanHormoneDay #BecauseHormonesMatter
⏳ J - 7 avant la Journée Européenne des Hormones : et vous, où en êtes-vous avec votre santé hormonale ? #Sante #Endocrinologie #BecauseHormonesMatter #EuropeanHomoneDay
Venous thromboembolism in Cushing syndrome: results from a @eurreca and @RareEndoERN survey published in @EndoConnect - an example of how clinical networks could focus on care quality improvement ec.bioscientifica.com/view/journals/…
Arborez le ruban de la JIMR en soutien aux personnes atteintes de maladies rares et leurs proches ! 🙌 Montrons la force et l'engagement de la communauté #maladiesrares à grande échelle ! #JIMR2024 #RareDiseaseDay#ShareYourColors
📌Débat « Les femmes & les #maladiesrares » animé par @Guerin_Serge Partager & comprendre le rôle majeur joué par les femmes dans le monde des maladies rares : patientes, mères, aidantes, à la tête de la majorité des associations ou même cheffes d’entreprises de biotech santé !
Journée internationale des #maladiesrares | En France près de 3 millions de personnes sont touchées par l'une des 6 000 à 8 000 maladies rares identifiées. Depuis 2015, 3 plans nationaux ont été mis en place. Continuons de soutenir la recherche et de renforcer l'accès aux soins !
⚕️Présentation de l’activité de l’Agence de l’Innovation en Santé par sa Directrice Générale @LiseAlter qui nous a démontré une AIS sur tous les fronts y compris sur le champ de la prévention.
➡️ Comment mettre les innovations au service de la Prévention en santé @santeprev2023 ? ✅ Échanges avec @LiseAlter de l’Agence de l’Innovation en Santé. @ComPublics ➡️ Beaucoup de propositions pour dynamiser notre système de santé en « allégeant la machinerie » !
Pour la journée internationale des #maladiesrares portons fièrement le ruban de l'@AllianceMR ! Ce sont 3 millions de patients en 🇫🇷 et plus de 35 millions en🇪🇺majoritairement des enfants ! 🔬 Recherche @sretailleau ⚕️ Santé @CaVautrin 💊 Industrie de santé @RolandLescure
Reprise en 1977 par le Muppet Show de Mah-Na-Mah-Na, une chanson italienne composée par Piero Umiliani et interprétée par Alessandro Alessandroni (1968). Sourire garanti (et on en a besoin).
Aujourd’hui c’était le CA de la société en presentiel pour la plupart de ses membres à la Faculté d’odontologie de Montrouge. A l’ordre du jour, renouvellement CS et CA, prochaines JFBTM à Bordeaux et à Reims, situation financière, … Quand sérieux rime avec convivialité 👍🏻
Nous sommes très honorés avec @AgnesLinglart d’avoir été choisis par @sretailleau et @aur_rousseau pour organiser et superviser le Plan National Maladies Rares n°4 #PNMR4. Nous mettrons toute notre énergie pour accomplir cette mission et faire des propositions très fortes
#Webinar on #Ollier Disease tomorrow! 16:00 CET Prof Valérie Cormier-Daire ; Hosted by Luca Sangiori & @tfunck Don't forget to register @ern_bond buff.ly/3ZwnYWZ
Here @mayng888 gives you a taste of the ESPE #eLearning portal, want to know more? Join the next ESPE Connect webinar on 12 October at 16:00 CET! This webinar is free for all, register your place: eventbrite.co.uk/e/espe-connect… #PaediatricEndocrinology #PaediatricEndocrinologist
Good representation of @LabBRIO_UP @FHUDentDiseaSes at the young researchers day of Bichat-Beaujon to make connections for the future research center of Hôpital Nord #CHUGPN @univ_paris_cite @APHP @Inserm @ClaireBardet @DescroixV
La BNDMR est au Congrès Rare. Venez nous rencontrer devant nos deux posters aujourd'hui !
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