CRMRCaP @CrmrCaP
Centre de référence #maladiesrares du métabolisme du #calcium et du phosphate - French reference center for #raredisorders of #calcium and phosphate metabolism maladiesrares-calcium-phosphore.com Le Kremlin-Bicêtre, France Joined December 2017-
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A l'occasion de la journée européenne des #hormones, la Pr A. Linglart, cheffe du service d’endocrinologie et diabète de l’enfant @Hopital_Bicetre @APHP sensibilise à l’importance de la prise en charge multidisciplinaire des traitements hormonaux chez les jeunes patients.
🎶 @associationk20 vous invite au concert gospel par la chorale Kumabaya le vendredi 27 mai 2022 à 20h30 à l’Église St Nicolas de Neauphle le Château 🎶 L’ensemble des recettes et des dons sera reversé à l’association pour la recherche sur les pseudohypoparathyroïdies! 🙏🏻
#COVID19 #vaccination - Retrouvez toutes les recommandations mises à jour sur notre site ➡ bit.ly/38QSWjT
📢 Save the date ! La prochaine #journéerechercheOscar aura lieu mardi 29 & mercredi 30 juin et jeudi 1er juillet en ligne ! ➡ Progr & inscription : bit.ly/3hU9DzP
📢 Patients, parents, si vous ou votre enfant êtes suivis pour une #maladierare de l’os, du calcium ou du cartilage : où que vous en soyez dans ce processus #transition votre avis compte ! ➡ forms.gle/D3psareLmskPr6… 🤔 Pour en savoir plus : bit.ly/3sbFvkT
A l'occasion de la #JourneeInternationaleDesDroitsDesFemmes, découvrez le portrait du Pr @AgnesLinglart, cheffe du service d'endocrinologie et diabète de l'enfant à l'hôpital Bicêtre @APHP #8mars
Un des problèmes des #maladierares, c’est l’#errancediagnostique. Pour mieux connaître les étapes du #diagnostic, écoutez l’épisode 4 de notre dernière saison sur #RAREalecoute : bit.ly/3tgRHTn #informerpourmieuxconsulter
Un beau travail pluridisciplinaire avec @DevgenB pour améliorer la prise en charge des patients #maladiesrares 👐🏻Merci @Fondationfrance !
Un beau travail pluridisciplinaire avec @DevgenB pour améliorer la prise en charge des patients #maladiesrares 👐🏻Merci @Fondationfrance !
En plus des signes osseux, les #patients souffrant d’#XLH, ont des #symptomes dentaires qui nécessiteront un suivi par un #dentiste. Ecoutez l’épisode 3 sur #RAREalecoute : bit.ly/3olVtHb #informerpourmieuxconsulter
Des signes caractéristiques d’arthrose des personnes âgées rencontrés chez des #patients d’une trentaine d’années. Et si c’était une #maladierare? Ne ratez pas l’épisode de notre #podcast sur l’#XLH avec un expert #rhumatologue: bit.ly/38UKmkn #informerpourmieuxconsulter
Jambes arquées ? Douleurs osseuses ? Abcès dentaires ? Et si c’était l’#XLH ? Pour ne pas passer à côté, écoutez un #expert de cette #maladierare sur #RAREalecoute, disponible sur vos plateformes préférées : bit.ly/38UKmkn #informerpourmieuxconsulter
L’#XLH est une #maladierare dont les premiers signes apparaissent dans l’#enfance. Pour en apprendre plus, écoutez dès aujourd’hui notre saison 6 sur #RAREalecoute, disponible sur vos plateformes préférées : bit.ly/3qa4810 #informerpourmieuxconsulter
📆 Save the date : Le CRMR CaP organise un web-atelier sur les hypophosphatémies génétiques le mercredi 6 janvier à 17h en visioconférence🧑💻 ✍️ Inscription gratuite mais obligatoire : [email protected]
La #6journeeOscar c'est demain ! ✨Vous pouvez encore vous inscrire ! forms.gle/CWosWfwxAWY2oi… ➡ Au progr : les actions @FiliereOSCAR, un retour sur les pré-indic PFMG @CrmrCaP & #CRMRMOC, et la présentation d'une étude sur #ostéogenèseimparfaite et des 2 #PrixJeuneChercheur !
#PrixJeuneChercheur 👏 Félicitations aux deux lauréates pour avoir remporté notre premier Prix Jeune Chercheur OSCAR 2020. ➡ Rendez-vous lundi et mardi sur twitter et facebook pour découvrir le portrait des deux lauréates ainsi qu'une description de leurs projets.
#Zoomsur 👀 Le @CrmrCaP Le centre de référence des maladies rares du métabolisme du #calcium et du #phosphate : 🏨 4 sites cliniques 🦷 1 site d'expertise dentaire 🧬 2 site de diagnostique génétique ⁉ Besoin de plus d'info ? bit.ly/3h1vyRD
J-5 ! Jeunes chercheurs, vous travaillez sur un projet de recherche en lien avec les pathologies @FiliereOSCAR ? Dites-le-nous et gagnez le premier #prixJeuneChercheur OSCAR 2020 ! 📆 Envoyez votre projet avant le 7 septembre ➡ Plus d'info sur bit.ly/2W34PLZ
J-5 avant les #rendezvousrecherche @FiliereOSCAR ! A partir de lundi, participez chaque jour à nos conférences sur le thème de la minéralisation ectopique. 👉 Inscription en ligne bit.ly/3e2vgJz
#planFranceMedecineGénomique 1ère RCP de la @FiliereOSCAR 🦴🚗et du @CrmrCaP nouvelles indications pour les patients atteints de maladies phosphocalciques !! C est parti 👏👏 avec les 😷 @FiliereOSCAR @Hopital_Bicetre
#Coronavirus #Covid19 Maladies rares : #SED-NV #FOP #HPP : Retrouvez les recommandations spécifiques @FiliereOSCAR sur notre site ➡ bit.ly/2WK45gF
Patrick Mercié @MerciePatrick
1K Followers 1K Following Professeur de Médecine Interne. Service #MIIC, @CHUBordeaux. Directeur #UMFCS-@univbordeaux. European #Porphyria Expert Clinical Center (#EPNET) CCMR Porphyries
Mélinɑ. 🍓 @melinacnh_
275 Followers 306 Following dᥱ́ᥣᥱ́gᥙᥱ́ᥱ ιᥒsᥙᥣᥲιrᥱ dᥱ ᥣ'ι̂ᥣᥱ d'Aᥣoᥣᥲ 🌺 jᥱᥙx vιdᥱ́os 🎮 ᥴoᥙtᥙrᥱ 🪡
Fondation Groupama @fondationsante
3K Followers 480 Following La #Fondation d'entreprise de @Groupama : Plus de 20 ans d'engagement dans la lutte contre les #MaladiesRares. Ensemble pour vaincre les #MaladiesRares
AllezKsandre @AllezKsandre
18 Followers 161 Following Si tout le monde vous donne raison, c'est que vous êtes d'une intelligence remarquable ou que vous êtes le patron. - Pierre Desproges
Stéphanie Chevrel #I.. @s_chevrel
23K Followers 19K Following Journaliste @Acteursdesante #Tv Pdte @ObsInfoSante #ScPo #Columbia #IFP #cancer #dérivesmédiatiques #socialmedia #info #santé #hcsmeufr
Anouk Sorin @AnoukSorin
104 Followers 174 Following Chargée de mission ETP Filière Orkid (maladies rares rénales) | PharmD | "Je vis avec" sur Youtube | Mushroom enthousiast 🍄
ERKNet @EuRefNetwork
1K Followers 486 Following ERKNet is devoted to improving the lives of patients with rare kidney diseases by expert knowledge sharing, outcome monitoring and clinical research.
Dr. pheno @Phenomena_mw
301 Followers 4K Following #fan de rock progressif #fan de sf #permaculteur #écologiste modéré #accessoirement chercheur au cnrs
shems @shems1234
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Claire Bardet @ClaireBardet
164 Followers 252 Following @Univ_Paris @LabBRIO_UP Lab Orofacial Pathologies Imaging and Biotherapies URP2496
Proximité Médicale .. @pim_ong
24 Followers 311 Following organisation médicale humanitaire à but non lucratif
Hervé Kempf @hervekempf
218 Followers 167 Following Chercheur INSERM. Calcification dans les pathologies vasculaires et ostéoarticulaires.
Chaussain Catherine @ChaussainC
262 Followers 157 Following Dentist @FHUDentDiseaSes, head of the @LabBRIO_UP @Univ_Paris and of the dental reference center @FiliereOSCAR for mineral metabolism disorders @APHP.
FIMATHO @FiliereFIMATHO
573 Followers 173 Following Filière de santé #maladiesrares - FIMATHO coordonne les actions des acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares abdomino-thoraciques
APFCN @APFCN_SFNDT
302 Followers 229 Following Association Pour la Formation Continue en Néphrologie. Commission pédagogique de @Com_SFNDT. CM @LucileFigueres
OMEGA HANDICAP/ SECUR.. @OhsttEurope
2K Followers 3K Following Think Tank, est une ONG associative Fr inter-handicaps de personnes handicapées et usagers de la santé, travail, transports, voirie, Erp, espaces publics...
APS Type 1 Foundation @APSType1
224 Followers 545 Following The APS Type 1 Foundation supports education, awareness, and fundraising for Autoimmune Polyglandular Syndrome Type 1, also known as APECED.
Centre de Référence.. @CRMR_SURRENALES
300 Followers 112 Following French Reference Center for Rare Adrenal Diseases, @FIRENDOFrance @RareEndoERN. CR #maladiesrares Surrénale. Coordo Cochin, Constit HEGP, 31 C de Compétence.
Fee Des Etoiles @feeendogirl
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MOOC - Introduction t.. @MOOCBiG
160 Followers 463 Following Discover genomic medicine, bioanalysis and bioinformatics ! | @AnddiRares @ERNIthaca @UNESSfr @SFMPP_ @lpiparis_ @bioinfodiag
PRIOR Maladies et Han.. @PRIOR_MRares
172 Followers 263 Following PRIOR est un dispositif de coordination, venant en appui aux personnes confrontées à une maladie ou un handicap rare sur la région Pays de la Loire.
Stéphanie Baz @bazstephanie
1K Followers 4K Following Conseillère, Consultante en #Communication #politique @CoactisSante, exConseillère #presse J. Delors, ex @unesco Auteure et analyste #compol #Liban #handicap
Ko @kohypopara
41 Followers 229 Following #patient & impatient & #patientexpert https://t.co/vifHIwCM96 - https://t.co/n6xmnA2sLt - https://t.co/F1dbDGqRzE - https://t.co/rilmRH0Kcf
Une petite phé @Cycy11043555
9 Followers 76 Following Nous on se bats et avec toi on gagne #telethon
Kera Medical @KeraMedical
210 Followers 2K Following La plateforme qui centralise les contenus et formations en maladies rares.
lafnim @lafnim
3K Followers 4K Following #FNIM Fédération Nationale de l'#Information #Médicale - 70 entreprises #communication #RP #edition #santé #pharma #hcsmeufr
Debrach Anne-Cécile @DebrachAnneC
190 Followers 506 Following Medical doctor, Rheumatologist (constitutional bone disorders, osteoporosis) @hug_ge. Tennis player. World citizen. Altruism. Views are my own
Solidarité Handicap .. @SolHand91
3K Followers 945 Following Explique, communique, autour des maladies rares et/ou orphelines, sensibilise le grand public, offre aux associations de malades, une plus grande visibilité
Un defi de taille @UTaille
34 Followers 53 Following Association nationale des Dysplasies Spondylo Epi-métaphysaires
APPT @assoappt
242 Followers 134 Following L'APPT est une association qui a pour objectif d'informer, accompagner, soutenir, et défendre adultes, parents et enfants touchés par la petite taille.
Julien Gaignerot @JulienGaignerot
215 Followers 951 Following Sustainable Models | Digital Revolution | Blockchain
Alexis Blanc @AlexisBllanc
758 Followers 2K Following 🩺Infirmier en pratique avancée, PCS prévention et polypathologies courantes en soins primaires, MSP du Haut-Allier, Langogne Président du GIPAOc
Asociacion PHP @asociacion_php
266 Followers 326 Following Asociación Española de Pseudohipoparatiroidismo es una asociación sin ánimo de lucro, constituida por familiares y pacientes, así como por personas particulares
Julien Tronchot @JTronchot
166 Followers 1K Following #Recherche #Innovation #Santé #NoFakeScience. Mes tweets n’engagent que moi.
Abdelali (Ali) Majdi @alitimumab
2K Followers 5K Following M.D. | #MedicalAffairs | #PatientCentricity #PrecisionOncology 🧬 #RareDiseases #Evidence #Innovation #Care #Diversity #Inclusion
Mehdi Maanaoui @MaanaouiMehdi
919 Followers 887 Following French Nephrologist, MD, PhD @CHU_Lille, islet- para- and kidney- transplantation. Transplanting'em all!! #ESOTambassador with fierce passion
fortin sab @s_kerviel
0 Followers 55 Following
La maladie de Behçet @lamaladiedebeh1
145 Followers 675 Following 🇫🇷Information sur la maladie de behcet : https://t.co/xqhOmFN1HH https://t.co/DolXq53rbn #behcet#maladierare#vascular
Mineral Connection @MineralCnxn
190 Followers 2K Following Minerals, cofactors in biochemical reactions, active transport pumps, transports O2 in blood🩸, strengthens bones🦴 & teeth🦷…@MedNutrientThpy
بدرة @bbjerzis
104 Followers 286 Following L’équipe métabolique de l’hôpital Necker ne donne pas le bon soin pr dégrader et greffer Reins/Foie de l’enfant. Combien d’enfants victimes de cette cruauté?
@AIRG_France @AirgFrance
353 Followers 208 Following Nos objectifs : Informer, Aider patients et familles, Soutenir la recherche pour les #maladiesrares #rénales #génétiques grâce à Vous. https://t.co/8LMKWMPESh
Elpidia de las Heras @ELPIDIAARTE
99 Followers 1K Following Artista Plástico - pintura religiosa - iconografia religiosa
MEtienne-Julan @MEtienneJulan
9 Followers 232 Following
druenne virginie @druennevirginie
58 Followers 530 Following
Marion Aubert-Mucca @M_AubertMucca
211 Followers 401 Following Clinical Medical Geneticist in Toulouse | Skeletal Disorders | Visiting Assistant Scientist in UCLA | 🧬 | 🇫🇷 🇺🇸 🇪🇸 |
lafnim @lafnim
3K Followers 4K Following #FNIM Fédération Nationale de l'#Information #Médicale - 70 entreprises #communication #RP #edition #santé #pharma #hcsmeufr
RARE à l'écoute @EcouteRare
881 Followers 1K Following 🧬 1er Média d’Influence 100% maladies rares 🩺 Mieux dépister, mieux diagnostiquer 📷 https://t.co/z8kPb7O2aX
Celestin Elisabeth @CelestinElisab1
33 Followers 56 Following
SFEDP @SFEDP_
76 Followers 58 Following Twitter officiel de la Société Française d’Endocrinologie et Diabétologie Pédiatrique. toutes les infos sur le lien en bio…
Nightraz @Nightraz_T
17 Followers 65 Following
RARE Paris 2021 @rareparis2021
236 Followers 56 Following Un rendez-vous organisé tous les 2 ans, pour la promotion d’une politique de santé et de recherche au service des maladies rares.
OSCAR @FiliereOSCAR
508 Followers 143 Following La filière de santé maladies rares OSCAR : le réseau des maladies de l'os, du calcium et du cartilage
ElisabethHypopara @Elisab_Hypopara
13 Followers 50 Following
Amélie Chabrier @ChabrierAmelie
147 Followers 240 Following PhD - Healthcare Project Manager @RareParisSaclay @APHP
OIFE @OIFE_OI
1K Followers 5K Following Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (OIFE) is an umbrella organization for OI-societies around the world.
Hospimedia @HOSPIMEDIA
37K Followers 817 Following L'actualité des territoires de santé. Nos journalistes assurent un traitement en continu de l'info. #media #santé #sanitaire #médicosocial
ANSM @ansm
44K Followers 110 Following L’#Agence nationale de #sécurité du #médicament et des #produits de santé agit au nom de l’Etat pour des produits de santé sûrs, efficaces et innovants.
Agence du Numérique .. @esante_gouv_fr
37K Followers 2K Following L’ANS est l'Agence du Numérique en Santé #esante
FdGroupama47 @FdGroupama47
203 Followers 197 Following Suivez l'actualité et les actions de la Fédération départementale #Groupama de Lot-et-Garonne
Charlotte Henry @Charlotte_Henry
2K Followers 976 Following Ancienne #ComPol @Celsa_Officiel, rédactrice @Publikart et https://t.co/5xiKKXooxD | J'arpente les théâtres de Paris, dévore du Despentes et du France Gall 🌈
Frair @frair_cindy
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Haute Autorité de sa.. @HAS_sante
115K Followers 96 Following La HAS est une autorité publique indépendante à caractère scientifique qui développe la qualité dans le champ sanitaire, social et médico-social.
Julie Valette @jvalette
812 Followers 812 Following Innovation et Transformation @GHPSJ @HMLannelongue #Transformation #RH #santenumerique #hcsmeufr #bdx
FHF @laFHF
30K Followers 1K Following Bienvenue sur le compte de la Fédération hospitalière de France qui représente les #hôpitaux publics 🏥 et les établissements médico-sociaux #santé.
AFM-Téléthon PRESSE @AfmPresse
4K Followers 2K Following Service de presse : nos actus, le #Téléthon, la recherche sur les maladies rares (thérapie génique, cellulaire...). Contact 01 69 47 12 78 / 06 45 15 95 87
Solidarité Handicap .. @SolHand91
3K Followers 945 Following Explique, communique, autour des maladies rares et/ou orphelines, sensibilise le grand public, offre aux associations de malades, une plus grande visibilité
Numérique&Santé @NumeriqueSante
19K Followers 3K Following En 2020, le Cercle des Décideurs Numérique & Santé devient Health & Tech Think Tank ! @HealthandTechEU @Care_Insight
NeuroSphinx @NeuroSphinx
754 Followers 1K Following Filière #maladiesrares : acteurs la prise en charge des malformations pelviennes&médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques
Hôpital Saint-Louis .. @HopSaintLouis
7K Followers 1K Following Situé dans le 10e arrondissement de Paris, l'hôpital Saint-Louis propose une offre de soins d'excellence à ses patients @APHP 🌐 https://t.co/Rm9jiCPUdt
Filière de santé FA.. @contactfai2r
2K Followers 222 Following Maladies rares auto-immunes et auto-inflammatoires: lutter contre l'errance diagnostique, faciliter le parcours de soin, la prise en charge des patients.
Agence de la bioméde.. @ag_biomedecine
7K Followers 538 Following Agence de santé publique, elle encadre le prélèvement et la greffe d’organes, de tissus et de cellules; la procréation, l’embryologie et la génétique humaines.
RD-Connect @ConnectRD
3K Followers 618 Following An integrated platform connecting databases, registries, biobanks and clinical bioinformatics for rare disease research
Hôpital européen Ge.. @HopitalPompidou
10K Followers 426 Following Hôpital européen Georges-Pompidou (HEGP) Assistance Publique - Hôpitaux de Paris @APHP
Hôpital Robert-Debr�.. @HopRobertDebre
8K Followers 340 Following Situé dans le 19e arrondissement de Paris, l'hôpital Robert-Debré @aphp prend en charge les problèmes de santé des enfants, adolescents, femmes & futures mères.
FIMATHO @FiliereFIMATHO
573 Followers 173 Following Filière de santé #maladiesrares - FIMATHO coordonne les actions des acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares abdomino-thoraciques
MaRIH @Filiere_MaRIH
1K Followers 159 Following Filière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques (Healthcare network for rare immuno-hematological diseases) Soin, communication, formation et recherche
Filière FAVA-Multi @FAVAMulti
749 Followers 370 Following FAVA-Multi fédère les acteurs impliqués dans la prise en charge des anomalies vasculaires rares avec atteinte multisystémique. 📍 @HopitalBichat - @aphp
INSTITUT PASTEUR @institutpasteur
68K Followers 2K Following L’Institut Pasteur est un leader de la recherche biomédicale depuis plus de 130 ans. The Institut Pasteur is a leading global biomedical research institute.
Université Paris-Sud @u_psud
10K Followers 115 Following En 2020, l'Université Paris-Sud devient l'Université Paris-Saclay. Suivez-nous maintenant sur @univparissaclay !
Institut Imagine @InstitutImagine
5K Followers 934 Following 1er pôle mondial de recherche, de soins et d'enseignement sur les #maladiesgénétiques. L’Institut Imagine a pour mission de les comprendre et les guérir.
#Phénylcétonurie - .. @LesFeuxFollets1
364 Followers 664 Following Asso. Française d'informations sur la phénylcétonurie (PCU), la leucinose et maladies rares du métabolisme #phénylcétonurie #PCU #PKU #Leucinose #maladierare
Médecine de Spécial.. @SanofiGenzymeFR
23K Followers 1K Following Nous poursuivons les miracles de la science pour améliorer la vie des gens.
Eurobiomed @PoleEurobiomed
3K Followers 887 Following The leading #healthtech #innovation network in the south of #France, with more than 420 public and private members
SantépubliqueFrance @SantePubliqueFr
135K Followers 359 Following Compte officiel de Santé publique France, l’agence nationale de santé publique. #santé, #veillesanitaire, #alertesanitaire, #prévention, #réservesanitaire
ComPaRe, Communauté .. @PatientsComPaRe
3K Followers 1K Following Communauté de patients et plateforme participative pour accélérer la recherche médicale sur les maladies chroniques. Participez vous aussi ! Pour s'inscrire 💻 👇
Elsevier Endocrinolog.. @Els_ENDO
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The Lancet Diabetes &.. @TheLancetEndo
46K Followers 2K Following Your leading source of international, cutting-edge research, review, and opinion in clinical diabetes and endocrinology. IF=44·867. #Lancet200
HCPLive Endocrinology @endocrinenetwrk
3K Followers 524 Following Endocrinology-focused updates for health care providers from @HCPLiveNews.
NORD @RareDiseases
41K Followers 3K Following National Organization for Rare Disorders (#NORD) is the voice of the #RareDisease community. Official US sponsor of #RareDiseaseDay.
MDedge Endocrinology @MDedgeEndo
5K Followers 118 Following MDedge Endocrinology is the leading news source for endocrinologists.
BSPED @BritSPED
2K Followers 124 Following British Society for Paediatric Endocrinology and Diabetes
Nature Reviews Endocr.. @NatureRevEndo
33K Followers 604 Following The latest advances in diabetes, obesity, nutrition, thyroid and more from the editors of Nature Reviews Endocrinology, a review journal.
Child Growth Foundati.. @ChildGrowthUK
1K Followers 602 Following Making a difference wherever growth is a concern.
The Pituitary Foundat.. @Pituitary_org
8K Followers 5K Following Supporting anyone affected by pituitary conditions through helplines, support groups, and events. Join #TeamPituitary to raise essential fundsA l'occasion de la journée européenne des #hormones, la Pr A. Linglart, cheffe du service d’endocrinologie et diabète de l’enfant @Hopital_Bicetre @APHP sensibilise à l’importance de la prise en charge multidisciplinaire des traitements hormonaux chez les jeunes patients.
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📣 #AAPOscar Jeunes chercheurs, vous travaillez sur un projet de recherche en lien avec les pathologies de la filière Oscar ? Dites-le-nous et gagnez le #prixJeuneChercheurOSCAR 2021 ! 📆 Envoyez votre projet avant le dimanche 28 février ➡ Plus d'info sur bit.ly/2M7jXqY
📢 Petit zoom sur le projet 💡humanisation des soins : amélioration de l'annonce du #diagnostic dans les #maladiesrares 💡 mené par @CrmrCaP et @DevgenB avec @AssoSurrenales et l'Association RVRH-XLH. Un grand merci à @Fondationfrance pour son soutien 🙏.
En plus des signes osseux, les #patients souffrant d’#XLH, ont des #symptomes dentaires qui nécessiteront un suivi par un #dentiste. Ecoutez l’épisode 3 sur #RAREalecoute : bit.ly/3olVtHb #informerpourmieuxconsulter
Des signes caractéristiques d’arthrose des personnes âgées rencontrés chez des #patients d’une trentaine d’années. Et si c’était une #maladierare? Ne ratez pas l’épisode de notre #podcast sur l’#XLH avec un expert #rhumatologue: bit.ly/38UKmkn #informerpourmieuxconsulter
Jambes arquées ? Douleurs osseuses ? Abcès dentaires ? Et si c’était l’#XLH ? Pour ne pas passer à côté, écoutez un #expert de cette #maladierare sur #RAREalecoute, disponible sur vos plateformes préférées : bit.ly/38UKmkn #informerpourmieuxconsulter
L’#XLH est une #maladierare dont les premiers signes apparaissent dans l’#enfance. Pour en apprendre plus, écoutez dès aujourd’hui notre saison 6 sur #RAREalecoute, disponible sur vos plateformes préférées : bit.ly/3qa4810 #informerpourmieuxconsulter
La #6journeeOscar c'est demain ! ✨Vous pouvez encore vous inscrire ! forms.gle/CWosWfwxAWY2oi… ➡ Au progr : les actions @FiliereOSCAR, un retour sur les pré-indic PFMG @CrmrCaP & #CRMRMOC, et la présentation d'une étude sur #ostéogenèseimparfaite et des 2 #PrixJeuneChercheur !
👍 #FormationETP Retour en images sur 2 jours de formation d'Éducation Thérapeutique du Patient. Au travers d'ateliers et de mises en situations, chaque groupe devait travailler autour de la gestion de la douleur et d'outils de communication. @CrmrCaP @DevgenB @RareParisSaclay
#Zoomsur 👀 Le @CrmrCaP Le centre de référence des maladies rares du métabolisme du #calcium et du #phosphate : 🏨 4 sites cliniques 🦷 1 site d'expertise dentaire 🧬 2 site de diagnostique génétique ⁉ Besoin de plus d'info ? bit.ly/3h1vyRD
👍 1ère journée de formation d'animateur d'Education Thérapeutique du Patient #ETP pour Laurence Brunet et Tristan Verdelet, membres de @DevgenB. Aussi présentes : @BarosiAnna de @CrmrCaP et Constance Viala de @FiliereOSCAR. @hopital_necker, @APHP
#Zoomsur 👀 @FiliereOSCAR c'est un maillage de 84 centres de soins adultes et pédiatriques : 2 centres de référence qui coordonnent 11 centres constitutifs et 71 centres de compétences. 🤔 Mais au fait, c'est quoi un centre de centre de référence ?
La plateforme @RareParisSaclay change de locaux 📦 Elle intègre la maison des #maladiesrares @Hopital_Bicetre @APHP avec les filières @FiliereOSCAR et @RespiFIL ! 👏😉
J-5 ! Jeunes chercheurs, vous travaillez sur un projet de recherche en lien avec les pathologies @FiliereOSCAR ? Dites-le-nous et gagnez le premier #prixJeuneChercheur OSCAR 2020 ! 📆 Envoyez votre projet avant le 7 septembre ➡ Plus d'info sur bit.ly/2W34PLZ
#rendezvousrecherche @FiliereOSCAR On commence avec le Pr Marc McKee @mcgillu pour une conférence sur "La minéralisation de la matrice extracellulaire dans l'ostéomalacie et trouble de l'inhibition ezymatique: ce qui entour le principe de minéralisation biologique"
#planFranceMedecineGénomique 1ère RCP de la @FiliereOSCAR 🦴🚗et du @CrmrCaP nouvelles indications pour les patients atteints de maladies phosphocalciques !! C est parti 👏👏 avec les 😷 @FiliereOSCAR @Hopital_Bicetre
#Coronavirus #Covid19 Maladies rares : #SED-NV #FOP #HPP : Retrouvez les recommandations spécifiques @FiliereOSCAR sur notre site ➡ bit.ly/2WK45gF
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