〜ハジマリ〜 @tetsu89_golf
息子と共に生きる！絶対に諦めない！！絶対完治！！！DIPG 芝の上 Joined October 2022-
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〜ハジマリ〜 retweeted
以前ご紹介した小児脳腫瘍の子供達のためのクラファンが、毎日新聞で紹介されています 正確な診断と治療方針決定のためには、約20万円かかる検査が求められるのですが、現状では保険認可がされていません 病気の子供達が検査を受けられるように多くのご支援をお願い致します クラファンサイト…
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〜ハジマリ〜 retweeted
声を上げて頂き ありがとうございます。 小児脳幹部グリオーマ。 この病が本当に憎いし 早くこの世から消えてほしい！ なので病院や製薬会社さん 1日でも早く治療薬の開発 をお願いします！ それが出来るまで 私もずっと声を上げ続けます。
〜ハジマリ〜 retweeted
小さな子ども達やその家族が 希少ガンで悲しみ苦しんでいるのに。 DIPG患者が少ない！ 開発しても企業が儲からない！ 治療研究資金が足りない！ こんな理由で治療の開発が進んでいないとわかっているのに、国はなぜ放置するのか？ お願いだから、 DIPGで苦しむ子ども達を救ってほしい。
〜ハジマリ〜 retweeted
【拡散お願いします】 大原薬品工業様 小児脳幹グリオーマの子ども達が 本気で御社の助けを求めています！ 早急にOP-10の治験を やっていただけないでしょうか？ そして、小さな子ども達の命を 救ってください。 何卒よろしくお願いします。 #小児脳幹部グリオーマ #DIPG
〜ハジマリ〜 retweeted
#ステルス2 シリーズがツアーで8勝目を達成🏆 記念してSTEALTH2ドライバーを1名様にプレゼント！ ■参加方法 ①@TaylorMadeJapanをフォロー ②この投稿にいいね&リツイート ■応募期間 2023年4月30日 23:59まで ※スペックは弊社にお任せとなります ↓【続く】
〜ハジマリ〜 retweeted
麻痺で右手が使えなくなった息子。左手で頑張ってかねちーにファンレター書いてました☺️見つけてもらえるといいなぁ💌EXITのツアー名古屋9月かー💦9月は余命宣告されて1年。9月まで元気でいられるかな…😢 #EXIT47ツアー伝説 #EXIT #兼近大樹 #かねち #kanechi_monster
〜ハジマリ〜 retweeted
【ステルス2 優勝 #キャンペーン 】 #ステルス2 シリーズがツアーで7勝目を達成🏆 記念してSTEALTH2ドライバーを 1名様にプレゼント！ ■参加方法 ①@TaylorMadeJapanをフォロー ②この投稿にいいね&リツイート ■応募期間 2023年4月2日 23:59まで ※スペックは弊社にお任せとなります ↓【続く】
〜ハジマリ〜 retweeted
ダンロップゴルフの公式アカウントを「フォロー」＆この投稿に「RT」をしてくれた方の中から、 ｢ゼクシオ プレミアム 干支ボール 1ダース｣を抽選5名様にプレゼント🎁 応募方法 1, @DUNLOP_JP をフォロー 2, この投稿をRT 〆切：2022/12/31(土)23:59 応募規約：bit.ly/3k2aMER
〜ハジマリ〜 retweeted
テーラーメイド銀座 3周年を記念して豪華賞品をプレゼント🎁 #キャンペーン 第1弾✨ 【賞品】 ステルスグローレドライバー(3名様) ※スペックは弊社に一任となります 【参加方法】 ① @TaylorMadeGolf をフォロー ②この投稿をRT 【応募期間】10/30(日)23:59まで ↓ 【続く】
やす @abyasusu
337 Followers 271 Following 最愛の息子が令和6年4月24日にDIPGと診断されました。 気持ちと身体と頭がバラバラになっています。 諦めたくないけどどうしたらいいのという気持ちです。少しでも情報を得たいです。よろしくお願いします。F/R/B自由にしてください #DIPG #脳幹グリオーマ
panda3go @panda3go1
3K Followers 121 Following 2021年1月小6だった長女に脳腫瘍(脳幹部グリオーマ)が見つかりました。ある日突然余命1年の宣告をされた娘とその家族の日常をつぶやいていましたが、2024年2月22日闘病終了しました。海外治験参加目前のことでした。長女のこと・家族のこと・仕事・病気・ドラッグラグ ・治験。治療歴は固定ポストに。失礼お許しを。
しょうへい🎗�.. @shohei121713
102 Followers 127 Following DIPGに立ち向かった小学生の息子の父親です。R3.8診断、R3.10放射線治療、R4.1再燃。R5.11お空へ。いまは天国で自由に動き回ってるはず🏃♂️ この病気が治る日が来ますように🙏 無言フォロー失礼します。#脳幹グリオーマ #小児脳腫瘍 #DIPG
さな❣セフ友急.. @Sana69314571
346 Followers 1K Following まったり行きます。。オ○パコ💜 ▶▶ご応募はコチラからお願いします❥https://t.co/0gobcP6fuq
Lucretia Davis @LucretiaDa693
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Stacy Moore @StacyMoore82426
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伊藤たかえ（国.. @itotakae0630
23K Followers 2K Following 🔶48歳2児の母 🔶テレビ大阪 事件取材&ドキュメンタリー制作 🔶リクルート コミュニケーションプランナー 🔶超党派ママパパ議員連盟立ち上げ🔶 YouTube伊藤たかえちゃんねる https://t.co/a5PRqab902
Camille @LisaPorter38444
3K Followers 795 Following ゴルフ始めたばかりのゆるゆる成長日記 優しく見守ってください🏌️♀️🫣 💙ゴルフ女子 🗼Tokyo🗼 ⛳️🔴90 ゴルフ⛳と旅行✈️♨️が好き🩷
Yu_shi🎗️ @Yushi20220220
88 Followers 90 Following 2022年小1だった長男はいなくなりました。DIPGでした。2024年次男は鎖肛で産まれてきて、ストーマ（人工肛門）の生活です。同じような方と繋がりたい。不慣れ・無言フォローすみません。
Lili Lilisa ( $ _ $ ) @oiligrivtoyulab
546 Followers 1K Following 一人で旅をしているときだけ、自分の声が聞こえてきて、世界は思ったよりも広いと教えてくれます。🎈🎆✨✨
さき @isaki0014
72 Followers 85 Following 2020年8月にグリオーマ疑いで入院と摘出手術。病理結果不明のまま退院。 2021年2月に再発。2021.5月に再手術。6月に退院からの通院放射線治療。右手の麻痺でリハビリもしてます！ 皮膚筋炎と繊維性骨異形成も罹患してます情報交換や収集用！無言フォロー失礼します💦#AYA世代 #脳腫瘍 #イーケプラ #IMRT
たいよう @taiyoo00
175 Followers 244 Following 小1👦R2)2020.10脳幹神経膠腫と診断され放射線治療終え21.1〜アバスチン、テモ 治療,21.9急変により完全在宅医療に切り替え。R3)21.11.26（8歳）旅立ち。診断から1年1ヶ月。ここでしか言えない独り言の様なことばかりを吐き出させて貰ってます#DIPG #びまん性正中神経膠腫 #脳幹グリオーマ
はな @S1smRbeLMI55218
149 Followers 58 Following 7歳の息子が小児脳幹部グリオーマ(DIPG)と診断されました。 色々な情報が欲しくて登録しました。 初心者です。 びまん性正中グリオーマ
ぱわー @PowerTbrGroup
2K Followers 655 Following 【PWRグループ】総合リダ🚗ドリスピTBR TOP10有❣️常連目標🌸家族元がん患者🦀からの根治👏#がんイレイザー #根治 #寛解 #回復 #末期がん #余命 #がん根治が1番♡は応援👍#がん宣告 #肺がん #肝がん #腎臓がん #大腸がん #乳がん #子宮がん #大腸がん
たけたけ @nobutaketakeda
496 Followers 3K Following ただ、ゴルフとお笑いが大好きな大阪住みのメンズです リポストが主ですが、たまには呟きますね 老後に備えて今は脱毛に勤しんでます（笑）
めめ @ncf_dx
82 Followers 59 Following 2022.11 夫(40代)が脳腫瘍膠芽腫グリオーマ グレード4と診断、手術 5歳と3歳のかわいいかわいい娘がいます。 妻の記録 無言フォロー失礼します。
ゆう☆🎗️ @yXkbsiQ7Ef5icaA
411 Followers 268 Following 2020年7月に13才の息子が脳幹部の神経膠腫(橋グリオーマ)と診断。2022年9月に15歳で旅立ちました。約2年2ヶ月の闘病生活でした。いいねは応援してますとありがとうを込めて押してます。#DIPG#小児脳幹グリオーマ#びまん性橋膠腫
Thi @baiheThio
3K Followers 5K Following いつもゴルフ楽しいけどさ、 この日はとくに楽しかったなぁ😂🩷 アベレージ90台になれるように がんばろーっと.ᐟ.ᐟ😚
_Calliope @Calliope1580209
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Marie_Belan @MarieBelan26194
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Nano @n_m0504
409 Followers 122 Following 大好きな娘(9歳)… 2022年1月脳腫瘍→生検→びまん性正中グリオーマ。2022年10月6日お空へ… 娘がいなくなり辛い気持ちを吐いています
ぺこ @souchanpeco
497 Followers 166 Following ポケモンをこよなく愛す👦🏻(7歳)R3.10 小児脳幹部グリオーマ(DIPG)診断→放射線治療、テモダール→退院、休薬→R4.2 脊髄、脳室播種 2.27旅立ち 無言フォロー失礼します🙇♀️
欣慧 @shaerbelaawraq
127 Followers 2K Following 伊藤欣慧 ひたすら芝生の芝生専用アカウント 更新を楽しみに待って頂けると嬉しいです👏 アメリカで育った日本✨ 日本語を勉強しています,よろしくお願いします🙏
りく とみいた @RTomiita26479
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ふるーちぇ @furche142139
240 Followers 885 Following 20♀ , 161cm , C , せふ欲しいかも , 性〇発散アカ , 楽しくｴﾛくからみましょｰ , お〇にぃー動画希望者さんはフォロワーさんになってね
スケまる@DIPGと�.. @miraclesuke
824 Followers 79 Following 2023年7月11才の娘が1年生存率50%以下の小児脳幹グリオーマと診断/DIPGと闘った娘と家族の闘病記/「小児脳幹部グリオーマだけでなく全ての小児がんが治る病気へ」/ 2024年3月28日娘がひとりで旅立ちました
みつえ @Breakfast746108
20 Followers 690 Following みんな、笑ってみな、おっかないが 逃げちゃうから。LINEに追加してください【https://t.co/I8GxyGg2iF】
ふぁみ🎗 @Family0772299
230 Followers 41 Following 2023.8月最愛の最愛の娘がDIPGの診断を受けました。絶対絶対闘い抜いて、娘との未来を守ろうと思います。/闘病・気持ち吐き出し用/第2子妊娠中に長女のDIPG発覚/みなさんのイイネが励みになりますっ！よろしくお願いします。
🎗CancerTears｜小.. @cancer_tears
2K Followers 1K Following 小児がん経験者が運営 ｜ 一人ひとりの気持ちが大切にされる社会づくりのため、がん患者さん・ご家族・支援者をサポート ｜ ロゴは「NPO法人しぶたね」様が描いてくださいました ｜ 乳がん・婦人科がん情報は@CancerTears_sub ｜ 🆖広報のご依頼は受けかねます (公共機関除く)
まいこ @marie2206566902
18 Followers 856 Following やさ)しさにはいつも感谢(かんしゃ)してる。だから强(つよ)くなりたい【https://t.co/uXuC9iU8rp】
八頭司 裕司 YUJI.. @t3stravagante
408 Followers 3K Following 佐世保在住60才現在T3 JENESISコーチ。JLPDA櫻井心那と同じ長崎日大卒GOLFは6歳から熊本空港C.C.LAPEBBLE、B.C.C.コーチ歴10年以上FLAG'S.KONAMI SPORT'S.ゴルフ・ドゥ、Callaway.TIK TOKクリエイターな1面も!楽しくのんびりがモットーです♥️🙋🏌️
むき @f3rS0XfIIt6FunB
214 Followers 604 Following 超希少がんに。 なんとか情報集めたいです。 無言フォローすみません。 いいねは気持ち分かります。とか、応援してます！の意味でさせてください。
海に咲くひまわ.. @sea_sunflower39
1K Followers 3K Following 闘病中の子供達支援募金（ジューススタンド、工作、リユースおもちゃでの募金活動）を小児がんに携わる医師や研究者に寄付してます。 小児がん関連、他疾患の情報も定期的に。 医療に関するご相談や救護ボランティアも。頭頸部がん(経過観察中)正看護師。 ☆SDGS誰1人取り残さない医療を🙇 無言いいねフォロー等失礼します🔰
aimom @aimom3
185 Followers 152 Following 良性脊髄腫瘍オペ1歳2歳👩🏻🦽何度も余命宣告吹っ飛ばす頑張り屋🌟 再々再々発腫瘍の治療良好💕突然頭痛と無かった脳腫瘍で呼吸停止13歳⭐️蘇生も４度復活５度目🌈お空に…💧 #腫瘍 #脊髄 #脳腫瘍 #DIPG #車椅子 #側湾 #あいみょん #ラブラドール #ディズニー #すっちー 大好き娘❤🗝あり〼
Am @AychnMt
227 Followers 104 Following
伊藤桜子 @larrypetmalu
76 Followers 429 Following ⛳️ゴルフ大好き ⭐︎👶と一緒にゴルフできたらいいなぁ☺️⭐️ 私はアメリカで育った日本人で、日本語を勉強中です。よろしくお願いします🙏
🎗️諦めない�.. @murasaki_555
245 Followers 362 Following 愛娘16才 退形成性星細胞腫G3から膠芽腫へ😂開頭手術計３回、放射線60グレイ＆テモダール開始、サイバーナイフ1回、アバスチン効果なし、2023年9月から訪問看護、2023年9月20日２年7ヶ月の闘病生活が終わり🌈お空へ旅立ちました💧娘大好きな父親です
がん医療に関す.. @zLBxKTnXwlcO86M
2K Followers 2K Following がん医療に関する最新のニュースをピックアップ・がん患者さんに有益と思しきポストはリポストの場合あり・よろしくお願いいたします・弊社は発売から29年、アガリクス茸仙生露（せんせいろ）の製造メーカーですHPはこちら→https://t.co/DPHwreMctu
がんプラス @cancer_QLife
11K Followers 11K Following がん患者さん・ご家族向けのがん情報専門メディアℹ️ がんと向き合い、がんと闘うための力となる情報をわかりやすくお届けします。会員限定記事も豊富です！ ▶会員登録は→https://t.co/83l7K2Xs73 LINE公式アカウント友達募集中！ ▶LINE友だち登録は→https://t.co/91dkqVmYoz
はな @S1smRbeLMI55218
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伊藤たかえ（国.. @itotakae0630
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Yu_shi🎗️ @Yushi20220220
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ひま @Hima_033037
43 Followers 47 Following 2023年9月にびまん性橋膠腫と診断された4歳の姪、同じ病気と闘っている子ども達にできることを探しています。情報提供、共有、よろしくお願いいたします。
Yoshi Yonemitsu MD Ph.. @yoshipatho
3K Followers 766 Following 九大の先生です。 九大医卒→九大2外科・救急部→大学院（病理学）→九大2外科→Imperial College→九大病院→千葉大医→九大薬（イマココ）。早くも卒後30年💧 今は遺伝子治療・細胞治療の研究開発中。未来社会デザイン統括本部ユニットサブリーダー、総長補佐兼務。写真はAIアバター。
ちーちゃんを救.. @berry0168
1K Followers 3 Following 再発した神経芽腫を克服するためにイタリアでの治療を決めた親子の闘病日記です。Xはパパ、インスタはママが更新しています。 ホームページ：https://t.co/hi2ikgSs6t インスタ：https://t.co/VSb3f0e38E
Nano @n_m0504
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panda3go @panda3go1
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あき @aki_12___
129 Followers 64 Following 2021.3脳幹グリオーマと言われ、水頭症のため第３脳室開窓術にて3.18手術、6/2生検、7月から放射線、抗がん剤治療スタート。趣味関係の垢では呟けないのでリプ垢を改造（笑）過去のリプ消すのめんどくさくてそのままｗ 無言フォロー失礼します🙇♂️
Shingo Kato@がんゲ.. @shinkato_unagi
412 Followers 292 Following がんゲノム医です。基礎研究もやっています。 宜しくお願い致します。学術的なことで間違いがありましたら、是非教えていただけますと幸いです。 大学所属です。医局所属です。臨床がんゲノムに詳しい雑に扱って大丈夫な人です。ご質問はマシュマロリンクからお願いいたします。
ふぁみ🎗 @Family0772299
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🎗CancerTears｜小.. @cancer_tears
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むき @f3rS0XfIIt6FunB
214 Followers 604 Following 超希少がんに。 なんとか情報集めたいです。 無言フォローすみません。 いいねは気持ち分かります。とか、応援してます！の意味でさせてください。
海に咲くひまわ.. @sea_sunflower39
1K Followers 3K Following 闘病中の子供達支援募金（ジューススタンド、工作、リユースおもちゃでの募金活動）を小児がんに携わる医師や研究者に寄付してます。 小児がん関連、他疾患の情報も定期的に。 医療に関するご相談や救護ボランティアも。頭頸部がん(経過観察中)正看護師。 ☆SDGS誰1人取り残さない医療を🙇 無言いいねフォロー等失礼します🔰
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スケまる@DIPGと�.. @miraclesuke
824 Followers 79 Following 2023年7月11才の娘が1年生存率50%以下の小児脳幹グリオーマと診断/DIPGと闘った娘と家族の闘病記/「小児脳幹部グリオーマだけでなく全ての小児がんが治る病気へ」/ 2024年3月28日娘がひとりで旅立ちました
🎗️諦めない�.. @murasaki_555
245 Followers 362 Following 愛娘16才 退形成性星細胞腫G3から膠芽腫へ😂開頭手術計３回、放射線60グレイ＆テモダール開始、サイバーナイフ1回、アバスチン効果なし、2023年9月から訪問看護、2023年9月20日２年7ヶ月の闘病生活が終わり🌈お空へ旅立ちました💧娘大好きな父親です
膠芽腫と娘 @kougasyu7970
131 Followers 61 Following 21歳大学4年自慢の最愛の娘が2023年3月に突然の頭痛から脳腫瘍診断→やっとの思いで生検→4月膠芽腫グレード4診断→脳幹部の腫瘍の為手術できず放射線＋テモダール治療 →腫瘍が大きくなり ガンマナイフ＋アバスチン投与→自宅からリハビリ通院中
aimom @aimom3
185 Followers 152 Following 良性脊髄腫瘍オペ1歳2歳👩🏻🦽何度も余命宣告吹っ飛ばす頑張り屋🌟 再々再々発腫瘍の治療良好💕突然頭痛と無かった脳腫瘍で呼吸停止13歳⭐️蘇生も４度復活５度目🌈お空に…💧 #腫瘍 #脊髄 #脳腫瘍 #DIPG #車椅子 #側湾 #あいみょん #ラブラドール #ディズニー #すっちー 大好き娘❤🗝あり〼
Chelsea🎗 @Chelsea202301
61 Followers 37 Following 2023年1月、3歳（当時）の娘がDIPG （びまん性橋膠腫）の診断を受けました。2023年2〜3月放射線治療（初回）。現在、寛解期。情報収集と気持ち吐き出しと日記用。
フッキー @fukky235
136 Followers 155 Following 2019年4月脳腫瘍と診断。2019年7月手術、病理診断は乏突起膠腫G2。右頭頂葉。 ほぼ全ての腫瘍は手術で取り除いたけど少し運動野に残っている可能性有り。(PET検査は陰性) 術後はMRIの経過観察。 後遺症は特になく、術前と変わらず過ごしています。 自転車、車の運転OK 中学生と小学生の子供2人います。
さき @isaki0014
72 Followers 85 Following 2020年8月にグリオーマ疑いで入院と摘出手術。病理結果不明のまま退院。 2021年2月に再発。2021.5月に再手術。6月に退院からの通院放射線治療。右手の麻痺でリハビリもしてます！ 皮膚筋炎と繊維性骨異形成も罹患してます情報交換や収集用！無言フォロー失礼します💦#AYA世代 #脳腫瘍 #イーケプラ #IMRT
がん医療に関す.. @zLBxKTnXwlcO86M
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がんプラス @cancer_QLife
11K Followers 11K Following がん患者さん・ご家族向けのがん情報専門メディアℹ️ がんと向き合い、がんと闘うための力となる情報をわかりやすくお届けします。会員限定記事も豊富です！ ▶会員登録は→https://t.co/83l7K2Xs73 LINE公式アカウント友達募集中！ ▶LINE友だち登録は→https://t.co/91dkqVmYoz
うみねこ @bz33lv1
168 Followers 165 Following 30歳で脳腫瘍G3の退形成性星細胞腫になりました。現在も維持療法(治験治療ﾀﾌｨﾝﾗｰ&ﾒｷﾆｽﾄ)中。33歳で髄膜播種発覚。癌サバイバーの方々と交流したいです！無言フォロー失礼します。 エロ垢ビジ垢NG #脳腫瘍 #脊髄播種 #aya世代がん患者 #治験治療 #右側片麻痺
かなきちママ @sing_smilehugme
185 Followers 40 Following 2021.5月2歳息子が神経芽腫で緊急入院と手術。11月本退院後は半年自宅療養を経て2022.8月再発。化学療法継続、12月手術と遠征して陽子線療法。23.6月治療終了。以降外来フォロー。情報収集と不安の吐き出し。年子の弟くんは別垢で惚気てます。 基本ポジティブ人間。タメ語OK、無言フォローしますすみません。
mirai @snowbule29
188 Followers 94 Following 2019年大切な家族にグリオーマという病。力強く生きて！力強く支える！頑張って生きている、支えている人とつながり生きていきたい。日々“死”について考えてる人間。世の中がもっと優しくなったらいいなと思っている。
みつ(父が膠芽�.. @kiseki0610
94 Followers 83 Following R５年４月、父が膠芽腫と診断されました。１日でも長生きしてもらいたいです。 いろいろ情報が知りたいです。無言フォロー失礼します。
saku @saku20123
303 Followers 198 Following 36歳 専業主婦 旦那 子供達 4暮らし/脳腫瘍の可能性高い #グリオーマ #神経膠腫 #aya世代 MRI、PETによる予測ではG2 経過観察中 情報収集、共有したくてアカウントを作りました⋆ᙏ * #不妊治療 stop
harutomin @harutomin2
123 Followers 98 Following 負けない！！！絶対に笑顔で過ごすんだ♡ でも時々1人になると泣けてくる。でも、、、絶対勝ってみせる。全員で戦い抜ける！！！！ R2年7月22日２歳8ヶ月神経芽腫ステージ4診断 〜治療開始 化学療法・大量化学療法・造血幹細胞移植・腫瘍摘出・放射線・GD2・レチノイン酸飲みきりR4年4月より経過観察
脳腫瘍(脳幹グ�.. @fighting_glioma
95 Followers 189 Following 22年12月26日入院。27日脳腫瘍(グリオーマ)と、水頭症と病理診断。即手術。23年1月24日水頭症悪化で胃部へシャント術。放射線照射済み。23年9月テモダールアバスチン終了。23年末再発、24年1月4日手術。 24年2月からペンブロリズマブ投薬と画像追跡へ。
どりる @doriru7
605 Followers 292 Following SFIII3rdでレミー使って早幾年、2013年から豪鬼使い。2018年から毎月最終土曜日に地元埼玉北部ロボット深谷にて対戦会を開催中。 R3年11月に悪性脳腫瘍（膠芽腫）が発症、R4年6月再発・手術成功。9月には東大医科研病院でデリタクト手術。R5年1月再発・関東病院。R5年3〜4月で4回のデリタクトで治療終了。
NAVY🎗 @b25lueb20lue
129 Followers 175 Following 2022.4大切な息子DIPGの診断2024.1.12立派に闘い抜いてお空へ旅立ちました.My son was diagnosed with #dipg when he was 8 years old. Fight a life-threatening disease. #DIPG #ChildhoodCancer
ree🌻 @shi_mo_ma_re
43 Followers 33 Following R5年4月父(51)が神経膠芽腫グレード4、2年生存率50％未満と診断されました。情報を収集できればと思いこのアカウントを作成しました。
あんの🎗 @u_tt33
124 Followers 155 Following 2022.11 大切な大切な娘にびまん性橋膠腫の診断。 １日１日を大切に。一日一生。 2024.2 穏やかに誇り高く旅立ちました。 #DIPG #小児がん #小児脳腫瘍
ヨモギ@グリオ�.. @yomoginco
302 Followers 137 Following コンテンツ系のプロデューサー。アラフォー。インコ好き。奥様と子供2人。19年12月、右前頭葉に無症状で6センチの脳腫瘍発見。複数検査を経て良性から悪性への疑いが濃くなった為、術中MRIが可能な東京女子医大に転院。外科的摘出約98%以上。退形成性乏突起膠腫（G3）と診断。#悪性脳腫瘍 #グリオーマ いいねは応援と共感。
みーママ @9EthV5l5OQNnO44
867 Followers 74 Following ドラクエ大好きな5歳女の子のママです。 大事な大事な娘が2022.4月にDIPGの診断を受け闘病中です。大きくなったら〜〇〇になる〜！と娘はよく言って います。大きくなるよ！絶対！！ 同じ病気の子供達もみんな、大きくなる！！2023年3月みーちゃん1人で大冒険へ出発🌈大冒険なら、ママも一緒に行きたいよー😭
晴瑠 @hr__iu77
4K Followers 73 Following 19歳。2022年9月に脳幹神経膠腫(脳幹グリオーマ)を発病。右半身失調。 周りの人と同じくらい普通に生活がしたい🙃利き手交換中！無言フォロー失礼します🙏
family-PON🎗️ @fami_PON
181 Followers 86 Following Family-PON(ふぁみぽん）は、小児がんで療養生活を送るお子さんとご家族の笑顔のためにできることをと思いながら、活動しています。現在は療養生活を送るご家族の体験談や専門職からの情報提供をまとめたホームページを構築中です。4月12日ウェブサイト公開です！
もも🎗️ @rkrk_1114
309 Followers 129 Following ディズニープリンセスが大好きな愛娘(5)と二人暮らし🇯🇵 #びまん性橋神経膠腫 #小児脳幹部グリオーマ 2022.11 診断。 I’m mom of 👧 #DIPG I’m praying for all childhood cancer patients will be survivors.授業参観で息子の小さな背中を眺めながら、少しずつ色々な症状が出始めてるけど、なんとかこのまま落ち着いて、今の日常が続いてほしいと願った。お願いだから奪わないで。
先週の金曜日に初めてアバスチンの点滴をした。 そのおかげか、息子のフラつきが少し落ち着いている。 フラつきながらも、かるく走ることもできている。 息子にとって体の違和感が少しでもなくなるような生活になれることは本当にありがたい。
退院後222日目 今日は外来でお疲れの様子 先生との話し合いは平行線 無駄なものではなかったが次には繋がらない それだけ難しい病気だと改めて感じた まだまだできることはたくさんある もはや医師だけに頼っててはいけない 様々な方面に手を広げなくては… 時間と金が無限にあれば良いのになぁ…
アバスチンより前に息子から｢次はいつビームをするの？｣と聞かれた事がある。私は｢また体が変だな？って思ったら、ビームをするかもしれないね｣と返事をした。息子は｢もう、とっくに変だよ。足が固まってるもん｣と言っていた。
保育園に着いたら おともだちがみんな 待っていて 飛び出して来た。 そら、泣くて。
放射線2回目 特にしんどさとかはなさそうで良かった。 シロップ混ぜたステロイドはイヤイヤ言いながらも気持ちを切り替えてスプーンで飲んでいる。 こんなに強くて賢い子だったんだ！！ 本当にすごい！！えらいよ！！ 私が毎日楽しくさせてあげるからね！
おはようございます。 今日は娘っ子との 最後の日です。 この日が来る事 闘病生活が始まってから ずっと頭の端っこには ありましたが 見てる程で 見ないフリをしていました。 今日は 思い切り向き合って 沢山ありがとうを 娘っ子に伝えて 沢山、沢山 褒めてあげようと思います。
活動報告を書きました。 「ACCELERATEフォーラムが近づいて参りました」 by DMG/DIPGの子どもを救いたい！カナダの会議へ参加し日本での治療の加速化を！ camp-fire.jp/projects/74301… @CAMPFIREjp
娘っ子は 肺の状態が悪いので 中々、仰向けに 寝られませんでしたが 昨晩は久しぶりに 仰向けで カービィのプラネタリウムを 一緒に観ながら 寝られました。 それというのも 娘っ子は急に お空へと旅立ちました。 沢山の応援などを 本当にありがとうございました。 ごめん！あかんだ！ 悔しい！
前回ポストしてから1ヶ月以上。 放射線治療が終わってからもうすぐ3ヶ月。 娘は元気で年長さんになり、毎日歌って踊って過ごしている。保育園で習う歌と、Creepy NutsのBling-Bang-Bang-Bornばかりだけど😂 …このまま病気がどこかに吹っ飛んで行けばいいのに💨
アメリカで去年の12月に承認されたエフロルニチンって薬の情報ある人いますか？ 主治医が今日それの話してて、初発再発関係なく維持療法的な感じで治療後2年間飲むと10%くらい上乗せ効果あるらしい。月3〜50万くらいかかるらしいけど興味しかない。お金はどうにでもなるよな。ならんか。笑
「日本人P1原則不要」海外からすでにポジティブな反応…医師の働き方改革、治験効率化の契機に｜ICON小川淳社長ら answers.ten-navi.com/pharmanews/277… #AnswersNews
体重が毎日少しずつ減っていく。足の筋肉が落ちて足が細くなってる。このままどんどん弱っていく気がして怖いよ。今日久しぶりに立ち上がったけど、きつそうだった。ちょっと前まで走り回ってたのに。 また笑いながら走る姿が見たいよ。見れるよね？
手術終わってICUから戻ってきて次の日。あいからず右手は使えない。頭の傷は痛い…でも戻ってこれたのはよかった！旦那と息子に会いたい。
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