10000 mariposas SXF @Xfragilmalaga
El Síndrome X frágil, representa la segunda causa de discapacidad intelectual y la primera de origen genético hereditario, sigue siendo un gran desconocido. personasxpeciales.es Malaga, Spain Joined September 2016-
Tweets159
-
Followers102
-
Following127
-
Likes54
Difundiendo el Síndrome X frágil. Gracias a Vladimir Rodriguez en su programa Málaga Saludable de Onda Azul TV. youtu.be/zWQB5pVFG4M
os esperamos el viernes día 23 en el salón de Actos del Rectorado de la Universidad de Málaga, para celebrar el día de las enfermedades raras con una Jornada de actualización sobre el tema
IV Jornada Interdisciplinar de Actualización sobre Enfermedades Raras Málaga, 23 de febrero de 2018. 9:45h a 14:30h Salón de Actos, Edificio del Rectorado de la Universidad de Málaga. Avenida de Cervantes 2, 29071-Málaga
"Recortar en educación, cultura e investigación es hipotecar el porvenir" Juan Goytisolo #FelizJueves
Feliz Año 2018, muchísimas gracias por vuestro apoyo.
-Estamos a 26 de Diciembre de 2017, aún no se ha publicado el Plan Estatal de Investigación Científica y Técnica y de Innovación 2017-2020 y está activo el 2013-2016. ¡Es una locura! -¿Locura?
48 fotos sobrepuestas del sol, tomadas durante un año, una por semana, en el mismo sitio y hora, en la catedral de Burgos. El punto más alto es el solsticio de verano y el más bajo el de invierno. Forman así la lemniscata: símbolo de infinito. ¡Feliz 2018!
Hace ya casi 7 años,, y parece que fue ayer.. No hemos parado de trabajar para conseguir lo que proponimos en aquel momento. youtube.com/watch?v=fPbYIY…
Extraordinarios... inclusión en diversidad funcional..
Continuamos y no podía ser de mejor forma. Evidencias recientes explicadas de forma sencilla y humana. @jralonso3 @Autismo_Sevilla #autismogalicia
Celebro hoy, 3 de diciembre, el Día Internacional de la Discapacidad,, os acerco al Síndrome X frágil. Por una inclusión al 100% de todas las personas independientemente de sus capacidades.. Todos contamos en esta función... personasXpeciales 🧚♂️👨👩👦🧚♂️
Firma la petición change.org/p/ministerio-d… vía @change_es
Feliz día del Síndrome X frágil. youtu.be/XFcHF9oGZeU?a
chn.ge/2xtEw38 Ayúdanos, que se atiendan las necesidades del Síndrome X frágil, discapacidad intelectual hereditaria más frecuente
youtu.be/XFcHF9oGZeU Celebra el día Europeo del Síndrome X frágil, difúndelo para que se conozca mejor. youtu.be/_CNv9kUk-1g
Fragile X Internation.. @FraXI_FragileX
105 Followers 73 Following Celebrating and supporting those living with Fragile X Syndrome and Fragile X Premutation Associated Conditions around the world.
Daniela @Sniadower
187 Followers 559 Following Engineer, co-founder&CEO https://t.co/lIA0GOPjyG ,Founder & CEO @ClinicaXFragil, CEO @SindromeXFragil , behavioral therapy in ASD, proud mom, continuously learning .
Síndrome XFrágil Cy.. @XFragilCyL
200 Followers 99 Following La Asociación SXF de Castilla y León está formada por personas portadoras y afectadas por este Síndrome y por especialistas que trabajan con y para ellas.
EITAL @equipo_eital
170 Followers 588 Following Equipo de Investigación en Trastornos y Alteraciones del Lenguaje. 👩🏫 Enfoque logopédico. 📍 UCLM- Universidad de Castilla-La Mancha.
CONNECTA Therapeutics @ConnectaThx
51 Followers 56 Following #Biotech company that develops new treatments for #CNS unmet medical needs. Initially focus on the clinical development of a first-in-class molecule for #FXS
Teresa_NF @TeresaNF1
828 Followers 2K Following Mi hijo Rafael es el motor de mi vida. Defensora de las Personas con Discapacidad de la ciudad de València.
Josep Sanchís @JosepSA47
55 Followers 613 Following
Carles Miquel Fauró @cfauro
277 Followers 737 Following
paolo lori @paolo4462
23 Followers 484 Following
Alex Case @AlexCaseJustice
156 Followers 839 Following Gov transformation professional @pegasystems. Ex-senior civil servant. Yorkshire, steaks, beers, camping and Jeeps are my things. Fragile X Syndrome parent.
Lupita @lupicrespita
64 Followers 144 Following Mamá 🦋esposa y trabajadora, colocolina y Chilena 🇨🇱 de♥️* mi familia mi gran tesoro * SUD* feliz 🤩 enamorada 💑 me gusta reír y disfrutar con los que amo
ivan SG @ivansimon73
34 Followers 135 Following Husband & proud dad of two boys including one with fragile x syndrome. Pharmacist reseach in how integrative medicine could help in #FragileX
Pere Horrach @phorrachr
184 Followers 320 Following Espòs i pare de família nombrosa. Mallorquí i mallorquinista. Si no t'agrada ja ho saps.
Asociación Galega S�.. @AGAXFRA
171 Followers 374 Following Somos una asociación de familias y afectados por el Síndrome X Frágil, primera causa de discapacidad intelectual hereditaria. #Salud #Diversidad #CalidadVida
Lola Gallego Escalant.. @dgescal
138 Followers 967 Following Técnico Gestión Económica @fimabis, @_ibima. Todo lo que hagas hazlo con pasión. Comprometida con la #investigación y la #GestiónSanitaria
Maria Jesus Lloret @mjesuslloret
1 Followers 2 Following
Carolina @Carolin50650576
62 Followers 1K Following
Alumnos Poco Frecuent.. @AFrecuentes
358 Followers 482 Following Somos un grupo de alumnos comprometidos con las enfermedades poco frecuentes y la diversidad funcional. #Retodelos7000Rt #Todocuenta #prefieromoverelmundo
+accesible @mas_accesible
76 Followers 95 Following Mejoramos la experiencia del usuario en un servicio mediante una evaluación en accesibilidad cognitiva. Con el apoyo de #CORFO e #incubadorasocialpucv
Dr Becky Hardiman @Becky_Hardiman
846 Followers 890 Following Trainee Clinical Psychologist @DClinPsySWales, @fragilexuk Advisor, PhD @TizardCentre, volunteer @LocalWelcome
CecaBUR @CecaBUR
331 Followers 980 Following Primer centro sanitario en Burgos, especializado en Neurofeedback. Equipo multidisciplinar: neuropsicología, psicología sanitaria, fisioterapia y pedagogía.
Sonia100171 @Sonia1001711
2 Followers 51 Following
Sonia Rodriguez @sonia100171
2K Followers 3K Following mi mayor deseo es que se acabe la dictadura en cuba, amo a mi familia, si me sigues te sigo de inmediato. #followback
**Sin MaQuillaJe** @KaroRubi
322 Followers 2K Following "Somos moldeados por nuestros propios pensamientos y emociones"tan solo, aprecio la gente gente relajada, tranquila, sin alteraciones absurdas sin fundamento
DrPasEle @DrPas84Ele
2K Followers 5K Following Communication Advocacy Policy | #Neuroscience #PhD | Communication Manager at @ern_reconnet | Founder n President of @RareSpecialPowers | #pinksocks | Own views
SJD Laboratori @SJDLaboratori
1K Followers 1K Following Servei de laboratori de l'Hospital Maternoinfantil (Esplugues) i del Parc Sanitari (St Boi) @OHSantJoandeDeu🩸🧫🔬🧬#MedLab #LaboratoryMedicine
Maria del mar @Mariade03772339
4 Followers 31 Following
CaminamosPorEllasyEll.. @caminamos_ee
1K Followers 2K Following Visibilizar, Educar y Concientizar sobre el Síndrome de Rett Condición Poco Frecuente👸💜👦 Somos parte de #FenpofChile #RettLatina
IBIMA-Rare @IBIMA_Rare
94 Followers 90 Following Grupo de investigadores de enfermedades raras o minoritarias, pertenecientes al instituto de biomedicina de Málaga. EERR🍀
Juan Alberto Quevedo .. @JUQUECAS
216 Followers 901 Following Educador Social donant suport a persones amb capacitats diverses i aprenent al seu costat.
Pink🌹 @Rosapinky94
10 Followers 228 Following
diariodeumxfragil @diariod1xfragil
40 Followers 95 Following Canal: Diário de um X Frágil 📽️ Dia a dia do Ian, autista e portador da Síndrome X Frágil.
Pepaquilla @jrmuoz5
68 Followers 380 Following
Maria Garcia @marigarci73
29 Followers 354 Following
X Frágil Valencia @XFragil_CV
675 Followers 2K Following Contacta con nosotros, juntos somos más fuertes!!🦋 [email protected]
Un Sofá Para Tres @unsofaparatres
48 Followers 63 Following La revolución de la felicidad en lo ordinario. Hermana de dos héroes con #xfragil. En instagram @un_sofa_para_tres
Developmental FX @Developmentalfx
461 Followers 430 Following DFX is a state of the art therapy clinic and training program - best anywhere!
Esti San Andres @estisanandres
7 Followers 20 Following
Efimera @EfimeraMguaita
28 Followers 528 Following Estilo de Vida Fotografía Diseño y arquitectura Cultura automovilística Artes y Cultura Cultura automovilística
Asbl X fragile Europ @XEurop
152 Followers 129 Following 22 ans consacré à comprendre comment lutter contre ce syndrome X-fragile par une éducation adaptée
fragilidad X @fragilidadx
32 Followers 98 Following fragilidad X es la historia de Maximiliano, Ignacio y Sebastián. Tres relatos donde el amor,los miedos y las alegrías se ven envueltas en una pequeña fragilidad
Carlos Todd @tok_carlos
203 Followers 2K Following
Carolina Fuentes @Roblesloreley1
36 Followers 93 Following
Sombradoble @sombradoble
11K Followers 3K Following Especializados en la aplicación de nuevas tecnologías a la divulgación y comunicación científica. Creación audiovisual y organización de eventos.
Muévete!! Enf. Raras @MuevetexlasER
723 Followers 412 Following Asociación sin ánimo de lucro para la difusión de las Enfermedades Raras o Minoritarias y promoción del deporte adaptado
ALIBER @InfoAliber
1K Followers 208 Following Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes
DrPasEle @DrPas84Ele
2K Followers 5K Following Communication Advocacy Policy | #Neuroscience #PhD | Communication Manager at @ern_reconnet | Founder n President of @RareSpecialPowers | #pinksocks | Own views
Virginia Felipe @VFS_SenadoraCLM
3K Followers 1K Following Defensora de los #DDHH⚖️ de las Personas con #DiversidadFuncional #disCapacidad♿️. Exsenadora en el @Senadoesp por designación de las @cortesclm.
News RARE @revistanewsrare
293 Followers 111 Following Revista de divulgación científica sobre Enfermedades Raras
Un Sofá Para Tres @unsofaparatres
48 Followers 63 Following La revolución de la felicidad en lo ordinario. Hermana de dos héroes con #xfragil. En instagram @un_sofa_para_tres
X Frágil Valencia @XFragil_CV
675 Followers 2K Following Contacta con nosotros, juntos somos más fuertes!!🦋 [email protected]
Síndrome XFrágil Cy.. @XFragilCyL
200 Followers 99 Following La Asociación SXF de Castilla y León está formada por personas portadoras y afectadas por este Síndrome y por especialistas que trabajan con y para ellas.
IBIMA-Rare @IBIMA_Rare
94 Followers 90 Following Grupo de investigadores de enfermedades raras o minoritarias, pertenecientes al instituto de biomedicina de Málaga. EERR🍀
D'Genes Asoc. de ER @dgenesmurcia
4K Followers 3K Following D'GENES Asociación de #EnfermedadesRaras #EERR #rarediseases #asociacion
Carmen MolinaCañadas @CarmenMolina_C
4K Followers 3K Following Somos solubles en tiempo¿Qué caldo dejaremos?Bióloga. Gaia anda calenturienta, somos la causa. Mientras, aquí andamos: entre el fango primordial y las estrellas
CSICprotocolo @CSICprotocolo
2K Followers 997 Following Unidad de protocolo del @CSIC. ¡Ciencia y protocolo en un mismo camino!
Associació Catalana .. @ACSXFragil
246 Followers 154 Following Som l'organisme que agrupa a familiars i professionals al voltant de la Síndrome X Fràgil a Catalunya ❤️
FragileX SC @FragileXSC
588 Followers 2K Following A mother of a 10-year-old son with Fragile X Syndrome. Hope a cure is found for FX soon.
Sindromexfragil @Xfragilcba
72 Followers 403 Following trastorno genético de transmision familiar atado al cromosoma X, que puede causar dificultades... Buscanos en Facebook como El Síndrome X Frágil en Argentina
Delos Clinical @delosclinical
632 Followers 769 Following Organización de Investigación Clínica (C.R.O) dedicada a prestar servicios a los investigadores clínicos
Pepaquilla @jrmuoz5
68 Followers 380 Following
Pilar Blasco Mira @blasco_mira
31 Followers 96 Following
FX Alliance of Texas @texasfxalliance
399 Followers 111 Following Providing support to the Fragile X Community in Texas. Contact us at [email protected]
Rare Disease Day @rarediseaseday
44K Followers 3K Following 29 February 2024 is Rare Disease Day. Raising awareness for patients, families and carers around the world that are affected by rare diseases. #RareDiseaseDay
Global Genes @GlobalGenes
30K Followers 6K Following Empowering the Next Generation Rare Disease Advocate Merged with RARE-X Dec. 2022. #CareAboutRare
Rare Diseases @CheckOrphan
18K Followers 5K Following CheckOrphan is the leading #news and information platform dedicated to #rarediseases and #orphandrugs
NORD @RareDiseases
41K Followers 3K Following National Organization for Rare Disorders (#NORD) is the voice of the #RareDisease community. Official US sponsor of #RareDiseaseDay.
Rare Disease Report @RareDR
16K Followers 1K Following Breaking news, patient stories & FDA updates within the rare disease community. Listen to our podcast: https://t.co/xUkFDfCDUV, hosted by @GiulianaGrossi
Fragiele X Nederland @fragielex
137 Followers 4 Following Fragiele X Vereniging Nederland staat voor de belangen van mensen met Fragiele X en aanverwante aandoeningen (FXTAS, FXPOI) en hun omgeving.
RareConnect @RareConnect
19K Followers 5K Following 🌐Connecting #raredisease patients globally at https://t.co/v6rTTK0X6I. 💻Website help at @RareConnectSup.
ClinicaXFragil @ClinicaXFragil
146 Followers 31 Following
EURORDIS-Rare Disease.. @eurordis
32K Followers 2K Following An alliance of over 1,000 patient organisations working across borders and diseases to improve the lives of all people living with rare diseases.
Daniela @Sniadower
187 Followers 559 Following Engineer, co-founder&CEO https://t.co/lIA0GOPjyG ,Founder & CEO @ClinicaXFragil, CEO @SindromeXFragil , behavioral therapy in ASD, proud mom, continuously learning .
Ramón Arcas @Labestia3
164K Followers 156K Following Amante de la tecnología y de la vida. Divulgador social media. El que sabe y dice que sabe y no aplica lo que sabe, no sabe nada.
Unión Deportiva Meli.. @UDMelilla
21K Followers 444 Following Twitter oficial de la UD Melilla. Equipo de 1ª RFEF 2023/24 - Grupo 2 #AmoraPrimeravista 🗞️ Medios/publi: [email protected] ⚙️ Club: [email protected]
Marina Hernández @Marinaripal
279 Followers 340 Following Actriz. He trabajado en el CDN, el CAT, Pentación, etc.... También en TV: Mar de Plástico, Los Serrano, Arrayán... Ahora dirijo @mandragorat con mi socia...
Teresa García Barcal.. @TereGBarcala
781 Followers 2K Following Me gusta mucho la parte divertida de la vida, la otra, también #XFragil #Autismo #DiscapacidadIntelectual
Jose Campos @pepecampostruji
63K Followers 58K Following Profesor y Sindicalista. Ejecutivo Mundial de la I. Educacion. Exsecretario estatal de Enseñanza y de R. Institucionales de @CCOO y Coord de Formación y Cultura
Corporación X Fragil @XfragilChile
573 Followers 483 Following Somos una agrupación de padres de niños afectados por el SXF, buscamos darlo a conocer para brindarles apoyo cada día en esta sociedad #inclusión #discapacidad
JUAN A. TORRES @JuanMalaga2011
27K Followers 9K Following Malagueño. Trabajador Social. Defensor de la Sanidad pública.
Somos Pacientes @somos_pacientes
21K Followers 2K Following Información, formación, servicios y trabajo colaborativo para #asociaciones de #pacientes. Un proyecto participativo, social y sin ánimo de lucro.
CIBERER @CIBERER
13K Followers 244 Following Centro de Investigación Biomédica en Red de #EnfermedadesRaras (CIBERER), dependiente del Instituto de Salud Carlos III. #ER
PierceFXFoundation @PierceFragileX
106 Followers 124 Following The Pierce Family Fragile X Foundation is a non-profit created to fund research, development of treatments, and community awareness to find a cure for Fragile X
RarasNoInvisibles @NoInvisibles
54K Followers 8K Following Hablamos de salud, enfermedades raras, inclusion social y biomedicina. Escribe @Sombradoble Mas Información: [email protected]
eldiarioAnd @eldiarioAnd
17K Followers 2K Following Diario de información política, económica y social sobre Andalucía y desde Andalucía. Nos gusta ver las cosas desde el sur. https://t.co/yrOtedSkeD
El Correo de Andaluc�.. @elCorreoWeb
168K Followers 756 Following Periódico independiente de Sevilla y Andalucía sobre la actualidad informativa y empresarial. Prensa decana de Sevilla.
Historias de Luz @HistoriasDeLuz
46K Followers 8K Following Noticias audiovisuales con historias que construyen #Andalucía. #Innovación, #cultura, #salud, #deportes, #emprendimiento... Un proyecto de @IdeasconAlma
Fran Perea 🇪🇸 @frnperea
71K Followers 989 Following Enredo haciendo música 🎶 y dramatizo en @a6cinema 🎙 DISPONIBLE DISCO https://t.co/nsWD8MFurA y GIRA ‘Uno más uno son 20’🎫 ⬇️
La investigación en Síndrome #XFragil Un trabajo sin descanso de científic@s y afectad@s, q no pararan hasta la cura Grupo @_ibima @Xfragilmalaga youtube.com/watch?v=vwtt8s… Vía @SDciencia
Por fin es viernes y hoy les llevo yo al cole 🙌🏻 Son felices con tan poco! Llevan toda la semana recordándomelo jajaja. #porfinesviernes #viernes #nosvamos #imprescindibles #xfragil
Extraordinarios... inclusión en diversidad funcional..
Feliz Año 2018, muchísimas gracias por vuestro apoyo.
@personXpecial 22-7 Día Concienciación del Síndrome X frágil. Discapacidad intelectual hereditaria autismo personasxpeciales.es #xfragil
Firma la petición change.org/p/ministerio-d… vía @change_es
youtu.be/XFcHF9oGZeU Celebra el día Europeo del Síndrome X frágil, difúndelo para que se conozca mejor. youtu.be/_CNv9kUk-1g
chn.ge/2xtEw38 Ayúdanos, que se atiendan las necesidades del Síndrome X frágil, discapacidad intelectual hereditaria más frecuente
Feliz día del Síndrome X frágil. youtu.be/XFcHF9oGZeU?a
Julio es el mes de sensibilización del Síndrome #XFragil #FragileXAwarenessMonth Conócelo más ⤵️ personasxpeciales.es/x-fragil/ Gr. @Xfragilmalaga
Heredabilidad de la inteligencia jralonso.es/2017/07/19/her…
#JTEA #SegoviaVivaSegovia 6 minutos de Jota Segoviana por el autismo 776 joteros vestidos con los trajes regionales youtu.be/zGiGnuc2s3w
@Xfragilmalaga Rompiendo barreras por el autismo
Gracias Yolanda y equipo por desarrollar el primer fármaco especialmente para el Síndrome X Frágil. #XFragil... fb.me/5v0SWYBwO
Avances frente al síndrome X Frágil con el primer fármaco del mundo historiasdeluz.es/historia-del-d… vía @HistoriasDeLuz
Des progrès face au syndrome de l’X Fragile avec le premier médicament au monde nouvellesdelandalousie.com/nouvelles-anda… vía @AndalousieInfo
Advances in the treatment of Fragile X Syndrome with the first medication of its kind andalusianstories.com/the-story-of-t… vía @AndalusianNews
Muy grande la aficion de la @UDMelilla , respondiendo a las 1000 maravillas, todo por apoyar a ERIC y su causa, muy grandes.
Nadie puede decir que no haya sido un éxito #ElPartidoDeÉric. Gracias afición, como siempre de 10. Este partido se sigue jugando... 💙💙
RdP🎙 | Uribe: “Me voy contento con nuestra actitud” Declaraciones de los entrenadores de @UDMelilla y @FCJumilla 👉udmelilla.es/noticias/13414/
Trends for United States
You might like
